Hjertebarn?

heldige oss <3 <3

Forelsket i forumet
Er det flere som meg som har fått et hjertebarn?
 
jeg har fått ett hjertebarn..

hypoplastisk høyre hjerte syndrom har jenta mi.. og har blitt operert en gang alt og skal igjennom 2 til...
 
ORIGINAL: Smellt på tjukka

Er det flere som meg som har fått et hjertebarn?



hva slags hjertefeil har barnet ditt da???
 
sender dere en stor klem og ønsker dere lykke til... ser ut som jeg slapp unna det denne gangen(venter på dna resultat)... Storebror derimot her LQT syndrom, ingen oprasjon riktignok, men livslang behandling med medikamenter og hyppige legekontroller.
 
Jeg har en gutt født med lite høyre hjertekammer, vsd, avbrutt aortabue, og tga (transposisjon av de store arterier)

Han er operert 2 ganger og har pacemaker. i tillegg ble han lammet på høyre lungemuskel under oprasjon nr 2.
 
Victor har en hjertesykdom som heter avsd =atrioventrikulær septumdefekt. Har ikke blitt operert enda, men skal snart begynne på medisiner og få vaksiner..

Etter et smertehelvette på 33 timer kom gutten vår, og vi fikk vite at alt var bra! han kom natt til søndag, og på mandag fikk vi en sjekk av gutten hvor alt var bra, så vi skulle reise hjem på tirsdag :) men hos en ny barnelege på tirsdag, fikk beskjed om at vi måtte hastes ned til ultralyd av hjertet.. og derfra gikk alt nedenom og hjem.. fikk beskjed om at han hadde en hjertefeil som var vanlig hos mennesker med downsyndrom, og at han kom til å utvikle hjertesvikt.. og uvitende, slitne og uten søvn, trodde vi han skulle stryke med i løpet av noen dager.. men vi ble hastet til røngten og ble lagt inn på nyfødtintensiven.. så vi kom hjem lille julaften vi da.. har fått beskjed om at han foreløbig er frisk, men at han snart må begynne på medisiner og oftere inn til kontroller..

hvordan fant dere det ut? under svangerskapet eller etter han/hun var født?
 
vi fikk vite det under ordinær ultralyd..
og har gått til kontroller på rikshospitalet igjennom hele svangerskapet..
må i den forbindelse si at det er virkelig helt FANTASTISKE mennesker som jobber der...
merker at det bugner over av kunnskap og masse medfølelse overfor både foreldre,søsken og det syke barnet..

en ting du skal tenke på er at hjerte er den muskelen/organet i kroppen det er best å operere på.. er det organet som tåler mest..
det syns jeg er godt å tenke på..

jeg fikk også beskjed om at det er lov å gråte når man leverer fra seg barnet sitt, når det skal operere..
men hvorfor skal jeg gråte..?"
vi er da på det største og beste sykehuset i norge.
rikshospitalet er det eneste sykehuset i norge som utfører barnehjerte kirurgi, dermed er alle ekspertene samla under samme tak og alle er der for akkurat mitt barn og for oss..
merket også når vi var der at de overlatet ingenting til tilfeldighetene..
her skal alt veies og sjekkes og noteres i skjemaer..
nei her føler jeg meg trygg på at dette går bra og er bare å tenke og være positiv...
bøyer meg mye mer i støvet for de som får for tidlig fødte barn.. tenker det må være enda tøffere..[&:]
ene kardiologen kom ned på nyfødtintensiven når vi skulle dra hjem og sa gang på gang på gang ;" husk at vi er her for dere, bruk oss til hva det måtte være". slikt varmer og man føler seg trygg og ivaretatt i en tung og vanskelig tid hvor det skjer mye på en gang.

min datter må igjennom 2 operasjoner til, minst.
og bruker blodfortynnende daglig..
men til daglig nå tenker jeg ikke veldig mye på at hun har hjertefeil.. hun er så fin og eneste som tilsier at hun har hjertefeil er arret på brystet..


så det kommer til å gå kjempebra med babyn din..
kirurgene og kardiologene på rikshospitalet kan dette og gjør dette daglig...

stor klem fra oss her [:)]
 
Back
Topp