Hepatose / Alvorlig svangerskapskløe / ICP / Intrahepatisk svangerskapskonestase - kjært barn har mange navn..
Skriver dette innlegget mest for å dele min erfaring siden jeg nå gjennom to svangerskap har møtt på svært få leger og jordmødre som har god kunnskap om denne diagnosen. Jeg har funnet lite informasjon om det på nettet og lite erfaringer, så håper dette kan hjelpe andre som står i samme situasjon i fremtiden og googler etter hjelp
Min opplevelse i begge svangerskap (2020 og nå i 2024) er å bli avfeid med «det er vanlig å klø i svangerskap», at primærhelsetjenesten ikke aner hvilke blodprøver som skal tas og at de rett og slett ikke tar det på alvor.
I svangerskap 1 (fødte velskapt gutt ca 4 uker før termindato. Igangsatt pga. ICP, gallesyrenivå på 65 dagen før igangsettelse) begynte jeg å få symptomer i uke 28. Jeg var hos legen i uke 29, men fikk til svar at jeg måtte smøre meg med fuktighetskrem. Allerede da var det typisk hepatosekløe inni hender og under føtter, samt inni ører og i øyne. Det var plagsomt, særlig om natten, men gikk ok. Jeg spurte om det kunne være ICP, men fikk som svar at det ikke var vanlig hos etnisk norske kvinner og at jeg heller skulle si ifra om kløen ble verre. Allerede her gjør legen to feil:
1. Basert på symptomene burde det allerede her vært tatt blodprøver (ASAT/ALAT, Gamma GT, Bilrubin og viktigst: Serum Gallesyre).
2. Det er feilinformasjon at man skal vente til symptomene øker. Det er ikke sammenheng mellom intensitet på kløe og hvor høyt gallesyrenivået er (ref. Veileder, link nederst). Altså kan man ha lite kløe, men høye gallesyrenivåer.
Jeg snakket så med jordmor på svangerskapskontroll i uke 32 (Altså tre-fire uker etter at jeg flagget dette til legen første gang). Hun sa også at jeg skulle vente og se om kløen økte. Etter to-tre uker ble kløen mer og mer intens og jeg ringte jordmor på helsestasjon og sa at jeg krevde at hun ringte sykehuset slik at jeg skulle få oppfølging der. Jeg følte meg dum som måtte mase sånn og var redd for at jeg var hysterisk, men magefølelsen min sa at noe var galt. Jeg fikk time på Ullevål tidlig i uke 36, og da var allerede gallesyrenivåene mine rundt 55 (fastende), og to dager senere var de 65 (fastende) - altså fortsatte de å øke. Jeg ble igangsatt med det samme.
Hadde legen oppdaget forhøyet gallesyre allerede i uke 28, hadde jeg fått mye tettere oppfølging: ultralydkontroller, blodprøver for å følge med på gallesyrenivået, samt medisiner som kunne dempe kløen noe så jeg hadde klart å sove. De siste ukene i svangerskapet sov jeg omtrent ikke, spiste lite og hadde elendig livskvalitet.
Det gikk bra - men jeg måtte selv pushe for å få den oppfølging jeg trengte. Heldigvis fødte jeg en frisk og nydelig gutt.
Når jeg nå ble gravid igjen har jeg mer kunnskap og legeforeningen har kommet med oppdatert veileder til primærhelsetjenesten. Jeg hadde i dette svangerskapet flyttet til en annen bydel og hadde derfor ny fastlege og ny jordmor.
Hvis man har hatt ICP før er det stor sjanse for å få det igjen i senere svangerskap, jeg opplyste derfor både legen og jordmor om opplevelsene fra forrige svangerskap ved de første svangerskapskontrollene - til ingen nytte. Begges første reaksjon var «det er vanlig å klø i svangerskapet» og «si ifra om kløen blir skikkelig ille». Jeg vet som sagt bedre nå og insisterte på blodprøver i uke 28 selv om jeg ikke har veldig mye kløe nå. Legen klarer da ikke å ta riktige blodprøver - hen tar endel leverprøver, men leser åpenbart ikke veilederen jeg har bedt hen lese for det blir ikke tatt Serum gallesyre (fra veileder: Forhøyet nivå av
serum gallesyrer (>= 10 μmol /L fastende, >=19 μmol /L ikke-fastende,) er diagnostisk
for intrahepatisk svangerskapskolestase (ICP))
Med andre ord har hen ikke tatt prøven som viser om man har diagnosen eller ikke, og jeg som pasient får bare beskjed om at alle prøvene ser veldig bra ut
. Når jeg spør eksplisitt om hva nivået på Gallesyre-prøven var får jeg beskjed om at den trenger vi ikke ta når alt annet ser bra ut.. Det er ikke riktig. Ved første svangerskap hadde jeg helt normal ASAT/ALAT, gamma GT osv. selv om gallesyrenivået var høyt. Igjen måtte jeg forklare legen at dette ikke var riktig. Enden på visa denne gangen er at jeg selv ringte Ullevål og nå tar resten av oppfølgingen der. Ullevål tok det raskt på alvor i svangerskap nr 1 og tar det på alvor nå også.
Mao. er du usikker og ikke føler at du blir tatt på alvor av fastlege/jordmor så ta kontakt med sykehuset du skal føde på og si at du er bekymret. ICP er sjeldent og kun 2-5% får det, men de som får det kan møte leger som ikke har nok kunnskap. Jeg håper denne posten kan hjelpe andre slik at de kan stille krav og bli tatt på alvor. Det er svært enkelt å diagnostisere ICP gjennom blodprøve
- Legeforeningen kom med en ny veileder i 2024. Gi denne til lege/jordmor om de ikke vet hva de skal gjøre: https://www.legeforeningen.no/foren...elshjelp/intrahepatisk-svangerskapskolestase/
Skriver dette innlegget mest for å dele min erfaring siden jeg nå gjennom to svangerskap har møtt på svært få leger og jordmødre som har god kunnskap om denne diagnosen. Jeg har funnet lite informasjon om det på nettet og lite erfaringer, så håper dette kan hjelpe andre som står i samme situasjon i fremtiden og googler etter hjelp
Min opplevelse i begge svangerskap (2020 og nå i 2024) er å bli avfeid med «det er vanlig å klø i svangerskap», at primærhelsetjenesten ikke aner hvilke blodprøver som skal tas og at de rett og slett ikke tar det på alvor.
I svangerskap 1 (fødte velskapt gutt ca 4 uker før termindato. Igangsatt pga. ICP, gallesyrenivå på 65 dagen før igangsettelse) begynte jeg å få symptomer i uke 28. Jeg var hos legen i uke 29, men fikk til svar at jeg måtte smøre meg med fuktighetskrem. Allerede da var det typisk hepatosekløe inni hender og under føtter, samt inni ører og i øyne. Det var plagsomt, særlig om natten, men gikk ok. Jeg spurte om det kunne være ICP, men fikk som svar at det ikke var vanlig hos etnisk norske kvinner og at jeg heller skulle si ifra om kløen ble verre. Allerede her gjør legen to feil:
1. Basert på symptomene burde det allerede her vært tatt blodprøver (ASAT/ALAT, Gamma GT, Bilrubin og viktigst: Serum Gallesyre).
2. Det er feilinformasjon at man skal vente til symptomene øker. Det er ikke sammenheng mellom intensitet på kløe og hvor høyt gallesyrenivået er (ref. Veileder, link nederst). Altså kan man ha lite kløe, men høye gallesyrenivåer.
Jeg snakket så med jordmor på svangerskapskontroll i uke 32 (Altså tre-fire uker etter at jeg flagget dette til legen første gang). Hun sa også at jeg skulle vente og se om kløen økte. Etter to-tre uker ble kløen mer og mer intens og jeg ringte jordmor på helsestasjon og sa at jeg krevde at hun ringte sykehuset slik at jeg skulle få oppfølging der. Jeg følte meg dum som måtte mase sånn og var redd for at jeg var hysterisk, men magefølelsen min sa at noe var galt. Jeg fikk time på Ullevål tidlig i uke 36, og da var allerede gallesyrenivåene mine rundt 55 (fastende), og to dager senere var de 65 (fastende) - altså fortsatte de å øke. Jeg ble igangsatt med det samme.
Hadde legen oppdaget forhøyet gallesyre allerede i uke 28, hadde jeg fått mye tettere oppfølging: ultralydkontroller, blodprøver for å følge med på gallesyrenivået, samt medisiner som kunne dempe kløen noe så jeg hadde klart å sove. De siste ukene i svangerskapet sov jeg omtrent ikke, spiste lite og hadde elendig livskvalitet.
Det gikk bra - men jeg måtte selv pushe for å få den oppfølging jeg trengte. Heldigvis fødte jeg en frisk og nydelig gutt.
Når jeg nå ble gravid igjen har jeg mer kunnskap og legeforeningen har kommet med oppdatert veileder til primærhelsetjenesten. Jeg hadde i dette svangerskapet flyttet til en annen bydel og hadde derfor ny fastlege og ny jordmor.
Hvis man har hatt ICP før er det stor sjanse for å få det igjen i senere svangerskap, jeg opplyste derfor både legen og jordmor om opplevelsene fra forrige svangerskap ved de første svangerskapskontrollene - til ingen nytte. Begges første reaksjon var «det er vanlig å klø i svangerskapet» og «si ifra om kløen blir skikkelig ille». Jeg vet som sagt bedre nå og insisterte på blodprøver i uke 28 selv om jeg ikke har veldig mye kløe nå. Legen klarer da ikke å ta riktige blodprøver - hen tar endel leverprøver, men leser åpenbart ikke veilederen jeg har bedt hen lese for det blir ikke tatt Serum gallesyre (fra veileder: Forhøyet nivå av
serum gallesyrer (>= 10 μmol /L fastende, >=19 μmol /L ikke-fastende,) er diagnostisk
for intrahepatisk svangerskapskolestase (ICP))
Med andre ord har hen ikke tatt prøven som viser om man har diagnosen eller ikke, og jeg som pasient får bare beskjed om at alle prøvene ser veldig bra ut
. Når jeg spør eksplisitt om hva nivået på Gallesyre-prøven var får jeg beskjed om at den trenger vi ikke ta når alt annet ser bra ut.. Det er ikke riktig. Ved første svangerskap hadde jeg helt normal ASAT/ALAT, gamma GT osv. selv om gallesyrenivået var høyt. Igjen måtte jeg forklare legen at dette ikke var riktig. Enden på visa denne gangen er at jeg selv ringte Ullevål og nå tar resten av oppfølgingen der. Ullevål tok det raskt på alvor i svangerskap nr 1 og tar det på alvor nå også.Mao. er du usikker og ikke føler at du blir tatt på alvor av fastlege/jordmor så ta kontakt med sykehuset du skal føde på og si at du er bekymret. ICP er sjeldent og kun 2-5% får det, men de som får det kan møte leger som ikke har nok kunnskap. Jeg håper denne posten kan hjelpe andre slik at de kan stille krav og bli tatt på alvor. Det er svært enkelt å diagnostisere ICP gjennom blodprøve
- Legeforeningen kom med en ny veileder i 2024. Gi denne til lege/jordmor om de ikke vet hva de skal gjøre: https://www.legeforeningen.no/foren...elshjelp/intrahepatisk-svangerskapskolestase/
Last edited:
er uke 30+5 i dag.
- øre, øyne osv. Under hender og føtter er mest vanlig, men fikk beskjed om at øre og øyne også er symptomer. Uke 10 er veldig tidlig for ICP sånn jeg har forstått det (men jeg er ikke lege), så ville hørt med legen om det er noe som bør følges opp allerede nå.
