IVF for å unngå genetisk sykdom

[Merf]

Hei. Jeg er egentlig medlem her, men velger å være anonym da dette kan oppfattes som sårt og etisk vanskelig.
Mannen har en genetisk sykdom, som potensielt kan være farlig/dødelig. Vi har et barn fra før, som nå skal gentestes for den sykdommen.
I forbindelse med veiledningen til gentestingen, fikk vi vite at vi kan få IVF med test av embryo før innsett for å unngå at neste barn får denne sykdommen.
Er det noen som har gått gjennom det før? Som har noen råd? Jeg synes dette er veldig vanskelig, og merker at jeg dras en del fram og tilbake. Mannen har ikke tatt stilling til det enda, men det kan virke som om han ønsker å gjøre det naturlig (ev. med hjelp av letrozol som sist).
Er det også noen som vet om denne type IVF har krav til BMI under 32/30? Jeg har høyere BmI enn det, og da er det jo ev. bortkastet å tenke så mye på det.

 

[Høsteple]

Hei,
Jeg er rett frem her: Jeg mener det er uetisk å bære frem et barn som potensielt bærer va genet som vil gjøre det sykt. Spesielt når PGD (testing av embryo) teknologien finnes.

Det er st Olavs og riksen som tilbyr dette, eller det vil si - de gjennomfører uttak mens pgd fremdeles blir utført i Sverige eller Danmark fordi selv om det er lovlig i Norge så har de ikke utstyret ennå. Fint om noen retter på meg om de nå gjør pgd i Norge.

BmI grensen er 32.

 

[Kaffekanna]

Hei,
Jeg er rett frem her: Jeg mener det er uetisk å bære frem et barn som potensielt bærer va genet som vil gjøre det sykt. Spesielt når PGD (testing av embryo) teknologien finnes.

Det er st Olavs og riksen som tilbyr dette, eller det vil si - de gjennomfører uttak mens pgd fremdeles blir utført i Sverige eller Danmark fordi selv om det er lovlig i Norge så har de ikke utstyret ennå. Fint om noen retter på meg om de nå gjør pgd i Norge.

BmI grensen er 32.

Altså hallo. For et svar. Uetisk å bære frem et barn som potensielt blir sykt? Bare fordi man er bærer av et gen betyr ikke at man får sykdommen bare sånn btw. Så hvis første barn er bærer av genet kan de bare ta livet av første ungen og, og «prøve igjen» da også eller? Du er det som er galt med samfunnet idag. Kan velge og vrake og ta valg som man burde aldri burde få lov til, totalt uten etiske hjerneceller. Mennesker får barn, barn blir syke. Du dreper dem ikke av den grunn.

ALLE blir syke, det kan ikke unngås. Og greit nok at ting skjer, men tanken din om at det er uetisk å bære frem potensielt syke barn er helt horribel. I din verden burde man kunne ta livet av et barn med downs det sekundet han eller hun blir født. Mye potensiell sykdom der og, og ingen forskjell å «ta abort» i uke 22 (som er mulig med downs) og idet de blir født.

 

[Høsteple]

Altså hallo. For et svar. Uetisk å bære frem et barn som potensielt blir sykt? Bare fordi man er bærer av et gen betyr ikke at man får sykdommen bare sånn btw. Så hvis første barn er bærer av genet kan de bare ta livet av første ungen og, og «prøve igjen» da også eller? Du er det som er galt med samfunnet idag. Kan velge og vrake og ta valg som man burde aldri burde få lov til, totalt uten etiske hjerneceller. Mennesker får barn, barn blir syke. Du dreper dem ikke av den grunn.

ALLE blir syke, det kan ikke unngås. Og greit nok at ting skjer, men tanken din om at det er uetisk å bære frem potensielt syke barn er helt horribel. I din verden burde man kunne ta livet av et barn med downs det sekundet han eller hun blir født. Mye potensiell sykdom der og, og ingen forskjell å «ta abort» i uke 22 (som er mulig med downs) og idet de blir født.

Hvis du VET at det er en overveiende sjanse (det får de oppgitt fra sykehuset) for å få et barn som får en dødelig sykdom som enkelt kan elimineres ved å bruke PGD, så mener jeg det er uetisk, ja.

Jeg mistenker at du ikke helt forstår problematikken her, det er å lage et barn naturlig eller bruke PGD.

Stygg gjort av deg å skrive at jeg mener at syke barn skal drepes. Hallo i luken liksom.

 

[Licath]

Hva har du lyst til da? Hva lener du mot?

Det finnes jo mange sykdommer der ute, men hadde det vært meg så hadde jeg ønsket å bruke teknologien som finnes.

Det vil antagelig være vanskelig for barnet å evnt ta stilling til gentesting for å finne ut om det kan bli sykt senere i livet.

Hvordan definerer dere livskvalitet?

Hva vil det ha å si for livskvaliteten til barnet hvis/når barnet får sykdommen?

Du skriver at sykdommen kan være dødelig, hva er forventet levealder?

masse lykke til med valget

 

[Merf]

Jeg vil legge til at far har denne sykdommen, og lever fint med den. Han er hjerteoperert pga. den, men bortsett fra det har han ingen plager. Noen har større plager enn han skal nevnes. Jeg ville ikke sett på det som uetisk å bære fram et barn som har denne sykdommen. Det er derfor det er et vanskelig valg. Får man diagnose tidlig, og kan følges opp, lever man helt fint med den. Både kognitivt og fysisk. (Far er sivilingenør).

Men hvis bmi-krav er 32 også ved denne type ivf, så er det jo ikke noe diskusjon.

 

[Kelsey]

Det er uetisk å velge å få et barn som potensielt kan arve en kjent alvorlig sykdom, når man kan velge PGD og få et barn som garantert ikke har den aktuelle sykdommen.

 

[Merf]

Det er uetisk å velge å få et barn som potensielt kan arve en kjent alvorlig sykdom, når man kan velge PGD og få et barn som garantert ikke har den aktuelle sykdommen.

Mener du da at jeg ikke skal få flere barn, ettersom pgd mest sannsynlig ikke er aktuelt for meg pga. BMI?

 

[Sofia87]

Jeg vil legge til at far har denne sykdommen, og lever fint med den. Han er hjerteoperert pga. den, men bortsett fra det har han ingen plager. Noen har større plager enn han skal nevnes. Jeg ville ikke sett på det som uetisk å bære fram et barn som har denne sykdommen. Det er derfor det er et vanskelig valg. Får man diagnose tidlig, og kan følges opp, lever man helt fint med den. Både kognitivt og fysisk. (Far er sivilingenør).

Men hvis bmi-krav er 32 også ved denne type ivf, så er det jo ikke noe diskusjon.

Jeg vil ikke gå så langt som å kalle det uetisk å bære frem et barn med potensiell sykdom, men jeg vil si det er dumt å ikke benytte seg av teknologien man har i dag og som gjør at man kan unngå å få et sykt barn.

Hvor langt unna bmi-kravet er du? Jeg var litt over da vi fikk IVF-behandling i Porsgrunn, men da så de at jeg jobbet med vektnedgang og jeg var bare kanskje 1-1,5 unna. Er det noe du kan jobbe med, eller er det for langt unna til at du annser det som realistisk?

 

[Sofia87]

Altså hallo. For et svar. Uetisk å bære frem et barn som potensielt blir sykt? Bare fordi man er bærer av et gen betyr ikke at man får sykdommen bare sånn btw. Så hvis første barn er bærer av genet kan de bare ta livet av første ungen og, og «prøve igjen» da også eller? Du er det som er galt med samfunnet idag. Kan velge og vrake og ta valg som man burde aldri burde få lov til, totalt uten etiske hjerneceller. Mennesker får barn, barn blir syke. Du dreper dem ikke av den grunn.

ALLE blir syke, det kan ikke unngås. Og greit nok at ting skjer, men tanken din om at det er uetisk å bære frem potensielt syke barn er helt horribel. I din verden burde man kunne ta livet av et barn med downs det sekundet han eller hun blir født. Mye potensiell sykdom der og, og ingen forskjell å «ta abort» i uke 22 (som er mulig med downs) og idet de blir født.

For et avskyelig svar. Skjønner du ikke helt har forstått hva dette dreier seg om. Er VELDIG stor forskjell på å DREPE et barn enn å teste embryoene og finne ut hvilke som er friske..,

 

[Kaffekanna]

For et avskyelig svar. Skjønner du ikke helt har forstått hva dette dreier seg om. Er VELDIG stor forskjell på å DREPE et barn enn å teste embryoene og finne ut hvilke som er friske..,

Selvsagt vet jeg hva det dreier seg om, men hele tankegangen om «at det er uetisk å bære frem barn som potensielt kan bli sykt» er helt på jordet. Det er det jeg snakker om. Spesielt når den sykdommen kan være såpass mild at den ikke engang merkes før i voksenalder, og far er sivilingeniør.

 

[Kelsey]

Mener du da at jeg ikke skal få flere barn, ettersom pgd mest sannsynlig ikke er aktuelt for meg pga. BMI?

Er det ikke mulig for deg å gå ned til 32 i bmi?

 

[amalje]

Dette er en vanskelig situasjon som krever ganske mange vurderinger; dersom barnet får sykdommen men ikke dør, hvor mye kan sykdommen prege barnet og evnt senere som voksen? Vil sykdommen potensielt gi veldig store utfordringer og redusert livskvalitet? Og hvordan kan evnt et sykt barn påvirke resten av familien? Har dere ok med kapasitet til det? Og visst du prøver å se for deg at du fikk en sykdom som ga deg store utfordringer og foreldrene fikk deg vel vitende om risikoen og muligheten for å unngå det hadde du syns det hadde vært ok?

Jeg innrømmer ærlig og uten noen form for skam at jeg er en som også før NIPT ble tilgjengelig i Norge dro til Sverige for å sjekke etter potensielle sykdommer, og gjorde det i dette svangerskapet, og hadde det vist seg at barnet var sykt hadde jeg tatt abort, også ved downs. Vi har aldri noen garanti likevel, for det er masse man ikke kan teste for. Og da får vi stå i det, men for meg uaktuelt å utsette et barn, søsken og en familie for alvorlig sykdom dersom det kan unngås. Så for min del hadde jeg med den informasjonen du sitter med ikke fått et barn til uten å bruke teknologien som finnes.

Vektnedgang kan være skikkelig tøft og vanskelig, men ikke umulig. Og er nok uansett enklere å gå ned i vekt for å nå ett BMI mål enn å få er barn med en potensielt farlig og dødelig sykdom. Og det kan vel ikke finnes sterkere grunn for å klare å gå ned i vekt enn den grunnen her.

Dette er mine tanker, som mange sikkert er både uenige i og enige i. Det viktigste tror jeg er at man prøver å se alle potensielle sider og ta et valg man står støtt i uansett utfall. Men enkelt, det er det ikke. Lykke til.

 

[Høsteple]

Selvsagt vet jeg hva det dreier seg om, men hele tankegangen om «at det er uetisk å bære frem barn som potensielt kan bli sykt» er helt på jordet. Det er det jeg snakker om. Spesielt når den sykdommen kan være såpass mild at den ikke engang merkes før i voksenalder, og far er sivilingeniør.

I første innlegg skrev ts "potensielt dødelig" før hun modererte seg i neste post.

 

[Høsteple]

Mener du da at jeg ikke skal få flere barn, ettersom pgd mest sannsynlig ikke er aktuelt for meg pga. BMI?

Da må du enten gå ned i vekt (som flere av oss måtte for å få IVF på det offentliges regning) eller gå privat i utlandet.

 

[Frk.Fryd85]

Jeg tror dette er vanskelig for noen å sette seg inn i, uten å være i TS sine sko.
Og fasiten på hva som er uetisk tror jeg ingen kan komme med her.

Til TS, jeg tenker dere selv kjenner på hva som blir riktig for dere her. Hvis dere gjerne vil ha flere barn, er det jo absolutt veldig fint at dere ser på muligheten for gentesting av embryo.
Det private er ikke like streng på BMI, men det offentlige firer også på krav når det er i sammenhenger som dette. Jeg ville hørt med fagfolk (da vil du også få litt mer saklige svar enn du får på et forum).
Skulle dere være så heldig å kunne lage et søsken naturlig, finnes det mye hjelp å få etter unnfangelse også.
Selv skal vi ta NIPD i tillegg til vanlig NIPT (der testes det etter en spesifikk diagnose).
Mest for å få vite, og så tenker jeg valg vi tar etter prøvesvar er vårt valg, og virkelig ikke noe andre skal sitte og dømme.

Det er aldri noen garanti for at man får et friskt barn, eller et barn som blir en frisk voksen.
Jeg får vondt av situasjonen dere er i, og vil heller gi dere en god klem, fremfor å vifte med pekefingen og det som verre er.
Masse lykke til videre

 

[Sofia87]

Selvsagt vet jeg hva det dreier seg om, men hele tankegangen om «at det er uetisk å bære frem barn som potensielt kan bli sykt» er helt på jordet. Det er det jeg snakker om. Spesielt når den sykdommen kan være såpass mild at den ikke engang merkes før i voksenalder, og far er sivilingeniør.

Men samtidig så kan den være «potensielt dødelig», som trådstarter skriver. Og da tenker jeg at hvorfor skal man gamble på at det skal gå bra, når man faktisk kan finne ut FØR tilbakeføring om det er et friskt embryo?