Install the app
How to install the app on iOS
Follow along with the video below to see how to install our site as a web app on your home screen.
Notat: this_feature_currently_requires_accessing_site_using_safari
Du bruker en utdatert nettleser. Det kan hende den ikke viser dette eller andre nettsteder riktig.
Du bør oppgradere eller bruke et alternativ nettleser.
Du bør oppgradere eller bruke et alternativ nettleser.
ITP..erfaringer anyone??? Idiopatisk trombocytopenisk purpura
- Trådstarter Thess0
- Opprettet
Hei! Hvordan går det m jenta di? Har dere fått noe behandling? Og hvordan er formen hennes???
Har masse spørsmål jeg, en merkelig sykdom som jeg aldri har hørt om før[:(] Og en tenker jo det verste... Klarer liksom ikke å slå meg til ro med at det "bare" skyldes virus.. Vi venter fortsatt på noen prøvesvar (virus), men alle andre svar er helt fine.. Bortsett fra trombocyttene da.. Nå sist var de på 41, så de er ikke veldig lave nå. Legene gjør ingenting, bortsett fra blodprøver og teller blåmerker [8|] Nå har ho høy feber og er fokjølet igjen, er full av blåmerker og petikker..[:(] Det er tre uker siden vi fikk diagnosen, så det er jo fortsatt usikkert hvordan dette går. Krysser fingrene for at det ikke er kronisk [:)]
Har masse spørsmål jeg, en merkelig sykdom som jeg aldri har hørt om før[:(] Og en tenker jo det verste... Klarer liksom ikke å slå meg til ro med at det "bare" skyldes virus.. Vi venter fortsatt på noen prøvesvar (virus), men alle andre svar er helt fine.. Bortsett fra trombocyttene da.. Nå sist var de på 41, så de er ikke veldig lave nå. Legene gjør ingenting, bortsett fra blodprøver og teller blåmerker [8|] Nå har ho høy feber og er fokjølet igjen, er full av blåmerker og petikker..[:(] Det er tre uker siden vi fikk diagnosen, så det er jo fortsatt usikkert hvordan dette går. Krysser fingrene for at det ikke er kronisk [:)]
Har ikke tatt blodprøver på 2-3 uker nå, siden det har holdt seg så stabilt, men skal inn igjen på mandag.
Her har trombocyttene ikke vært høyere enn 15 siden ITP ble oppdaget, og på de 3-4 siste prøvene på de på 7...
Ikke fått noe behandling. De ville ikke gi henne noe, siden hun ikke har/hadde blødninger.
Fikk beskjed om at de vurderer behandling om det synker til 5 eller lavere, og går det under 3 blir det garantert behandling.
Formen er vel omtrent som vanlig. Kanskje litt slappere innimellom noen dager, men ellers merker vi ikke noe annet enn blåmerkene.
Litt hoste og snørr innimellom også, men det kan de jo gjerne ha på denne tiden uansett.
De går utifra at det kom pga et virus her, ja. Hun var forkjølet sammenhengende i ca 3 mnd før vi oppdaget ITP.
Blåmerkene som kommer nå, ser bedre ut enn de som kom før, og de kommer ikke like lett, så vi krysser fingrene for at blodprøvene på mandag viser bedring!
Her har trombocyttene ikke vært høyere enn 15 siden ITP ble oppdaget, og på de 3-4 siste prøvene på de på 7...
Ikke fått noe behandling. De ville ikke gi henne noe, siden hun ikke har/hadde blødninger.
Fikk beskjed om at de vurderer behandling om det synker til 5 eller lavere, og går det under 3 blir det garantert behandling.
Formen er vel omtrent som vanlig. Kanskje litt slappere innimellom noen dager, men ellers merker vi ikke noe annet enn blåmerkene.
Litt hoste og snørr innimellom også, men det kan de jo gjerne ha på denne tiden uansett.
De går utifra at det kom pga et virus her, ja. Hun var forkjølet sammenhengende i ca 3 mnd før vi oppdaget ITP.
Blåmerkene som kommer nå, ser bedre ut enn de som kom før, og de kommer ikke like lett, så vi krysser fingrene for at blodprøvene på mandag viser bedring!
Tusen takk for svar[:)] Føles bra å ha noen å dele erfaringer m [:)]
Jenta vår har ikke vært lavere enn 13, men nå virker det som om det er veldig lavt igjen... Huff, hun ser helt mishandlet ut[:(]
Var litt godt å høre at dere får samme "behandling" som oss, eller rettere sagt ingen behandlig[:)]
Masse lykke til på mandag, håper verdiene har rast oppover[:)] *krysser fingrene*
Jenta vår har ikke vært lavere enn 13, men nå virker det som om det er veldig lavt igjen... Huff, hun ser helt mishandlet ut[:(]
Var litt godt å høre at dere får samme "behandling" som oss, eller rettere sagt ingen behandlig[:)]
Masse lykke til på mandag, håper verdiene har rast oppover[:)] *krysser fingrene*
Huff... Ser mishandla ut, ja. Fælt! Her var det så ille at hele kneet ble svartlilla bare hun snubla over dørstokken.
Ungen var jo FULL av blåmerker.
Heldigvis roa seg litt de siste ukene, men i dag hadde hun lilla merker igjen da hun la seg, så jeg veit ikke..[&o]
Litt skummelt at hun ikke kan slå seg, få smertestillende el.l. da, og ikke fullt så lett å passe på at en toåring ikke løper, hopper, klatrer o.l.[8|]
Ungen var jo FULL av blåmerker.
Heldigvis roa seg litt de siste ukene, men i dag hadde hun lilla merker igjen da hun la seg, så jeg veit ikke..[&o]
Litt skummelt at hun ikke kan slå seg, få smertestillende el.l. da, og ikke fullt så lett å passe på at en toåring ikke løper, hopper, klatrer o.l.[8|]
Hehe, nei ikke veldig enkelt og holde en toåring i ro[:D] Snuppa her er veldig aktiv også, og det virker som hun er svimmel. I allefall surrer hun rundt, detter, skaller og slår seg masse.. Legene her sier at vi ikke skal "gjete" henne, hun skal få utfolde seg som hun vil. Men jeg må innrømme at jeg er litt ekstra hønemor overfor henne..
Går jenta deres i barnehage?? Og hva mente du m å ikke gi smertestillende?? Vi har ikke fått noen restriksjoner [8|]
Maser fælt på deg, beklager [:)]
Masse lykke til iallefall, og tusen takk for at du vil dele deres "historie" m meg [:)]
Går jenta deres i barnehage?? Og hva mente du m å ikke gi smertestillende?? Vi har ikke fått noen restriksjoner [8|]
Maser fælt på deg, beklager [:)]
Masse lykke til iallefall, og tusen takk for at du vil dele deres "historie" m meg [:)]
Smertestillende er blodfortynnende, veggene i blodørene blir tynne og kan sprekke så man kan få blødninger i leveren o.l.
Hmm... Her har de sagt at hun IKKE får lov å løpe, hoppe, klatre o.l., og vi må komme på sykehuset med ÈN gang om hun slår seg i hodet eller magen (pga fare for hjerneblødning og indre blødninger).
Går ikke i barnehage, nei. Heldigvis! Hadde ikke turt å sende henne dit om hun hadde gått der heller, så ;)
Hmm... Her har de sagt at hun IKKE får lov å løpe, hoppe, klatre o.l., og vi må komme på sykehuset med ÈN gang om hun slår seg i hodet eller magen (pga fare for hjerneblødning og indre blødninger).
Går ikke i barnehage, nei. Heldigvis! Hadde ikke turt å sende henne dit om hun hadde gått der heller, så ;)
Hmmmm, forskjellige leger , forskjellige svar... Det m smertestillende har de ikke sagt noe om, leste bare på nett at man ikke måtte gi globoid, dispril og medisin m acetylsalisylsyre i...
Det med utfoldelse bunner kanskje i at jenta vår ikke er på langt nær så lav i verdier som deres jente... Legen her mente at var trombocyttene over 30, var det liten fare for blødinger.. Så det er tydligvis forskjellig praksis, og det er jo litt skremmende.
Kanskje det er bra jeg er litt hønemor da[8|]
Huff og huff. Håper dette går fort over. Krysser fingrene for skyhøye verdier på mandag[:)]
God helg[:)]
Det med utfoldelse bunner kanskje i at jenta vår ikke er på langt nær så lav i verdier som deres jente... Legen her mente at var trombocyttene over 30, var det liten fare for blødinger.. Så det er tydligvis forskjellig praksis, og det er jo litt skremmende.
Kanskje det er bra jeg er litt hønemor da[8|]
Huff og huff. Håper dette går fort over. Krysser fingrene for skyhøye verdier på mandag[:)]
God helg[:)]
Hei =)
Jeg har ITP selv, og må bare si at jeg er sjokkert over behandlingen deres! :o
Hvis trombocyttene mine blir under 50, er det storpanikk hos sykehuset..!! Da er blødningsfaren stor og jeg får trombocytt overføring å prednicillon.
Får ikke barna deres behandling ? Er det forskjeld på sykdommen hos store å små ?
Jeg har ITP selv, og må bare si at jeg er sjokkert over behandlingen deres! :o
Hvis trombocyttene mine blir under 50, er det storpanikk hos sykehuset..!! Da er blødningsfaren stor og jeg får trombocytt overføring å prednicillon.
Får ikke barna deres behandling ? Er det forskjeld på sykdommen hos store å små ?