Cathygirl
Forumet er livet
Tenkte jeg ville fortelle dere noe.
Regner med jeg bilr værende her nå så da kan jeg åpne meg litt mer for dere.
For en liten stund siden trengte jeg en klem. Lagde et innlegg her. Ville ikke fortelle noe da.
De klemmene jeg fikk av dere var fantastisk gode å få da jeg hadde d skikkelig vondt akkurat da.
Vet at noen her vet hvorfor jeg trengte en klem den dagen og hvordan vår hverdag er.
Det har seg slik at vår datter har en alvorlig kronisk sykdom som heter Cystisk Fibrose (CF).
Mulig noen av dere har hørt eller kjenner til denne sykdommen, men kan fortelle litt om den.
Denne sykdommen går ut over luftveier og mageregion for de fleste. Noen har bare problemer med luftveiene eller magen.
Vår datter har begge deler. Hun må derfor ha en del medisiner hver dag i tillegg til trening.
Hun må ha inhalasjon for lungene og bukspyttkjertelenzymer for magen så kroppen tar opp næring av maten hun får i seg.
grunnen til at de med CF må ha inhalasjon er fordi slimet er mye seigere og da vanskeligere å få opp med bare å hoste sånn som oss. De må da ha medisiner for å løsne og trene og hoster for å få d opp.
Enzymene må hun ta fordi bukspyttkjertelen ikke produserer disse enzymene hos henne. Om hun ikke får d går hun ikke opp i vekt og blir dårlig i magen. Enzymene tar hovedsaklig opp fettet i maten så dette går rett igjennom uten enzymer.
Vår datter fikk diagnosen allerede ved fødsel da hun fikk en forstoppelse (meconiumileus) og måtte opereres da hun var 2 dager gammel. Alt var så klart veldig skremmende og vi hadde aldri hørt om sykdommen før. D e kun 10% av de med CF som får denne forstoppelsen.
De som ikke får d blir d oppdaget senere. Som at de går lite opp i vekt, seig avføring og luftveisproblemer.
De med CF e lett mottakelig mot infeksjoner som bakterier og må derfor gå en del på antibiotikakurer. Vår datter har vel snart gått på 20 kurer siden hun var noen mnd gammel. Veldig slitsomt!
blir de dårlig så blir de tett i luftveier og får gjerne dårlig matlyst. typiske syptomer på at noe e gale. dårlig matlyst betyr at de får mindre næring i seg og har lett for gå ned i vekt.
Vår datter e nå 2,5 år gammel og veier ca 10,5 kg. Ikke så mye for ei jente på den alderen.
Da jeg trengte en klem ble vår datter innlagt for første gang. Var kjempe vondt for meg. Det var egentlig ikek så ille, men hun har vært dårlig nesten hele høst og vinter og derfor ville de ha henne inn for observasjon.
Siden hun går lite opp i vekt e d blitt snakk om at hun kanskje skal få knapp på magen (sonde) så hun kan få ekstra næring der i tillegg til d hun spiser. Men før dette evnt. skjer prøver vi nå andre metoder som å ha ekstra fett i maten hennes og gi henne næringsdrikk i tillegg til måltidene. Vi håper vi klarer å unngå knappen, men kun tiden vil vise.
Hun har begynt på ny inhalasjonsmedisin som vi og legene håper på ska gjøre at hun kan holde seg mer frisk.
Ville fortelle dere dette da d e en stor og viktig del av livet mitt. Og d e godt å kunne fortelle om d e noe som skjer. Har jo de på nov 07 som har vært med meg fra dag 1, men godt å kunne være åpen med dere også.
D å velge å få ett til barn var ikke et lett valg. Ved hvert barn vi får e d 25% sjanse for at barnet har CF. Sjansen for at d e frisk e jo større, men d e alltid d negative som man tenker mest på.
D var godt å komme til d punktet der d var ok om vi fikk fler barn med CF. Unner ingen denne sykdommen, men mener man får de barna man e ment for å få!
Vi gleder oss stort til å få et barn i januar og vi e klar om barnet har CF.
Takk for at du tok deg tid til å lese dette og spør meg gjerne om du lurer på noe[:)]
Klem til dere alle sammen[:)]
Regner med jeg bilr værende her nå så da kan jeg åpne meg litt mer for dere.
For en liten stund siden trengte jeg en klem. Lagde et innlegg her. Ville ikke fortelle noe da.
De klemmene jeg fikk av dere var fantastisk gode å få da jeg hadde d skikkelig vondt akkurat da.
Vet at noen her vet hvorfor jeg trengte en klem den dagen og hvordan vår hverdag er.
Det har seg slik at vår datter har en alvorlig kronisk sykdom som heter Cystisk Fibrose (CF).
Mulig noen av dere har hørt eller kjenner til denne sykdommen, men kan fortelle litt om den.
Denne sykdommen går ut over luftveier og mageregion for de fleste. Noen har bare problemer med luftveiene eller magen.
Vår datter har begge deler. Hun må derfor ha en del medisiner hver dag i tillegg til trening.
Hun må ha inhalasjon for lungene og bukspyttkjertelenzymer for magen så kroppen tar opp næring av maten hun får i seg.
grunnen til at de med CF må ha inhalasjon er fordi slimet er mye seigere og da vanskeligere å få opp med bare å hoste sånn som oss. De må da ha medisiner for å løsne og trene og hoster for å få d opp.
Enzymene må hun ta fordi bukspyttkjertelen ikke produserer disse enzymene hos henne. Om hun ikke får d går hun ikke opp i vekt og blir dårlig i magen. Enzymene tar hovedsaklig opp fettet i maten så dette går rett igjennom uten enzymer.
Vår datter fikk diagnosen allerede ved fødsel da hun fikk en forstoppelse (meconiumileus) og måtte opereres da hun var 2 dager gammel. Alt var så klart veldig skremmende og vi hadde aldri hørt om sykdommen før. D e kun 10% av de med CF som får denne forstoppelsen.
De som ikke får d blir d oppdaget senere. Som at de går lite opp i vekt, seig avføring og luftveisproblemer.
De med CF e lett mottakelig mot infeksjoner som bakterier og må derfor gå en del på antibiotikakurer. Vår datter har vel snart gått på 20 kurer siden hun var noen mnd gammel. Veldig slitsomt!
blir de dårlig så blir de tett i luftveier og får gjerne dårlig matlyst. typiske syptomer på at noe e gale. dårlig matlyst betyr at de får mindre næring i seg og har lett for gå ned i vekt.
Vår datter e nå 2,5 år gammel og veier ca 10,5 kg. Ikke så mye for ei jente på den alderen.
Da jeg trengte en klem ble vår datter innlagt for første gang. Var kjempe vondt for meg. Det var egentlig ikek så ille, men hun har vært dårlig nesten hele høst og vinter og derfor ville de ha henne inn for observasjon.
Siden hun går lite opp i vekt e d blitt snakk om at hun kanskje skal få knapp på magen (sonde) så hun kan få ekstra næring der i tillegg til d hun spiser. Men før dette evnt. skjer prøver vi nå andre metoder som å ha ekstra fett i maten hennes og gi henne næringsdrikk i tillegg til måltidene. Vi håper vi klarer å unngå knappen, men kun tiden vil vise.
Hun har begynt på ny inhalasjonsmedisin som vi og legene håper på ska gjøre at hun kan holde seg mer frisk.
Ville fortelle dere dette da d e en stor og viktig del av livet mitt. Og d e godt å kunne fortelle om d e noe som skjer. Har jo de på nov 07 som har vært med meg fra dag 1, men godt å kunne være åpen med dere også.
D å velge å få ett til barn var ikke et lett valg. Ved hvert barn vi får e d 25% sjanse for at barnet har CF. Sjansen for at d e frisk e jo større, men d e alltid d negative som man tenker mest på.
D var godt å komme til d punktet der d var ok om vi fikk fler barn med CF. Unner ingen denne sykdommen, men mener man får de barna man e ment for å få!
Vi gleder oss stort til å få et barn i januar og vi e klar om barnet har CF.
Takk for at du tok deg tid til å lese dette og spør meg gjerne om du lurer på noe[:)]
Klem til dere alle sammen[:)]
