11.12.18. I dag har vi vært på Rikshospitalet i to uker.
Det begynner å bli en stund siden jeg ga dere en oppdatering, og det er rett og slett fordi jeg ikke har orket.. Det har vært mye opp og ned, og det er først nå at jeg føler at det begynner å bli bedre.
Sist jeg oppdaterte dere lå Lea fortsatt på intensiven. Mens hun lå der gikk det mye opp og ned. Det var en tid jeg var usikker på om jeg i det hele tatt skulle få lov til å ta henne med meg hjem. Episoder med infeksjoner, lav metning, puls på over 200 og perioder hvor hun trengte pustehjelp.. Etterhvert roet det seg, selv om det var mange skumle hendelser.
Onsdag 5. Desember ble vi overflyttet til BAMS som er en av sengepostene for barn her på Rikshospitalet. På Thorax intensiven ville de helst ikke ha oss hos Lea på natten, og det syntes vi egentlig var helt greit, for da ble vi på en måte "tvunget" til å sove. Sånn hadde de det også på BAMS, men da jeg møtte sykepleieren for natten var det noe som skurret. Hun virket så usikker.
Etter mye om og men fikk samboer overtalt meg til å bli med tilbake til foreldreovernattingen, som vi for tiden hadde rom på. Jeg klarte ikke helt å roe meg, og etter en stund gikk jeg bort til BAMS for å se at alt gikk fint for seg. Da lå Lea og hylskrek, og hadde tydelig vondt. Nå i ettertid så vet vi at det var voldsomme morfinabstinenser, men det viste vi ikke da. Hun vridde seg i smerte, svettet, og gråt så mye at hun av og til sluttet å puste..... Stakkars liten!
Etter en hel time med gråt og tydelig ubehag hos Lea, måtte jeg tvinge sykepleieren til å sette morfin intravenøst. Hadde ikke jeg vært tilstede hadde det aldri blitt gitt. Først når hun hadde fått morfin roet hun seg. Jeg ba om en seng, ringte samboer, og vi sov sammen, i en liten sykehusseng på fellesstua ved siden av Lea den natten.
Dagen etter, etter mye mas, fikk vi endelig eget rom. Vi klarte å få plass til to senger og sengen til Lea, og endelig, etter en uke var vi samlet.
Nettene som fulgte var tunge. Lea slet med morfin abstinenser. Vi ba mange ganger om at hun skulle settes på nedtrapping av morfin, uten at vi ble hørt. Legene mente at hun var på en såppas lav dose at det ikke gjorde noe om de kuttet de ut tvert. Der tok de helt feil. Nettene ble brukt på å trille, vugge og desperat prøve å roe ned en jente med tydelig ubehag og smerter. Hun gråt i maaaange timer. Hver kveld måtte jeg tvinge sykepleierne til å gi morfin. Akkurat da delte vi bare ut når behovet ga seg, og på den måte opprettholdt vi jo avhengigheten.. De ville rett og slett ikke sette opp en plan på nedtrapping...
På to netter hadde jeg sovet 30 minutter og jeg begynte å bli utslitt.. Hver dag var det samme. En Lea som lå og vrei seg i smerte, som var umulig å trøste og som kun roet seg på morfin.
Jeg og samboer hadde mange tøffe samtaler med de ansatte, uten at de gadd å høre på oss. Det var tydelig og se at de kun brydde seg om det medisinske, og ikke lille søte Lea.
På Søndags natt var nok en natt hvor Lea slo seg helt vrang.Vi var mildt sagt utslitte. Det værste er nok å ikke kunne trøste henne, når hun har det så jævlig... Denne natten jobbet det endelig en dame som forstod alvoret i situasjonen. Hun så tydelig at Lea hadde abstinenser og gikk for å ta en alvorsprat med lege. Denne dagen hadde gått litt bedre. På dagen hadde hun vært veldig rolig, og vi trodde vi så tegn til forbedring. Derfor var det vanskelig å skulle la henne begynne på morfin igjen den natten. Vi bestemte oss for å vente, men når klokken hadde blitt 06:00 og hun enda ikke hadde roet seg, måtte vi kaste inn håndkle.
Hun fikk morfin, roet seg, og sov i 3 timer.. Bedre enn ingenting! Utover dagen ble det lagt en plan om nedtrapping og hun begynte fast på morfin igjen. Riktignok små doser.
Frem til nå hadde vi matet på sonde. Når vi hadde prøvd flaske, eller når jeg hadde prøvd å amme var det akkurat som hun ikke forstod lenger, hvordan det fungerte. Etterhvert forstod vi at det var fordi hun aldri rakk å kjenne sult. Hun fikk mat hver 2. time på sonde, og før hun rakk å åpne munnen og skrike fordi hun var sulten hadde vi allerede fyllt på nok en gang. Til slutt var vi så lei av stresset ved å forberede flasker og å gi mat hver 2. time at jeg bestemte meg for å vente med å gi mat til hun var så sulten at hun ikke kunne annet enn å ta pupp. Vi ventet, og når hun ga tegn til å være sulten smørte jeg sukkervann på puppen, og hun tok tak. YES!
Den dagen fjernet vi sonden, hun begynte å ta medisinene i munnen og vi fortsatte på morfinen. Hun sov store deler av den dagen, og når natten kom fikk vi oss 8 timer sammenhengende søvn. Det er noe av det beste som har skjedd på lenge.
Så i dag har vært en bra dag. Masse søvn, gode tilbakemeldinger på prøver og ultralyd, og beskjed om at vi skal få reise videre på Torsdag. Vi kunne ha fått reise rett hjem, men de vil gjerne at vi skal være på lokalsykehuset når Lea skal trappe ned på klonidinen.
Vis vedlegget 282981 Vis vedlegget 282982 Vis vedlegget 282983
Man hører alltid hvor viktig det er med kontakt og nærhet mellom mor og barn, så ironisk at de nekter en i en slik situasjon. Kommer til å følge deg videre, og du har en kjempe fin datter
Jag kan bara inte fatta at LEGER ikke förstår allvoret i morfinabstinenser och hvor ”enkelt” det blir bedre? Låter som att ni kan skriva en ordentlig klage på mange sider när ni har samlat lite krafter efter den här resan!
Hva skjer med folk? For en umenneskelig opplevelse å måtte se barnet sitt ha så vondt og atpåtil ikke bli hørt av personalet. Jeg har ikke ord. Hvem kan se på det lille vakre vesenet der og ikke få sympati?