Jeg fikk en kjempekoselig PM med spørsmål om jeg ikke kunne oppdatere litt etter den altfor tidlige og veldig dramatiske fødselen til tvillingguttene mine i oktober. Så her kommer nyhetene [;)]
Guttene ble som sagt født 29. oktober, uke 26+0. UL termin var 27. januar. Grunnen til fødselen var at de utviklet tvilling-tvilling-transfusjonssyndrom (http://www.tvilling.no/index.php?page_id=35&lang_id=1), og det ble veldig kritisk for Lucas som var givertvillingen. Dermed ble det akutt keisersnitt og to kritisk syke babyer på hhv 920 gram og 700 gram.
Livet på nyfødt har vært den beste og den verste tiden i mitt liv. Den har vært en berg-og-dalbane av opp- og nedturer. Vi hadde presten på besøk mer enn en gang, da Lucas sine nyrer ikke fungerte, det kom ikke urin i det hele tatt, og legene ga oss beskjed om at det ikke var noe mer de kunne gjøre. Da fikk jeg Lucas ut av kuvøsen for første gang, og følelsen av å ha en døende baby på brystet kan ikke beskrives med ord.
Likevel, vi hentet krefter av hverandre vi to, for da han ble lagt tilbake i kuvøsen var han mer stabil enn han hadde vært tidligere. Samme kveld tisset han også for første gang! Legene jublet - dette var det 4. levedøgnet til tvillingene. Så begynte Lucas å tisse for mye. Han tisset så mye at han ikke klarte å skille ut avfallstoffene, urinen ble ikke konsentrert nok. Kreatininen hopet seg opp og nok en gang kom presten på besøk. Legene beklaget. Vi fikk spørsmål om vi ville døpe Lucas eller begge to. Vi ville ikke, fordi vi følte at det var å gi opp og godta at Lucas kom til å dø fra oss. Vi hadde allerede planlagt bryllup og dobbel barnedåp i mai, og den tanken holdt oss oppe. Dagene gikk, og til slutt fant en fransk nyrespesialist ut at han ville forsøke med dialyse på Lucas, det ville være hans siste sjanse - men sannsynligheten for at han ville dø under inngrepet var 90%, og det var heller ikke utført et slikt inngrep på et så lite barn før. Lucas var da 630 gram. Inngrepet ble planlagt til søndags morgen. Pappaen og jeg satt på rommet vårt og gråt om lørdagskvelden, da telefonen plutselig ringte. Det var vakthavende sykepleier som kunne fortelle at kreatininen hadde stabilisert seg, og at legene valgte å utsette dialysen et par timer for å se om trenden var at kreatininen hadde nådd en topp og nå ville synke. Vi jublet og gråt og følte håpet stige - samtidig som vi var livredde for at telefonen skulle ringe igjen med motsatt beskjed.
Neste morgen møtte vi spente opp i kuvøserommet. Der ble vi møtt av smilende leger som fra da av kun omtalte Lucas som "mirakelet" - siden da har kreatininen sunket til nesten normalt nivå, men vi må naturligvis følge opp nyrene hans i mange år fremover. Han har også litt unormale forhold i hjertet, samt rakitt pga at han har tapt for mye fosfat gjennom urinen. Han er nå nettopp passert 6 måneder, men egentlig så er han jo bare 3. Han veier 5150 gram nå og er 58 cm lang. 4. mai snudde han seg fra mage til rygg for første gang. Idag har han fått sitt første vellingmåltid, og det gikk ned på høykant.
Zacharias har vært hakket større fra dag en av. Han var 920 gram ved fødselen, gikk ned til 790 før vekten begynte å stige igjen. Han har ikke hatt så mye komplikasjoner som Lucas, men da han var 6 uker sluttet han plutselig å puste. Heldigvis ble han lagt på respirator og fikk full behandling med antibiotika, det viste seg at han hadde en Streptokokk B-sepsis! Det er virkelig ikke noe å spøke med! Zacharias lå på respirator i 5 døgn før han var sterk nok til å gå over til cpap, og det tok utrolig lang tid før han var seg selv igjen. Nå håper vi bare at han ikke har fått noen varige skader av denne blodforgiftningen. Heldigvis ser det foreløbig veldig bra ut. Han er nå 6500 gram og 62 cm lang. Han er utrolig blid, smiler fra morgen til kveld. Han er litt mindre "stabil" i kroppen enn Lucas, og ikke så interessert i å bevege seg. Legges han på magen, så ligger han på magen - ingen vits i å snu seg synes han [;)]. Han fikk også sitt første vellingmåltid i dag, og satte ingenting i halsen, alt gikk rett ned! Klar som et egg og veldig glad i mat ja!
Ellers består dagene av møtevirksomhet, for å ha sterkt premature barn med skader er søren meg ikke bare bare (ifølge legene - ikke meg!) Vi må forholde oss til følgende:
Fastlege
Barnelege på sykehuset
Helsestasjonen v/helsesøster
Helsestasjonen v/lege
PPT
Barnerehabiliteringsteamet
Fysioterapeut
Og da ingen av disse skjønner at det kan være lurt å samarbeide eller rapportere til hverandre, så går det utrolig mye av min tid til hvert av disse møtene, for da må jeg oppdatere den jeg prater med på hva alle de andre har gjort siden sist. Uka som kommer ser slik ut for meg:
Mandag: Ringetime til Barnelege på sykehuset
Tirsdag: Møte på PPT
Onsdag: Time på BUP (med datteren min som har ADHD+epilepsi)
Torsdag: Time hos Barnelege på sykehuset (en annen enn den første, for sikkerhetsskyld [:'(])
Fredag: FRIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
Dette er faktisk en typisk uke. Jeg vurderer å søke om forlenget permisjon eller omsorgslønn eller noe, for det er jammen ikke mye igjen av permisjonstiden min som jeg kan disponere til det den faktisk SKAL brukes til!
Nei - nok sutring - vi har faktisk opplevd et mirakel i og med at vi har begge guttene hos oss i dag. Om under 3 uker gifter vi oss og døper guttene på en gang - og jentene våre skal være brudepiker! Det blir en stor dag for oss alle, og en merkedag på mer enn en måte - det var denne dagen som holdt håpet vårt oppe da alt var som mørkest.
Stor klem til dere alle!!!![:)]
Guttene ble som sagt født 29. oktober, uke 26+0. UL termin var 27. januar. Grunnen til fødselen var at de utviklet tvilling-tvilling-transfusjonssyndrom (http://www.tvilling.no/index.php?page_id=35&lang_id=1), og det ble veldig kritisk for Lucas som var givertvillingen. Dermed ble det akutt keisersnitt og to kritisk syke babyer på hhv 920 gram og 700 gram.
Livet på nyfødt har vært den beste og den verste tiden i mitt liv. Den har vært en berg-og-dalbane av opp- og nedturer. Vi hadde presten på besøk mer enn en gang, da Lucas sine nyrer ikke fungerte, det kom ikke urin i det hele tatt, og legene ga oss beskjed om at det ikke var noe mer de kunne gjøre. Da fikk jeg Lucas ut av kuvøsen for første gang, og følelsen av å ha en døende baby på brystet kan ikke beskrives med ord.
Likevel, vi hentet krefter av hverandre vi to, for da han ble lagt tilbake i kuvøsen var han mer stabil enn han hadde vært tidligere. Samme kveld tisset han også for første gang! Legene jublet - dette var det 4. levedøgnet til tvillingene. Så begynte Lucas å tisse for mye. Han tisset så mye at han ikke klarte å skille ut avfallstoffene, urinen ble ikke konsentrert nok. Kreatininen hopet seg opp og nok en gang kom presten på besøk. Legene beklaget. Vi fikk spørsmål om vi ville døpe Lucas eller begge to. Vi ville ikke, fordi vi følte at det var å gi opp og godta at Lucas kom til å dø fra oss. Vi hadde allerede planlagt bryllup og dobbel barnedåp i mai, og den tanken holdt oss oppe. Dagene gikk, og til slutt fant en fransk nyrespesialist ut at han ville forsøke med dialyse på Lucas, det ville være hans siste sjanse - men sannsynligheten for at han ville dø under inngrepet var 90%, og det var heller ikke utført et slikt inngrep på et så lite barn før. Lucas var da 630 gram. Inngrepet ble planlagt til søndags morgen. Pappaen og jeg satt på rommet vårt og gråt om lørdagskvelden, da telefonen plutselig ringte. Det var vakthavende sykepleier som kunne fortelle at kreatininen hadde stabilisert seg, og at legene valgte å utsette dialysen et par timer for å se om trenden var at kreatininen hadde nådd en topp og nå ville synke. Vi jublet og gråt og følte håpet stige - samtidig som vi var livredde for at telefonen skulle ringe igjen med motsatt beskjed.
Neste morgen møtte vi spente opp i kuvøserommet. Der ble vi møtt av smilende leger som fra da av kun omtalte Lucas som "mirakelet" - siden da har kreatininen sunket til nesten normalt nivå, men vi må naturligvis følge opp nyrene hans i mange år fremover. Han har også litt unormale forhold i hjertet, samt rakitt pga at han har tapt for mye fosfat gjennom urinen. Han er nå nettopp passert 6 måneder, men egentlig så er han jo bare 3. Han veier 5150 gram nå og er 58 cm lang. 4. mai snudde han seg fra mage til rygg for første gang. Idag har han fått sitt første vellingmåltid, og det gikk ned på høykant.
Zacharias har vært hakket større fra dag en av. Han var 920 gram ved fødselen, gikk ned til 790 før vekten begynte å stige igjen. Han har ikke hatt så mye komplikasjoner som Lucas, men da han var 6 uker sluttet han plutselig å puste. Heldigvis ble han lagt på respirator og fikk full behandling med antibiotika, det viste seg at han hadde en Streptokokk B-sepsis! Det er virkelig ikke noe å spøke med! Zacharias lå på respirator i 5 døgn før han var sterk nok til å gå over til cpap, og det tok utrolig lang tid før han var seg selv igjen. Nå håper vi bare at han ikke har fått noen varige skader av denne blodforgiftningen. Heldigvis ser det foreløbig veldig bra ut. Han er nå 6500 gram og 62 cm lang. Han er utrolig blid, smiler fra morgen til kveld. Han er litt mindre "stabil" i kroppen enn Lucas, og ikke så interessert i å bevege seg. Legges han på magen, så ligger han på magen - ingen vits i å snu seg synes han [;)]. Han fikk også sitt første vellingmåltid i dag, og satte ingenting i halsen, alt gikk rett ned! Klar som et egg og veldig glad i mat ja!
Ellers består dagene av møtevirksomhet, for å ha sterkt premature barn med skader er søren meg ikke bare bare (ifølge legene - ikke meg!) Vi må forholde oss til følgende:
Fastlege
Barnelege på sykehuset
Helsestasjonen v/helsesøster
Helsestasjonen v/lege
PPT
Barnerehabiliteringsteamet
Fysioterapeut
Og da ingen av disse skjønner at det kan være lurt å samarbeide eller rapportere til hverandre, så går det utrolig mye av min tid til hvert av disse møtene, for da må jeg oppdatere den jeg prater med på hva alle de andre har gjort siden sist. Uka som kommer ser slik ut for meg:
Mandag: Ringetime til Barnelege på sykehuset
Tirsdag: Møte på PPT
Onsdag: Time på BUP (med datteren min som har ADHD+epilepsi)
Torsdag: Time hos Barnelege på sykehuset (en annen enn den første, for sikkerhetsskyld [:'(])
Fredag: FRIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
Dette er faktisk en typisk uke. Jeg vurderer å søke om forlenget permisjon eller omsorgslønn eller noe, for det er jammen ikke mye igjen av permisjonstiden min som jeg kan disponere til det den faktisk SKAL brukes til!
Nei - nok sutring - vi har faktisk opplevd et mirakel i og med at vi har begge guttene hos oss i dag. Om under 3 uker gifter vi oss og døper guttene på en gang - og jentene våre skal være brudepiker! Det blir en stor dag for oss alle, og en merkedag på mer enn en måte - det var denne dagen som holdt håpet vårt oppe da alt var som mørkest.
Stor klem til dere alle!!!![:)]
![[trultemor]](/data/avatars/m/28/28651.jpg?1298548165){kind=avatar}
