Lea - hverdagen med medfødt hjertefeil

For en brutal reise dere har vært gjennom. Det høres jo helt utrolig ut at ingen tok dere på alvor angående morfinen. Godt og høre at det heldigvis er bedre nå. Måtte det fortsette slik! ❤
 
Takk for oppdatering! Synes det høres helt forferdelig ut for dere alle tre. Synes også det er så rart at ingen hører på dere. Jeg er sykepleier, og der jeg jobber så er det jo absolutt viktig å høre hva pasienten/pårørende ønsker/trenger/synes..
Virker som det går litt bedre nå, og håper det fortsetter sånn og blir bedre veldig snart.
Får dere kanskje feire jul hjemme? :Heartred:santa
 
❤️❤️
 
Sparklefart skrev:
11.12.18. I dag har vi vært på Rikshospitalet i to uker.

Det begynner å bli en stund siden jeg ga dere en oppdatering, og det er rett og slett fordi jeg ikke har orket.. Det har vært mye opp og ned, og det er først nå at jeg føler at det begynner å bli bedre.

Sist jeg oppdaterte dere lå Lea fortsatt på intensiven. Mens hun lå der gikk det mye opp og ned. Det var en tid jeg var usikker på om jeg i det hele tatt skulle få lov til å ta henne med meg hjem. Episoder med infeksjoner, lav metning, puls på over 200 og perioder hvor hun trengte pustehjelp.. Etterhvert roet det seg, selv om det var mange skumle hendelser.

Onsdag 5. Desember ble vi overflyttet til BAMS som er en av sengepostene for barn her på Rikshospitalet. På Thorax intensiven ville de helst ikke ha oss hos Lea på natten, og det syntes vi egentlig var helt greit, for da ble vi på en måte "tvunget" til å sove. Sånn hadde de det også på BAMS, men da jeg møtte sykepleieren for natten var det noe som skurret. Hun virket så usikker.

Etter mye om og men fikk samboer overtalt meg til å bli med tilbake til foreldreovernattingen, som vi for tiden hadde rom på. Jeg klarte ikke helt å roe meg, og etter en stund gikk jeg bort til BAMS for å se at alt gikk fint for seg. Da lå Lea og hylskrek, og hadde tydelig vondt. Nå i ettertid så vet vi at det var voldsomme morfinabstinenser, men det viste vi ikke da. Hun vridde seg i smerte, svettet, og gråt så mye at hun av og til sluttet å puste..... Stakkars liten!

Etter en hel time med gråt og tydelig ubehag hos Lea, måtte jeg tvinge sykepleieren til å sette morfin intravenøst. Hadde ikke jeg vært tilstede hadde det aldri blitt gitt. Først når hun hadde fått morfin roet hun seg. Jeg ba om en seng, ringte samboer, og vi sov sammen, i en liten sykehusseng på fellesstua ved siden av Lea den natten.

Dagen etter, etter mye mas, fikk vi endelig eget rom. Vi klarte å få plass til to senger og sengen til Lea, og endelig, etter en uke var vi samlet.

Nettene som fulgte var tunge. Lea slet med morfin abstinenser. Vi ba mange ganger om at hun skulle settes på nedtrapping av morfin, uten at vi ble hørt. Legene mente at hun var på en såppas lav dose at det ikke gjorde noe om de kuttet de ut tvert. Der tok de helt feil. Nettene ble brukt på å trille, vugge og desperat prøve å roe ned en jente med tydelig ubehag og smerter. Hun gråt i maaaange timer. Hver kveld måtte jeg tvinge sykepleierne til å gi morfin. Akkurat da delte vi bare ut når behovet ga seg, og på den måte opprettholdt vi jo avhengigheten.. De ville rett og slett ikke sette opp en plan på nedtrapping...

På to netter hadde jeg sovet 30 minutter og jeg begynte å bli utslitt.. Hver dag var det samme. En Lea som lå og vrei seg i smerte, som var umulig å trøste og som kun roet seg på morfin.

Jeg og samboer hadde mange tøffe samtaler med de ansatte, uten at de gadd å høre på oss. Det var tydelig og se at de kun brydde seg om det medisinske, og ikke lille søte Lea.

På Søndags natt var nok en natt hvor Lea slo seg helt vrang.Vi var mildt sagt utslitte. Det værste er nok å ikke kunne trøste henne, når hun har det så jævlig... Denne natten jobbet det endelig en dame som forstod alvoret i situasjonen. Hun så tydelig at Lea hadde abstinenser og gikk for å ta en alvorsprat med lege. Denne dagen hadde gått litt bedre. På dagen hadde hun vært veldig rolig, og vi trodde vi så tegn til forbedring. Derfor var det vanskelig å skulle la henne begynne på morfin igjen den natten. Vi bestemte oss for å vente, men når klokken hadde blitt 06:00 og hun enda ikke hadde roet seg, måtte vi kaste inn håndkle.

Hun fikk morfin, roet seg, og sov i 3 timer.. Bedre enn ingenting! Utover dagen ble det lagt en plan om nedtrapping og hun begynte fast på morfin igjen. Riktignok små doser.

Frem til nå hadde vi matet på sonde. Når vi hadde prøvd flaske, eller når jeg hadde prøvd å amme var det akkurat som hun ikke forstod lenger, hvordan det fungerte. Etterhvert forstod vi at det var fordi hun aldri rakk å kjenne sult. Hun fikk mat hver 2. time på sonde, og før hun rakk å åpne munnen og skrike fordi hun var sulten hadde vi allerede fyllt på nok en gang. Til slutt var vi så lei av stresset ved å forberede flasker og å gi mat hver 2. time at jeg bestemte meg for å vente med å gi mat til hun var så sulten at hun ikke kunne annet enn å ta pupp. Vi ventet, og når hun ga tegn til å være sulten smørte jeg sukkervann på puppen, og hun tok tak. YES!

Den dagen fjernet vi sonden, hun begynte å ta medisinene i munnen og vi fortsatte på morfinen. Hun sov store deler av den dagen, og når natten kom fikk vi oss 8 timer sammenhengende søvn. Det er noe av det beste som har skjedd på lenge.

Så i dag har vært en bra dag. Masse søvn, gode tilbakemeldinger på prøver og ultralyd, og beskjed om at vi skal få reise videre på Torsdag. Vi kunne ha fått reise rett hjem, men de vil gjerne at vi skal være på lokalsykehuset når Lea skal trappe ned på klonidinen.
Vis vedlegget 282981 Vis vedlegget 282982 Vis vedlegget 282983
Klikk for å utvide …
Så vondt å lese hvordan dete har hatt det ❤️ Men så bra at det går bedre nå! Tenker på dere ofte.

Lea er helt utrolig nydelig og skjønn ❤️ Håper hun får mindre smerter i tida fremover nå, og dere får sovet. Fine jenta med kjempegode foreldre :)
 
Føler så med dere! Dette må ha vært utrolig tøft! Godt at det går bedre nå! Sender en klem.
 
Fine gode jenta ❤️

Bra dere til slutt fikk en erfaren og flink sykepleier
 
Har tenkt masse på dere. Så fint å høre at det går bedre, selv om veien dit høres fryktelig brutal ut.
Jeg syns det er skremmende at dere som foreldre må krangle dere til riktig behandling. Det er ikke slik det burde være. Men Lea er heldig som har dere til å kjempe for henne når legene og sykepleierne ikke greier å se forbi det som står i bøkene. Mamma (og pappa) vet som oftest best. ❤️
 
Jeg er så glad for at dere endelig har fått litt mer ro, at dere er blitt hørt og at det stadig går litt bedre. En god dag, og helst bare det fremover nå, er dere så inderlig vel unt. For en fighter Lea er - og dere. Jeg vet jo det er sånn at man bare må stå i det man blir servert av utfordringer, selv om det sett utenfra virker helt uoverkommelig mange ganger, og det er det gjerne også. Men hva er alternativet?, bruker jeg å spørre. Man må bare jobbe seg gjennom det. Og det gjør dere med glans.

Håper overflytting til lokalsykehus går smertefritt og at dere kanskje kan komme dere hjem til jul allikevel!
 
Sender dere masse god energi og håp om en fredfull jul med minimalt med smerter :)

Takk for at du deler reisen din med oss. Det betyr så utrolig mye. Som ringer i vann. Takk for din styrke :)
 
Håper dere har gode dager sammen hjemme <3
 
Jeg har helt glemt det av, men jeg må jo fortelle dere at vi er hjemme :Heartpink Vi fikk reise hjem samme dag som vi ble overflyttet fra Rikshospitalet, så vi har nesten vært hjemme en hel uke.. Jeg var fast bestemt på å overtale Leas hjertelege når vi kom frem, slik at vi fikk reise hjem med en gang. Han er helt rå altså!

Hverdagen nå er annerledes enn da vi dro. Før sov Lea mye og krevde generelt veldig lite av oss, mens nå har hun blitt en helt normal liten baby på 4 måneder. Selvom det er krevende er jeg utrolig takknemlig for at hun har energi til å være en ekte sitron :Heartpink

3 ganger om dagen går Lea på Kaptopril, klonidin og diural, og en gang om dagen får hun også apirin. Det er slitsomt å skulle få i henne alle medisinene, så jeg håper at hun etterhvert kan kutte ut alle sammen.

Nå håper vi at vi kan få slippe sykehus i hvertfall et år... Vi vil fortsatt være til jevnlige kontroller på lokalsykehuset, men sånn det ser ut nå kan vi vente en stund med flere operasjoner.

Ønsker dere alle en fantastisk jul, og et godt nytt år :Heartpink:Heartpink:Heartpink:Heartpink:Heartpink
 
Last edited:
Så godt å höra att dere är hjemme och att Leah är piggare! Ta och nyt juletiden! Drit i stress och mas och gör akkurat det DERE orker och har lyst till! Nydelige lille nissejenta! :Heartred
 
Sparklefart skrev:
Jeg har helt glemt det av, men jeg må jo fortelle dere at vi er hjemme :Heartpink Vi fikk reise hjem samme dag som vi ble overflyttet fra Rikshospitalet, så vi har nesten vært hjemme en hel uke.. Jeg var fast bestemt på å overtale Leas hjertelege når vi kom frem, slik at vi fikk reise hjem med en gang. Han er helt rå altså!

Hverdagen nå er annerledes enn da vi dro. Før sov Lea mye og krevde generelt veldig lite av oss, mens nå har hun blitt en helt normal liten baby på 4 måneder. Selvom det er krevende er jeg utrolig takknemlig for at hun har energi til å være en ekte sitron :Heartpink

3 ganger om dagen går Lea på Kaptopril, klonidin og diural, og en gang om dagen får hun også apirin. Det er slitsomt å skulle få i henne alle medisinene, så jeg håper at hun etterhvert kan kutte ut alle sammen.

Nå håper vi at vi kan få slippe sykehus i hvertfall et år... Vi vil fortsatt være til jevnlige kontroller på lokalsykehuset, men sånn det ser ut nå kan vi vente en stund med flere operasjoner.

Ønsker dere alle en fantastisk jul, og et godt nytt år :Heartpink:Heartpink:Heartpink:Heartpink:Heartpink
Vis vedlegget 283640
Klikk for å utvide …


så må jag legge till att det ser ut som hon lest vad som står på sin genser och ble skremt :laughing002:love017
 
Fineste lille hjertebarnet ❤️ I enden av en skystorm finns det alltid en regnbue, og det har virkelig denne flotte jenta bevist! Mange gode juleklemmer til mamma, pappa og Lea - dere er helt rå alle sammen ❤️
 
Så utrolig glad for at dere får oppleve lille Lea som sitron! :D Det må være et veldig godt tegn! Kos dere masse sammen i jula :) ❤️
 
Ha en fin jul med lille vennen deres. ❤ Skjønner det må være litt uvant med overgang til baby som har mer energi. Håper ting går seg til for dere alle. :)
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp