Gastroschise råd

Babydrøm

Glad i forumet
Etter sjokk beskjed i dag på OUL trenger jeg noen solskinnshistorier og betryggende ord. Helt satt ut etter jordmor sin beskjed om mulig abort tilbud pga komplikasjoner. Nekter abort. Stresset og trist [emoji24]
 
Etter sjokk beskjed i dag på OUL trenger jeg noen solskinnshistorier og betryggende ord. Helt satt ut etter jordmor sin beskjed om mulig abort tilbud pga komplikasjoner. Nekter abort. Stresset og trist [emoji24]

Har ikke opplevd det samme, så kan ikke komme med noen solskinnshistorie, dessverre. Håper det går bra med deg, og at du får god hjelp og informasjon på sykehuset.
 
Her ser det jo ut som det stort sett går ganske bra :)
http://www.babyverden.no/Baby/Helse/Sykdom/Praktisk/Dette-er-gastroschise/
Du har ikke fått tilbud om noe samtale med sykehuset?
Vi var på OUL på torsdag hvor jordmor var rett på sak pessimist. Fikk jo sjokk! Deretter tlf fra Rikshospitalet om time nå på tirsdag. Eller ikke noe mer enda. Det mest skumle var at jordmor sa mini har problemer med ryggen. Mulig ryggmargsbrokk. Men nettet sier gastroschise kommer sjelden med andre problemer. Huff blir så stresset av dette. Skulle nyte svangerskapet og ikke få angst....
 
Har ei venninne som fikk en sønn med dette, han ble tatt med keisersnitt noen uker før termin og operert umiddelbart, men er helt fin i dag :Heartred

Håper det er snakk om en samtale om diagnose og behandling du skal ha!
 
Vi var på OUL på torsdag hvor jordmor var rett på sak pessimist. Fikk jo sjokk! Deretter tlf fra Rikshospitalet om time nå på tirsdag. Eller ikke noe mer enda. Det mest skumle var at jordmor sa mini har problemer med ryggen. Mulig ryggmargsbrokk. Men nettet sier gastroschise kommer sjelden med andre problemer. Huff blir så stresset av dette. Skulle nyte svangerskapet og ikke få angst....
Uff, høres ut som du har vært uheldig med hvordan jordmor har gitt beskjeden. Jeg kan ikke noe om det, men syntes det som stod på babyverden hørtes mye mer oppløftende ut enn abort! Selvfølgelig enn trist og ekkel beskjed å få at det er noe galt med fosteret uansett om det vanligvis går bra. Håper samtalen med sykehuset gir litt mer info og er mer oppløftende! Masse lykke til! [emoji173]️
 
Etter sjokk beskjed i dag på OUL trenger jeg noen solskinnshistorier og betryggende ord. Helt satt ut etter jordmor sin beskjed om mulig abort tilbud pga komplikasjoner. Nekter abort. Stresset og trist [emoji24]

Jobber på nyfødtintensiv og gastrochise i seg selv pleier å gå ganske bra! Kan se voldsomt ut en stund etter fødsel, kommer litt ann på om en klarer å få operert inn alt av tarmer med en gang eller må ta det litt gradvis. Men med å forberede seg godt på hva som venter så blir det nok lettere for dere. Ang. at hun nevnte ryggmargsbrokk så kan det jo være at det er ett syndrom eller noe annet som hun mener en lege må se på og uttale seg om. Men syns uansett det var en ekkel måte å si det på! Masse lykke til og krysser fingrene for dere [emoji173]
 
Har ei venninne som fikk en sønn med dette, han ble tatt med keisersnitt noen uker før termin og operert umiddelbart, men er helt fin i dag [emoji813]red

Håper det er snakk om en samtale om diagnose og behandling du skal ha!
Litt uklart fra jordmor hva som skjer I morgen. Men antar de sjekker mini på nytt og mer grundig. Fikk lite info om mini utover sjokk beskjed. Kanskje de tar 3d på riksen? Det burde være litt mer nøye enn standard ultralyd? Dessuten likte jeg ikke at jordmor ikke forklarte min mann hva som skjer. Han er ikke norsk. Så det var jeg som prøvde å oversette "lege" snakk. Nærvøs for i morgen .... må dra alene.
 
Uff, høres ut som du har vært uheldig med hvordan jordmor har gitt beskjeden. Jeg kan ikke noe om det, men syntes det som stod på babyverden hørtes mye mer oppløftende ut enn abort! Selvfølgelig enn trist og ekkel beskjed å få at det er noe galt med fosteret uansett om det vanligvis går bra. Håper samtalen med sykehuset gir litt mer info og er mer oppløftende! Masse lykke til! [emoji173]️
Kan ikke få noe dårligere måte å få info på enn hos jordmor. Håper ikke det er flere som får henne til å fortelle dårlige nyheter. ... blir helt ødelagt. Riksen har heldigvis eksperter som forhåpentligvis vet hvordan de skal snakke til nervøse mødre. Og god info å gi min mann som sansynligvis føler seg litt utafor pga språk.
 
Jobber på nyfødtintensiv og gastrochise i seg selv pleier å gå ganske bra! Kan se voldsomt ut en stund etter fødsel, kommer litt ann på om en klarer å få operert inn alt av tarmer med en gang eller må ta det litt gradvis. Men med å forberede seg godt på hva som venter så blir det nok lettere for dere. Ang. at hun nevnte ryggmargsbrokk så kan det jo være at det er ett syndrom eller noe annet som hun mener en lege må se på og uttale seg om. Men syns uansett det var en ekkel måte å si det på! Masse lykke til og krysser fingrene for dere [emoji173]
Tusen takk, godt å høre fra noen med litt erfaring innenfra. Hva kan jeg vente meg I morgen tror du? Bare ny ultralyd og samtale eller flere type sjekker? Og er det mulig at mini bare var litt "krom" I ryggen el. fordi han lå med ryggen/stumpen opp og mulig gastroschise hang ned og brukte tyngdekraften???
 
Tusen takk, godt å høre fra noen med litt erfaring innenfra. Hva kan jeg vente meg I morgen tror du? Bare ny ultralyd og samtale eller flere type sjekker? Og er det mulig at mini bare var litt "krom" I ryggen el. fordi han lå med ryggen/stumpen opp og mulig gastroschise hang ned og brukte tyngdekraften???

Jeg vil tro at du får en skukkelig ul-undersøkelse som blir gjort av lege (kanskje to) m og ikke jordmor slik at du får en skikkelig diagnose samt en videre plan videre. Ingenting kan jo planlegges før en vet mer om hva en finner på ul. Ang. Hvordan barnet lå ift. ryggen kan jeg ikke svare på. Jeg er ingen ekspert på ul. Kan kun trøste å si at ift. gastroshise alene trenger du ikke være bekymret. Masse, masse lykke til i morgen [emoji173]
 
Hei.
Yngste datteren vår er født med gastroschise for snart 6 år siden.
Det gikk kjempe fint :)
 
Last edited:
Synes det var veldig rart at ikke en lege kom og sjekket baby etter en sånn oppdagelse? Kanskje det ikke fungerer sånn på alle sykehus, men jeg kan aldri se for meg å bli sendt hjem med en sånn sjokkerende og uklar beskjed:( det må være tøft! Godt neste timen er snart! Håper du blir beroliget i morgen og at dette går bra! <3
 
Skal forsøke å forklare meg i korthet her:
I vårt tilfelle ble det oppdaget "noe" på ultralyd tidlig i svangerskapet. Dessverre har ikke de lokale sykehusene godt nok utstyr til å se eksakt hva det er så vi ble henvist til rikshospitalet dagen etter med beskjed fra jordmor at det kunne være 50/50 sjanse for utfallet.
Da vi kom på riksen dagen etter ble stemningen noe helt annet :)
De så at dette noe, "bare" var gastroschice og det var den milde varianten, ikke det som heter omfalochele(?) Så dette hadde de vært borti flere ganger før og de hadde god prognose på at dette skulle gå bra.

Selvfølgelig er det individuelt fra foster til foster i forhold til omfang men mener å huske at de fortalte oss at det var ca 98% sjanse for at alt skulle bli bra. Vi fikk en grundig ultralyd av hele fosteret og en lang samtale med en av overlegene som forklarte oss hva gastrochise var.

Resten av svangerskapet gikk vi jevnlig til kontroll på riksen og dette føltes veldig trygt.
Barn med GS har en tendens til å bli født litt tidligere så jenta vår kom i uke 37.

Siden hun ikke hadde så mye av tarmene på utsiden klarte de å lukke alt i en operasjon og vi slapp noe videre komplikasjoner etter det.
Var på riksen i nesten 4 uker etter fødsel før vi kunne ta med vesle tulla hjem.

Hun har ikke hatt noen plager etter dette og er i dag ei skikkelig "pippi" jente med ben i nesa og sterke meninger :)

Håper dette gir deg litt ro og kan bidra til en god opplevelse. Vi følte ihvertfall at vi ble godt tatt vare på og sett i perspektiv i forhold til andre barn vi så på riksen så var ikke GS det verste som kunne hendt.

Masse lykke til i morgen. Krysser fingrene for dere :)
 
Vi var på OUL på torsdag hvor jordmor var rett på sak pessimist. Fikk jo sjokk! Deretter tlf fra Rikshospitalet om time nå på tirsdag. Eller ikke noe mer enda. Det mest skumle var at jordmor sa mini har problemer med ryggen. Mulig ryggmargsbrokk. Men nettet sier gastroschise kommer sjelden med andre problemer. Huff blir så stresset av dette. Skulle nyte svangerskapet og ikke få angst....


Ryggmargsbrokk skal du ikke være redd for. Jeg er 27 år, førstegangs gravid og oppvokst med medfødt ryggmargsbrokk selv. Jeg lærte å gå da jeg var 3, og lever idag ett normalt lykkelig liv. Har noen venner også med ryggmargsbrokk som sitter i rullestol, og som lever det glade liv med jobb og familie alle sammen. Håper dette hjalp, selv om det ikke var gastroschise råd. Du får nok god hjelp på sykehuset, og så vidt jeg har fått med meg, (sett en del dokumentarer og programmer hvor det har kommet opp) så er det som ofte fullt mulig å operere gastroschise. (Jeg er riktig nok ikke lege..)
 
Back
Topp