Hypermobile ledd

R

Rinya

Betatt av forumet
Hvis ikke jeg tar feil er det ei her som har hypermoblile ledd (Ehlers-Danlos Syndrom)?

Jeg har en muskelsykdom og hypermobile ledd. Har alltid trodd de hypermobile leddene var en del av muskelsykdommen, men i svangerskapet fant jeg ut at det ikke hadde noe med hverandre og gjøre og at jeg mest sansynelig har eds. Tingen er det at jeg kan jo ikke skille symptomene fra hverandre og derfor ikke vet hva som er hva.

Vi har nå funnet ut at lillesnupp har hypermobile hofter og at ikke føttene svarer normalt. Så jeg tenker da at hun mest sansynelig har arvet de hypermobile leddene av meg og muligens muskelsykdommen pga føttene.

Så det jeg da lurer på er om noen vet om føttene kan ha noe med eds og gjøre?
Og så skulle jeg gjerne vist alle symptomene på eds?
 
Takk :)
 
Jeg vet ikke om det er meg du mener?! Jeg har ihvertfall hypermobile ledd, og mye til felles med EDS, men ikke fått diagnosen på det.

http://www.eds-foreningen.no/eds her er siden til foreningen for EDS. Den er kjempeflott.

Men så lenge hun bare har hypermobile hofter, og evnt plager med føttene, kan det da være hyermobilitets syndrom, eller rett å slett noen jypermobile ledd?

Jeg er hypermobil i alle leddene foruten ryggraden.

Det er ihvertfall lurt å følge opp det tildig så hun ikke får slitasje gikt tidlig, og smerter.

Gutten min er undersøkt, men de kan ikke si noe før om noen år.
 
Tror det er deg jeg mente ja :) Tusentakk for svar :)
Jeg er veldig hypermobil i alle ledd, både kne og allbu har en tendens til å vri seg nesten ut av ledd så jeg få forstuinger.
En genetiker og nevrolog mener jeg har eds. Så synes at det er veldig stor tilfeldighet hvis Rinya bare har litt hyper mobile ledd, så lenge hun har så pass stor sjangs for å arve det av meg.

Har du mye smerter?
Jeg har hatt mye smerter de siste 15årene noe som også kan komme av den andre sykdommen, det er ikke vanelig, men det forekommer. så lurer på om det kanskje kan være pga de hypermobile leddene.


Takk for linken. skal gå inn og lese der :)
 
Jeg har hatt masse smerter siden jeg var lita, men nå har de forverret seg, så lurer på om jeg begynner å få noen slitasje skader.

Slik ser ihvertfall mine ledd ut

Men om en nevrolog mener du har EDS så bør du bli sendt til senteret for sjeldne sykdomer og få klasifisert hvilken type EDS du lider av.

Her går ting så tregt at jeg skal bli søkt inn der etter jeg har vært inne hos en ny nevrolog nå. Fikk avslag sist fordi jeg ikke hadde noen konkret diagnose, men at det stod mellom eds og hymermolitets syndrom familiær.

Men om hun har det så kan det være lurt å ta noen turer til fysioterapeut, som har erfaring innen dette området. Her har jeg fått beskjed om at Mario har fått det så kommer det nok ikke til å synes før senere(håper han slipper!!). Dattera av ei kollega av meg har hypermobilie ledd, men der ville de ikke undersøke før hun var over 4 år.
 
Fastlegen min skal videresende meg til en spesialist på eds på sykehuset her for utredning, må bare få levert papirene fra nevrologen til han så videresender han meg :)
Jeg har også de samme leddene som på bilde, så nær som det med foten. Jeg har droppfot pga muskelsykdommen så jeg kan bøye foten veldig langt ned men ikke opp.
Rinya går til fysioterapauten som er på helsestasjonen, vi har time der over nyttår igjen og da skulle hun finne litt mer informasjon om eds, og kanskje sende oss videre. Kan jo være hun har muskelsykdommen også så da er det litt mer inviklet.
 
Jeg klarer ikke det med fingrene jeg da, men håndleddet mitt går desverre jevnlig delevis ut av ledd. Går dine helt ut av ledd eller delevis?

Det er bra du følger henne opp tidlig ihvertfall, da går det an å forebygfge slitasje skader, og ta hensyn til hva man utdanner seg som.

Glemte å si at det finnes en tredje sykdom innen dette, men det er lite trolig det er, siden de fleste som lider av dette er HØYE. http://nhi.no/foreldre-og-barn/barn/sykdommer/marfans-syndrom-16368.html Men legger med en link der også.

Det er ganske så ukjente sykdommer, og få leger som kan noe særlig om det. Det er viktig at man da står på kravene.

Og man skal ha ekstra oppfølgning under graviditet. Jeg har fått et eget hefte, og der står det ang dette. Men det hjalp lite siden legene aldri hadde hørt om sykdommen[8|].
 
Den siste du la ut der tror jeg faktisk at mammas fetter har. Viste ikke den hadde noe med hypermobile ledd og gjøre da. får gå inn og lese litt.

Det ene kneet mitt tror jeg nok at kan gå heilt ut av ledd, for når jeg kjenner det sklir veldig så bare detter jeg med vilje på en måte, for jeg kjenner det holder på å gå veldig galt. halter gjerne i et par uker etter det.
Og den ene albuen har i allefall gått ut av ledd ei gang men jeg dro den på plass selv da. Men for det meste er det delvis. Jeg er nok litt ekstra utsatt for at det skal skje da siden jeg er muskelsvak og ikke har muskler som klarer og holde ting ordentlig på plass. Håndleddene mine sklir ikke så mye i leddene tror jeg (har nedsatt følelse der pga muskelsykdom) de er bare hypermobile.
 
ORIGINAL: Rinya

Den siste du la ut der tror jeg faktisk at mammas fetter har. Viste ikke den hadde noe med hypermobile ledd og gjøre da. får gå inn og lese litt.

Det ene kneet mitt tror jeg nok at kan gå heilt ut av ledd, for når jeg kjenner det sklir veldig så bare detter jeg med vilje på en måte, for jeg kjenner det holder på å gå veldig galt. halter gjerne i et par uker etter det.
Og den ene albuen har i allefall gått ut av ledd ei gang men jeg dro den på plass selv da. Men for det meste er det delvis. Jeg er nok litt ekstra utsatt for at det skal skje da siden jeg er muskelsvak og ikke har muskler som klarer og holde ting ordentlig på plass. Håndleddene mine sklir ikke så mye i leddene tror jeg (har nedsatt følelse der pga muskelsykdom) de er bare hypermobile.


Men EDS går også på bløtvevet, så det kan være at du har den med både leddene og bløtvevet da?! Og man har ulike grader. Du bør abselutt sette deg inn i de forskjellige kategoriene av EDS, trur det er 5 hoved kategorier (litt forskjellig ettersom hvor man leser[&:]).

Her går hånleddene delevis ut av sin posisjon daglig, man hører det knepper, så svikter de. Skjer når jeg holder noe tungt i en hånd, f. eks stekepanna.

Du har forresten krav på forskjellige hjelpemidler om du får diagnosen, noe tannlege hjelp, gratis bite skinne til om natta, og andre ting som måtte hjelpe hverdagen.
 
Jeg har hypermobile ledd, men aldri fått høre at jeg har EDS... Aldri hørt om det heller.
Jeg er plaget med skakk rygg, men føttene samsvarer med hverandre. Beina er litt skeive, det høyre beinet mitt er lenger enn det andre, derfor har jeg skeiv rygg.
Men jeg er ikke plaget med at jeg har hypermobile ledd, men har leddgikt i tillegg, så i denne kulden har jeg jo veeeldig vondt, da. Men ellers er det ikke dumt å kunne gå i spagaten uten å ha trent til det [8D]
 
ORIGINAL: Pisces10

Jeg har hypermobile ledd, men aldri fått høre at jeg har EDS... Aldri hørt om det heller.
Jeg er plaget med skakk rygg, men føttene samsvarer med hverandre. Beina er litt skeive, det høyre beinet mitt er lenger enn det andre, derfor har jeg skeiv rygg.
Men jeg er ikke plaget med at jeg har hypermobile ledd, men har leddgikt i tillegg, så i denne kulden har jeg jo veeeldig vondt, da. Men ellers er det ikke dumt å kunne gå i spagaten uten å ha trent til det [8D]


Man må ikke ha EDS for å ha hypermobile ledd[;)] Er en del kriterier for at man har det! Er noen som har et par hypermobile ledd, noen som har mange hypermobile ledd og har hypermobilitets syndrom, så er det noen som har EDS (les linken), Da har de gjerne noen symptomer ekstra, pluss at på noen så går det på blodårer og organer, de mer mer "bløte", og tåler ikke så mye. Marfans syndrom har også med hypermobile ledd, men da har man et litt spesielt utseende i tillegg.

Jeg kan også sånn å si gå rett ned i spagaten[8D][:D]
 
ORIGINAL: LilleBolle!

ORIGINAL: Rinya

Den siste du la ut der tror jeg faktisk at mammas fetter har. Viste ikke den hadde noe med hypermobile ledd og gjøre da. får gå inn og lese litt.

Det ene kneet mitt tror jeg nok at kan gå heilt ut av ledd, for når jeg kjenner det sklir veldig så bare detter jeg med vilje på en måte, for jeg kjenner det holder på å gå veldig galt. halter gjerne i et par uker etter det.
Og den ene albuen har i allefall gått ut av ledd ei gang men jeg dro den på plass selv da. Men for det meste er det delvis. Jeg er nok litt ekstra utsatt for at det skal skje da siden jeg er muskelsvak og ikke har muskler som klarer og holde ting ordentlig på plass. Håndleddene mine sklir ikke så mye i leddene tror jeg (har nedsatt følelse der pga muskelsykdom) de er bare hypermobile.


Men EDS går også på bløtvevet, så det kan være at du har den med både leddene og bløtvevet da?! Og man har ulike grader. Du bør abselutt sette deg inn i de forskjellige kategoriene av EDS, trur det er 5 hoved kategorier (litt forskjellig ettersom hvor man leser[&:]).

Her går hånleddene delevis ut av sin posisjon daglig, man hører det knepper, så svikter de. Skjer når jeg holder noe tungt i en hånd, f. eks stekepanna.

Du har forresten krav på forskjellige hjelpemidler om du får diagnosen, noe tannlege hjelp, gratis bite skinne til om natta, og andre ting som måtte hjelpe hverdagen.


Nå kan jeg jo ingenting om dette så må bare spørre hvorfor du tenker at det kan være den med bløtvevet? vet egentlig ikke hva det vil si i det heiletatt.
Kan være jeg ikke merker noe serlig med håndleddene av den grunn at jeg har så lite muskelkraft at hvis jeg skal løfte ei tung stekepanne så bruker jeg begge hendene. har bare 50% muslkelkarft igjen i hender og håndledd og bare 25% igjenn i anklene. så jeg gjør nok ofte ting litt anderledes en folk som har mer muskelkraft.
Skal lese mer om eds, men kan jo ikke sette diagnosen selv så jeg har jo ingen anelse hvilken type det kan være. får jo håpe han spesialisten kan finne ut av det.

Jeg leste den linken om Marfans syndrom og er temmelig sikker på at jeg i allefall ikke har den. Fikk mer eller mindre ingenting til og stemme med meg heldigvis :) Den ser temmelig skummel ut. men det viste jeg jo fra før da.
 
Jag har också hypermobila leder och misstänkt EDS, och förstår verkligen hur svårt det är att skilja på symtomen – speciellt när man har flera diagnoser eller misstankar samtidigt. När det gäller fötterna vet jag att många med EDS upplever problem där, inklusive nedsatt funktion, smärta eller instabilitet. Jag hittade en sida som listar flera av symtomen och ger en tydlig översikt, kanske den kan vara till hjälp för dig också: https://komforten.se/pages/droppfot-symtom


Hoppas du får den hjälp och utredning ni behöver, både för dig och din dotter
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp