Hei på dere!

[Cathygirl]

Får ikke vært så mye på nett om dagene da vi ikke har fått nett i hus enda så sniker meg bare inn på andre nett i ny og ne når eg klarer d så meget ustabilt[&:]

Vi har kommet oss veldig på plass i nye huset nå. E en del ting som må kjøpes inn for at vi kommer skikkelig på plass, men d kommer litt og litt. Holder på å pusse opp rommet til AH nå som hun ska få til bursdagen sin så enn så lenge ligger hun på d som med tid og stunder ska bli knerten sitt rom[:)]

AH stortrives i d nye huset og vil absolutt ikke flytte tilbake til leiligheten[;)][8D][:D] Hun begynner å komme til ro med å sove her i huset nå også. Klarer å sovne på kvelden uten at vi e der og natt til i dag var første natten hun ikke våknet en eneste gang og var hysterisk[:)]
Sånn sett e d litt dumt at vi ska flytte på henne igjen til hennes egentlige rom, men håper d ska gå smertefritt. Der vil d jo være koselig fra dag 1 hun ska sove der og håper d kan være med på å gjøre henne rolig.

Har endelig fått prøvd ut peisen i dag[:D] Koooos og deilig[:D] Eg har stresset litt da må eg innrømme, men eg vil nok få teken på d etter hvert[8D][;)] hehe...

Sånn ellers så går d bra. Snuppa e tett om dagene og går på antibiotika, men e i tipp topp form ellers.
Eg har en meget aktiv liten gutt i magen som vil plage sin mor i tide og utide, men likevel koser eg meg veldig med lille krabaten inni der[;)] Sliter desverre veldig med bekkenet så alt går i meget sakte tempo for meg om dagene desverre. Men klager ikke for mye for d kommer jo noe fantastisk ut av d til slutt[:)] Må bare ta en dag om gangen[:)]
E straks 30 uker og d e helt syyyykt å tenke på! syntes d har gått så mye fortere denne gang enn sist til tross for at eg går hjemme nå[:)] E ikke alltid eg klarer å henge med på ukene en gang d går så fort[&:][8D][:D] hehe...

Kommer til å legge ut bilder av huset på bloggen min når vi får eget nett her. Orker ikke gjøre d nå for ting går så sinnsykt sakte og mer frustrerende e d at eg detter ut støtt og stadig! hehe.. så de som e interessert i hvordan vårt nye hjem e får titte i bloggen min i ny og ne[;)]

Gratulerer til alle brusdagsbarn[:D] både de som har hatt og har bursdag de neste dagene[:D]

 

[Bøllefrø*]

så kjket å høre om dere[:)]
syns ikke det er lenge siden du sa at du var gravid, tida går jammen fort!![:)]

tar AH mycomyst og saltvann? event hvor mye?
hoster hun når hun får de medisinene?
mini startet på dette i okt itilegg til pulmicort!

 

[Cathygirl]

ORIGINAL: Cutest

så kjket å høre om dere[:)]
syns ikke det er lenge siden du sa at du var gravid, tida går jammen fort!![:)]

tar AH mycomyst og saltvann? event hvor mye?
hoster hun når hun får de medisinene?
mini startet på dette i okt itilegg til pulmicort!

Nei, føler d ikke e lenge siden eg fikk positiv test så tiden flyr virkelig fort nå!![:)]

AH fikk mucomyst før, men får nå hypertont saltvann som vi e super fornøyd med[:)]
Hun hostet ikke noe unormalt av mucomyst. Om hun har slim så hoster hun uansett når hun tar inhalasjon, men har hun ikke noe spes. med slim så hoster hun ikke.

Før fikk snuppa ventoline, mucomyst og saltvann som inhalasjon. Nå får hun ventoline som sånn puff og hypertont saltvann som inhalasjon. hypertont betyr saltvann med høy saltprosent. hun bruker nå med 3.35% salt, men ska til slutt øke til d sterkeste som e rett under 6%. Hun begynte på dette i vår. E ikke mangen årene siden d kom egentlig og nå jobbes d med at alle med CF ska bruke hypertont saltvann istedenfor mucomyst da d har vist seg å virke bedre. D bra med saltvannet e at d e naturmiddel, lukter ikke og skader ikke noe i omgivelsene. Mucomyst kan gjøre at d blir klissete over tid i huset, dreper planter (d merket vi) og selv om d ikke e farlig for oss som ikke trenger d så ska man ikke innhalere d unødvendig!

Hvordan går d med gutten din da? Du har sikkert fortalt d, men har ikke fått vært her inne så mye den siste tiden. Har han fått en diagnose nå? Tenker ofte på dere[:)]

 

[Bøllefrø*]

kjekt å vite om mucomyst, derfor alle plantene mine har tatt kvelden[&:] vanner og vanner, men vissene blir de..

han har diagnosene
- infeksjonsutløst astma
-atopisk eksem
-reflux med østofagitt.. han spygulper enda. blir behandlet men hjelper lite.

han følges tett opp av Rikshospitalet, og medisineres ca annenhver time iløpet av dagen, samt slimmobilisering på natt dersom tett.. ellers er han en aktiv flott gutt hvor trassalderen har startet å gå over[:)]

 

[Rappo]

Kjekt å høre fra deg! Ukene flyr jo avgårde denne gangen[:)]

 

[Cathygirl]

Cutest: Ja, vi merket d fort vi også! Gadd ikke kjøpe nye planter til slutt så e glad vi e ferdige med mucomysten her for eg liker PLANTER!!! hehe...

Huff, høres ut som dere har mye å stri med. AH får heldigvis være en normal jente største delen av dagen. Hun har inhalasjon morgen og kveld bare og ellers får hun enzymer til måltider som likevel e normalt for henne. Håper d bedrer seg for ham etter hvert så han slipper sååå masse medisineringer hver dag! Eg synes d e slitsomt nok med d lille vi har av medisineringer her.
Men her e d litt andre ting som tar mye av vår tid som maten hennes. Vi har jo gjort om på hele kosten hennes så hun får i seg mest mulig fett og kalorier så hun går opp i vekt. E neimen ikke lett å huske på d hele tiden når man ikke e vant til d[&:]
Men d går seg til og så lenge hun ikke har noe imot å ha mye smør på brødskiven og at vi spruter smør over middagen hennes så e d kjempe bra[:)] Hun syntes d bare e kjempe godt hun[;)]
Og vi e ikke vant til å lese kalorier på mat i d hele tatt og nå bare leter vi etter ting med mest mulig kalorier i. hehe...

Rappo: Ja, tiden går nesten litt skummelt fort denne gangen. hehe... Men har hatt mye å sette fingrene i denne gangen så til tross for at eg går hjemme så suser dagene av gårde[:)]
Hvordan går d med deg og magen da? [:)]

 

[Bøllefrø*]

så bra at hun kan være "normal" store deler av dagen[:)]
her er det motsatt, mini skal ikke ha mye fett pga refluxen.. så vi leter etter mat med liten fett% og blander fortykkningsmiddel i alt som er litt løst[8D]

AH har trening hver dag også?
går det på slimmobilisering og pusteteknikk for å styrke lungene?
mini må igjennom slimmobilisering ofte for tiden, heldigvis ikke hver dag enda.. men flere ganger i uka.
nå har han fått innvilget sånn "jonas varmemaske" det er en finnlandshette/lue som har varmefilter foran nese og munnen, så når det er 20 minus ute så gjør filteret sånn at han puster inn + grader. så det blir spennende å se virkningen[:)]
er mye slit med medisiner, apotekturer, legebesøk, opplæring av bhg, fysio og i det hele tatt oppfølgingen, MEN jeg er veldig glad for at han ikke har kreft eller må ligge på sykehus store deler av året! Det kunne vært verre, noe det heldigvis ikke er[:)]