Hvhs hjertefeil hos babyen min

M

Mammahjerte91

Flørter med forumet
Jeg prøvde å finne en passende plass å dele dette for å nå ut til flest mulig. Men får det altså ikke til!!

Jeg skrev tidligere et innlegg. Å forsvant litt fra gruppa. Jeg er 16+1 i dag. I går kjørte jeg en tur som tar 6 timer en vei til rikshospitalet for å få vite om det var sjans for babyen min. De kunne bekrefte at det bare er et halvt hjerte som fungere. Og de lurte på om det også var en lekasje. Men jeg får ikke svar på om de vil prøve å redde babyen før om 4 uker. Dette er helt forferdelig!!

Noen der ute som har en solskins historie til meg?
 
Jeg har dessverre ingen historie å fortelle, verken god eller dårlig, håper derfor noen andre har!? Jeg skjønner det må være helt forferdelig å vente så lenge... det syntes jeg var i overkant lenge, håper du får svar før det:Heartred
 
Sender deg en stor klem :Heartbigred

Håper noen har noen gode historier!
 
Så leit å høre. Har ingen erfaring med dette dessverre.
 
Donna skrev:
Jeg har dessverre ingen historie å fortelle, verken god eller dårlig, håper derfor noen andre har!? Jeg skjønner det må være helt forferdelig å vente så lenge... det syntes jeg var i overkant lenge, håper du får svar før det[emoji813]red
Klikk for å utvide …
Det er grusomt! Jeg har allerede venter 3,5 uke. Trodde derfor jeg reiste til riksen for å få svar. Å må vente enda 4 uker :-(
 
Nei, huff.. Så trasig[emoji17] Forstår veldig godt at det er helt forferdelig å gå og vente og ikke vite... Håper du får positive svar. [emoji173]️
 
Veldig vondt å høre[emoji173]️ 4 uker er lenge å vente, men da vet du iallfall at legene har tatt en veloverveid beslutning og ikke har forhastet seg. Håper du har mulighet for god dialog med noen på sykehuset i løpet av disse ukene!
 
Så utrolig trist å lese. Håper ukene går fort, så dere får et svar
 
Lykke til.
Gjetter på at grunnen til at de ikke kan si noe mer nøyaktig enda er at hjertet og babyen må vokse seg større så de kan se bedre hvordan det fungerer.
Kanskje foreningen for hjertesyke barn har informasjon eller erfaring som kan være til hjelp?
 
Sniker fra desember [emoji173]️ og sender mange varme gode klemmer[emoji173]️
Det var veldig trist å lese.
Vi har selv vært igjennom er avbrudd pga alvorlig hjertefeil. Så for oss var det ingen solskinnshistorie dessverre. Men jeg vet om hvhs -barn som har vokst opp og lever godt ! og teknologien går fremover. Men det er store variasjoner fra hjertefeil til hjertefeil og det er et liv uansett preget med mange operasjoner og sykdom. Det finnes så klart solskinnshistorier blant barna uten tvil [emoji173]️ Foreningen for hjertesyke barn har informasjon om alle hjertefeil men det er umulig for noen å si hvilket liv deres barn får. Og uansett er det kun dere som kan ta den rette avgjørelsen for hva som er best for dere å gjøre når dere har fått all informasjon fra neste undersøkelse på RH [emoji173]️ beklager at jeg ikke hadde noe bedre å komme med [emoji173]️
 
Hvordan gikk det med deg?
Er i samme situasjon selv med samme diagnose, bare at her kan ikke barnet reddes[emoji52]
 
Jeg sender deg mange gode klemmer....Hvordan går det med deg? :)
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp