Ikke kjekt å få dårlige nyheter!! (med link)

Actrine

Actrine

Forumet er livet
På lørdag fikk vi meldingen vi ikke ville ha og som vi håper at andre slipper å få!
 
En tremenning av ungene (3 mnd eldre enn Aslak) har fått diagnosen Rett-syndrom. Hun vil være sterkt pleietrengende hele livet og så til den verste biten: hun kommer til å dø ung![:(] 
 
http://nettpsykologene.no/rettsyn.htm
 
Jenta har dårlig motorikk og Aslak har for lengst tatt henne igjen! Tanken om Rett slo meg (og en onkel av mannen) tidlig men ble avfeid da hun fikk så stigende motorisk utvikling etter oppfølging av fysio. Men så har hun da fått diagnosen som en av de verst tenkelige utfallene av disse ukene med anfaller hvor hun besvimer, ruller på øynene osv... [:(]
 
Familien er i sjokk! Men vi kan ikke annet enn å være her for dem!
 
 
 
Har tenkt så masse på dem og hvordan det må være å få en sånn beskjed. Håper virkelig de kan få noen gode år med henne, og at hun kan få et godt liv tross sitt handicap
 
Det gjør vi også Lenemor!!!
 
Åhh sååå grusom beskjed å få[:(][:o]
 
Uff.. Så vondt.. [&o]
Håper de får mange fine år og opplevelser sammen enda..
 
Huff, det må være helt forferdelig[:(][:(] Jeg skal slutte å være lei meg for at vi har fått ei jente med nedsatt funksjonevne....for hun utvikler seg jo stadig. Det må være forferdelig å se sin lille datter utvikle seg normalt for så å bare forsvinne inn i sin egen verden, og samtidig vite at det ikke vil bli bedre[:(] Håper de allikevell vil få noen gode år ilag med jenta si[&o]
 
Så grusomt. Jeg er tante til to jenter med en like alvorlig tilstand som er like forferdelig, men hodene deres fungerer som de skal. Det er bare kroppene som forfaller, men det betyr jo at de får med seg at kroppen svikter, at folk glaner osv. De har også forkortet livsløp, så de blir aldri tatt for gitt. Det er fryktelig at små, uskyldige barn skal bli rammet av slikt.
 
Elimor - du skal jo få lov å være lei deg allikevel, for selv om noen andre har det verre enn oss betyr jo ikke at vi må være fornøyd med alt vi har... du kan være lei deg, og så kan du også være glad for alle fremskritt hun gjør

namba; dette var jeg ikke klar over. Det må være tøft å være tante til disse jentene - hvordan føler du at det er, gir du alt og er tante for dem som for ethvert annet barn, eller blir det at man distanserer seg litt for å skåne seg selv? (sikkert et teit spørsmål, men jeg spør allikevel)
 
ORIGINAL: lenemor
namba; dette var jeg ikke klar over. Det må være tøft å være tante til disse jentene - hvordan føler du at det er, gir du alt og er tante for dem som for ethvert annet barn, eller blir det at man distanserer seg litt for å skåne seg selv? (sikkert et teit spørsmål, men jeg spør allikevel)

Ja, det er tøft, for de bor utenfor Gjøvik, så vi ser dem såpass sjelden at det blir så tydelig at de forfaller mellom hver gang vi ser dem, særlig den gangen hun eldste var for dårlig til å gå selv lenger og var 100 % avhengig av rullestol. Jeg er selvsagt veldig glad i dem og sykdommen deres går sterkt inn på meg, men jeg har aldri vært veldig nær noen av tantebarna mine. Jeg var ny i familien (vi hadde vært sammen i et år, men jeg bodde første året i england og kjente dem ikke så godt) da førstemann ble født, beskjeden og ikke flink med små barn. Jeg ble for det meste sittende på sidelinjen, både fordi jeg ikke ble involvert i det hele tatt og fordi jeg ikke torde selv. Jeg tror hun eldste var fem-seks år før foreldrene deres begynte å omtale meg som tante, og det gjorde ikke saken lettere for meg. De kjenner meg jo for jeg har jo vært der siden de ble født, men jeg er fortsatt på sidelinjen. Mest fordi jeg ikke er komfortabel sammen med svigerinna mi og ikke føler at jeg kan være meg selv, ikke som tante heller. Jeg skiller ikke mellom tantebarna mine (jeg har fem tilsammen) og hvor nær jeg slipper dem innpå meg, men de to syke jentene har en ekstra spesiell plass i hjertet mitt. Ikke bare for at de er syke, men også fordi de er ufattelig flotte barn. De blir borskjemt fordi de vil gi dem alt de kan mens de kan, men likevel er de ikke ufordragelige, men snille, blide og takknemlige. De har mye å lære andre barn. Hadde de vært fra min side av familien ville jeg hatt et helt annet forhold til dem. Da hadde jeg vært veldig nær dem. Tanken på å miste dem er uansett utenkelig smertefull og det jeg gruer meg aller mest til her i livet. Uten unntak.
 
Nei det er ikke noe kjekt! Får tårer av å se bilder av jenta!! Vi er så utrolig takknemlig for at det har gått så bra med Aslak og Solveig! Det er ikke store marginene når livet starter.
 
 
 
ORIGINAL: namba

Ja, det er tøft, for de bor utenfor Gjøvik, så vi ser dem såpass sjelden at det blir så tydelig at de forfaller mellom hver gang vi ser dem, særlig den gangen hun eldste var for dårlig til å gå selv lenger og var 100 % avhengig av rullestol. Jeg er selvsagt veldig glad i dem og sykdommen deres går sterkt inn på meg, men jeg har aldri vært veldig nær noen av tantebarna mine. Jeg var ny i familien (vi hadde vært sammen i et år, men jeg bodde første året i england og kjente dem ikke så godt) da førstemann ble født, beskjeden og ikke flink med små barn. Jeg ble for det meste sittende på sidelinjen, både fordi jeg ikke ble involvert i det hele tatt og fordi jeg ikke torde selv. Jeg tror hun eldste var fem-seks år før foreldrene deres begynte å omtale meg som tante, og det gjorde ikke saken lettere for meg. De kjenner meg jo for jeg har jo vært der siden de ble født, men jeg er fortsatt på sidelinjen. Mest fordi jeg ikke er komfortabel sammen med svigerinna mi og ikke føler at jeg kan være meg selv, ikke som tante heller. Jeg skiller ikke mellom tantebarna mine (jeg har fem tilsammen) og hvor nær jeg slipper dem innpå meg, men de to syke jentene har en ekstra spesiell plass i hjertet mitt. Ikke bare for at de er syke, men også fordi de er ufattelig flotte barn. De blir borskjemt fordi de vil gi dem alt de kan mens de kan, men likevel er de ikke ufordragelige, men snille, blide og takknemlige. De har mye å lære andre barn. Hadde de vært fra min side av familien ville jeg hatt et helt annet forhold til dem. Da hadde jeg vært veldig nær dem. Tanken på å miste dem er uansett utenkelig smertefull og det jeg gruer meg aller mest til her i livet. Uten unntak.

høres ut som om du er en fin tante for jentene - det er flott! Det må være vanskelig å vite at de skal gå bort før tiden, det er beundringsverdig å kunne nyte den tiden man har og gjøre det beste ut av den, fremfor å fokusere på det man vil miste
 
ORIGINAL: lenemor
høres ut som om du er en fin tante for jentene - det er flott! Det må være vanskelig å vite at de skal gå bort før tiden, det er beundringsverdig å kunne nyte den tiden man har og gjøre det beste ut av den, fremfor å fokusere på det man vil miste

Ja, det er vanskelig og noe man aldri klarer å akseptere, men foreldrene deres er veldig flinke på det viset. De fokuserer på ting som konfirmasjonsdagen til jenta på 11. de har nok fått henne til å tro på at den dagen kommer og jeg tror de gjør det selv også og det er jo det det handler om - å tro. Har man ikke tro så blir det for smertefullt til å holde ut. De er flinke til å få jentene til å leve mens de er her, selv om det ikke er helt som alle andre så er det så godt som. De har nesten ikke immunforsvar, men likevel får de gå på skolen sammen med andre barn (så blir de holdt hjemme når det går sykdommer som deres kropper kanskje ikke tåler, som vannkopper). Som forelder er svigerinna mi helt utrolig. Hun ser alltid fremover med optimisme. Selv fikk hun beskjed om at hun aldri kom til å gå igjen pga bekkenløsning, men hun har trenet seg ut av rullestolen og ut i jobb. hun er tilbake i rullestolen i perioder fortsatt, men hun lar ikke det heller styre livet sitt. Hennes konstante vilje smitter over på hele familien og lar oss fokusere på fremtiden vi alle håper vil komme for dem. Det er sunt å drømme i sånne tilfeller.
 
Huffameg! Det var triste nyheter.
 
Tenker på dere og de nærmeste til jenta.
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp