Update : EEG og hørsel er normalt. MR senere i dag, og mest sannsynlig får vi reise i morgen Legen sa at hun skulle få antibiotika til i morgen, men hvis veneflonen skulle gå tett kunne vi reise i dag. Så på en måte håper jeg at den blir tett, selvom det nok ikke skjer..
Så godt med gode nyheter. Nå håper jeg virkelig at «uturen» er over for dere, og at dere får ei fin tid framover
Velkommen hjem! Fy søren dere har hatt ikke bare en tøff avslutning på 2018, men en grådig tøff start på 2019. Måtte det bære slutt på uflaks, bumps and bruises for dere lenge nå. Lea er superjente og du er jammen beintøff du og!
Jeg har helt glemt å oppdatere dere.. Vi kom hjem 23. Januar. Det har gått veldig fint hjemme, og det virker ikke ut som at hun har tatt skade av hjernehinnebetennelsen (forsatt vanskelig å vite). Hun spiser bedre og bedre, og i følge vekta hos HS hadde hun gått opp 200g på en uke. Vi venter på at hun skal ta immunsviktprøve, og holder oss mest mulig inne og for oss selv i påvente av resultat. Vi har fått med oss en metningmåler som vi skal ha hjemme, slik at vi lettere kan vite når vi skal kontakte sykehus. Denne vil bare bli brukt om vi er i tvil om at alt er i orden. Tusen takk for omtanken! Dere er en fantastisk fin gjeng
Hun er så nydelig og sterk! ❤️ Og dere foreldre virker så utrolig tålmodige og trygge til tross for alt dere kastes inn i. Lar meg stadig imponere!!
Hei dere! Nå er det en stund siden jeg har skrevet en oppdatering her Etter forholdene har Lea det bra. I slutten av November hadde hun hjertekateterisering, hvor de utvidet shunten de har satt inn i hjertet hennes. Etter dette ligger metningen nå på 80, men vi vet at det vil gå fort ned igjen. Siste kontroll viste at det hadde holdt seg stabilt, så vi skal hvertfall klare å feire jul uten noen særlig bekymringer, håper vi.. Lea går kun på blodfortynnende om dagen (en halv tablett hver morgen) og både hjertesviktmedisiner og blodtrykksmedisiner er satt på vent. Lea har fortsatt ikke begynt i barnehagen, og tar vaksine mot RS virus en gang i mnd. Far jobber 20%, mens jeg går på skolen og jobber noen helger i mnd. Det er fortsatt tungt, men vi har lært og tilpasse oss, og føler at vi takler situasjonen så godt som det går ann. Ønsker dere alle en riktig fin jul og et godt nytt år!
Jeg har tenkt ofte på dere, hvordan det går med den nydelige lille engelen deres! <3 Godt å høre at det går så godt som det går an. Håper dere får ei fin jul dere også!!!
Vi vet fortsatt ikke hva som er planen. De nevnte på kontroll, sist gang vi var på riksen, at "i andre land ville de nok gått for en fontalløsning(?), men her vil vi kanskje gå for en "løsning" som ikke er like sikker. Så vi får håpe det går bra med Lea". Dette skremte meg litt, og jeg vet ikke helt hva de mente med det... Jeg regner med at det blir operasjon neste gang meningen er lav igjen.
