I dag ble lille diagnosert med CP

En tråd i 'Premature og dysmatur' startet av Skrømt (Vimsa), 25 Okt 2017.

Endre kallenavn | Kom i gang/Hjelp
  1. Skrømt (Vimsa) Forumet er livet VIP

    Etter 20 lange måneder med opp og nedturer, så ble diagnosen satt i dag. En lettelse, og en liten sorg samtidig. Hun vil jo fortsette å være den hun er, men det er litt tøft å ta innover seg at hun har tatt skade under svangerskapet.

    For et år siden fikk vi et hint om CP for første gang, hos nevrolog på barneavdelingen. Men de ønsket å avvente fordi hun var så lita, så det har vi gjort. Med trening i mellomtiden.

    I dag var vi tilbake, og det var ikke lengre tvil. Hun har en lett grad av Cerebral Parese i sin høyre side, og hun skal nå kalles inn til fysioterapeut og ergoterapeut gjennom HABU.

    Som foreldre vil man selvsagt ikke at noe slikt skal ramme ens eget barn, men så får vi nå ta det for hva det er. Hun klarer seg godt, og går selv. Så vi får heller være glade for det [emoji171]
     
    • Hjertelig Hjertelig x 5
  2. Stolt mamma Forumet er livet Septemberbarna 2019

    Leit å høre at jenta deres har CP. Men veldig godt å høre at dere nå blir fulgt godt opp. Bare bruk oss her inne til utløp for tanker og følelser hvis du har behov for det :)
     
    • Liker Liker x 1
  3. endelig_vår_tur Forumet er livet Maiblomstene 2017

    Sender deg en varm hjerteklem. Dere har stått i dette lenge. Forstår følelsene dine.
     
    • Liker Liker x 1
  4. NinjaInPyjamas (bygdejente) Gift med forumet Marsboerne2017 Himmelbarn

    Stor klem til dere! :Heartred
     
    • Liker Liker x 1
  5. SingerAlite Gift med forumet Novemberlykke 2015 VIP

    Det er jo en lettelse å få en endelig diagnose å forholde seg til i hvert fall ❤ dere har stått på så lenge nå som superforeldre! :) bare husk at det er lov å føle det man føler og at dere har et støtteapparat dere ikke må være redde for å bruke ❤ kjempe stor klem til dere
     
    • Liker Liker x 1
  6. Stor klem! :Heartred
     
    • Liker Liker x 1
  7. Tekopp Forumet er livet Septembergull'17 Februarbarna 2020

    Om det er en trøst kjenner jeg voksne med CP hvor man må bli fortalt at de har det for å se det.
    Diagnosen skal uansett bare være ett verktøy for å hjelpe, ikke hindre.
     
    • Liker Liker x 1
    • Hjertelig Hjertelig x 1
  8. Hun vil uansett være den samme fine jenta :Heartred
     
    • Liker Liker x 1
  9. Skrømt (Vimsa) Forumet er livet VIP

    Det er jo leit på den måten at hun har fått en skade i svangerskapet, men samtidig så har veien vært lang og for oss åpnes nå en dør med rett veiledning og oppfølging [emoji171] Aldri ålreit å få en slik beskjed, heldigvis så vil hun ikke forandre seg av den grunn. Tusen takk for det, det er alltid godt å ha et sted å få ut tanker [emoji5]
     
  10. Skrømt (Vimsa) Forumet er livet VIP

    Det vet jeg du gjør endelig [emoji171] Jeg er og veldig glad på deres vegne jeg da [emoji5] Nå har jeg landet litt, og vi venter spent på innkalling, men utover det så går jo dagene som normalt. Vi er spente på de neste årene, da det blir noe mer tydelig med alderen. Men alt i alt, så klarer hun seg fint og får nå den støtten hun har krav på [emoji171]
     
    • Liker Liker x 1
  11. Skrømt (Vimsa) Forumet er livet VIP

    Det er faktisk en lettelse, en stor én også. Selvom man skulle ønske noen allikevel sa at vi tok feil enkelte ganger, hehe. Men nå tar vi det for hva det er, og lillemor er jo den hun alltid har vært [emoji171] Takk for fine ord.
     
  12. Skrømt (Vimsa) Forumet er livet VIP

    Det er nettopp det, Tekopp [emoji5] Det er et verktøy, og inget annet. Derfor har vi og jobbet for en utredning, for at hun skal få den oppfølgingen hun er i behov av. Som jeg sa selv til nevrologen, så er det nesten samme for meg hva som står på papiret, så lenge hun blir fulgt opp som hun skal. Det er litt leit til tider, det at forskjellen er så stor mellom å ikke være diagnosert til å ha en diagnose på papir. Vi er heldige, hun er ikke hardt rammet. Man ser at hun er sideulik, men hun fungerer godt på veldig mange plan [emoji171]
     
    • Liker Liker x 1
  13. Skrømt (Vimsa) Forumet er livet VIP

    Ja, uten tvil [emoji5][emoji171]
     
    • Hjertelig Hjertelig x 1
  14. Tekopp Forumet er livet Septembergull'17 Februarbarna 2020

    Ikke sant, nå har du noe å slå i bordet med så du kan kreve skikkelige opplegg og tilrettelegging ved behov. Det er gull verdt det.
     
    • Liker Liker x 1
  15. Skrømt (Vimsa) Forumet er livet VIP

    Absolutt [emoji5]
     
  16. Stolt mamma Forumet er livet Septemberbarna 2019

    Hvordan går det med dere? :)
     
    • Liker Liker x 1
  17. Skrømt (Vimsa) Forumet er livet VIP

    Hei [emoji4] Det går ganske fint. Nå har vi fått innkalling til habiliteringstjenesten 1. desember også skal hun til øyelegen 5. desember. Dog uavhengig av hverandre. Spent på habiliteringstjenesten, og hva vi møter, infoskrivet skal komme etterhvert. Men kjenner på at jeg har vondt av henne. Så mye sykdom, og så mye leger og sykehus hele tiden. Jeg føler tidvis at hun ikke får være barn 100%. Hun gjør jo det, men er noe unaturlig ved det å være hos en eller annen lege mer eller mindre hver uke.
     
  18. Stolt mamma Forumet er livet Septemberbarna 2019

    Så bra at det går ganske bra med dere. Kjenner meg altfor godt den følelsen av å renne ned dørene på sykehuset / div spesialister. Heldigvis så skjønner ikke et barn omfanget av det og de lever stort sett et rimelig bekymringsløst liv. Mer slitsomt for oss foreldre ;)
     
    • Liker Liker x 1
  19. Skrømt (Vimsa) Forumet er livet VIP

    Ja det er så sant. Og hun finner en glede i alt. Hun er glad i mennesker, noe som hjelper massivt. Og hun har hatt ytterst få ubehagelige undersøkelser (sett bortifra blodprøver), noe som også hjelper til [emoji5] Hun synes alt er spennede, og blir gladelig med. Det verste må være røntgen av lunger, hvor jeg måtte holde fast min egen unge for at de skulle få tatt bilde. Det gjorde vondt for meg. Å holde henne låst i en posisjon hun ikke ønsket å ligge i selv. Men jammen var smilet på plass igjen kort tid etterpå. Og hun elsker wiener pølser, så når vi er på det store sykehuset får hun alltid en pølse før vi drar hjem [emoji23]
     
  20. Stolt mamma Forumet er livet Septemberbarna 2019

    Hun må j stortrives på sykehuset med wiener pølser :joyful:
     

Del denne siden