Funn på rutine ultralyd.

[UnicornK]

Hei. Jeg skriver et innlegg for en vennine..

På onsdag så var hun på rutine ultralyd på sykehuset. Der fikk hun vite at babyen lå litt dårlig til, så resulterte i at jordmor ikke fikk tatt skikkelige bilder av hodet. Hun fikk beskjed om at hun skulle komme tilbake på mandag for å prøve på nytt..

Men senere på dagen så fikk hun en henvisning, at hun skulle sendes til Haukeland for en ultralyd der. Igår (fredag) fikk hun tak i sykehuset. Der spurte hun om hun ikke kunne få komme på sykehuset der hun bor, og prøve igjen.

Da ble hun fortalt at problemet ikke lå på hvordan barnet lå inne i magen, men at de hadde oppdaget en uvanlig struktur i hjernen på barnet. Dette er informasjon som er blitt holdt tilbake på ultralyd på sykehus.

I henvisning står det «Cavum septum pellucidum vises ikke som ett ekkofattig hulrom og corpus callosum er også vanskelig og fremstille»

Er det noen her som vet hva dette betyr?
Venninen min føler seg veldig ført bak lyset og synes ikke det er noe kjekt at informasjon har blitt holdt tilbake. Hun hadde blitt helt sjokket idag når hun snakket med sykehuset og frykter selvfølgelig det verste.

 

[Herewegoagain]

Sniker - jeg forstår godt din veninne føler seg litt lurt Jeg har ikke erfaring selv men litt googling gir mange svar. Men jeg hadde nok anbefalt veninna din å la være før timen, kanskje det bare gjør henne urolig og stresset. Dette kan bety noe, men mulig hun bare var uheldig på første ul?
Så vidt jeg ser er 1/4000 født uten corpus corpus callosum og det alene kan gi problemer med det kognitive i varierende grad fra mye handikapp til milde innlæringsvansker. Det første CSP kan være mer alvorlig og ses ofte sammen med andre abnormaliteter i hjernestrukturen.
Hvis du orker litt lesing på engelsk kan du se denne artiklen:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3675254/

Håper det viser seg å være i orden hos babyen til veninna di og håper hun ikke må vente for lenge på undersøkelse

 

[Belka87]

Jeg kan godt forstå at venninnen din føler seg ført bak lyset. Hun bør absolutt ringe til sykehuset sitt å klage, for de har ikke lov til å holde tilbake informasjon på denne måten.

I forhold til funnet på ultralyd syns jeg hun også bør ta kontakt med sykehuset og kreve å få en samtale om hva som er funnet og betydningen av det. Som helsepersonell vet jeg at mange søker til Google for svar (forståelig nok), men at dette ofte kan føre til både feilinformasjon og unødvendige bekymringer.
"Mann i gata" har heller ikke den nødvendige kunnskap om anatomi, fysiologi og patologi for å forstå mye av det som skrives om i fagartikler og på ulike nettsider. Hvilket gjør at man kanskje sitter igjen med flere spørsmål enn man startet med eller at man feiltolker det som står.

Håper hun får svar og hjelp, og så krysser jeg fingrene for at barnet bare har ligget vanskelig til og at alt er bra

 

[Anine91]

Håper hun raskt kommer til på Haukeland, så de kan gi henne flere svar Finnes en del engelskspråklige artikler på nett om problemet, men de vil jo ikke gi henne et fasitsvar. Ser ut som det er store variasjoner i utfallet, så det er nok best at ekspertene tar seg av diagnostiseringen.

 

[UnicornK]

Hei.

Takk for svar alle sammen. Det er utrolig vanskelig og forstå fagspråk, og gir jo en ekstra bekymring med skumle og vanskelige navn.. Og ekstra skummelt når det er hjernen det er snakk om.

Det skal sies at hun var på ul privat i uke 11 og da var alt fint. Håper virkelig at det ikke er noe alvorlig galt..

Måten det ble gjort på er en annen ting, at fysisk må grave ut informasjon er jo utrolig. Er det ikke noe de skal gi beskjed om når de er der?

 

[Eskimonika]

De plikter å gi informasjon om at de ser noe som ikke helt er som forventet. Man skal ha info og man skal henvises videre.
Som regel er det veldig begrenset hva man får vite før spesialister har undersøkt, men man skal få vite.

 

[Eliz92]

Vet ikke hva det betyr. Jeg tenker at sykehuset selv ikke er sikker. At de ønsker å få en ny vurdering og antagelig ikke ønsker å bekymre henne før de er sikre. Sykehuset burde så klart vært ærlig og si at de var litt usikre på målingene og hvorfor det ble ny henvisning

 

[Kaffebønna]

En venninne ble henvist videre på ny ultralyd. De fikk ikke vite hva det var, men skjønte jo at noe kunne være galt. De fikk ikke vite det fordi de ikke var sikre, og ville få en vurdering på Rikshospitalet først for å se hva de fant, før de fikk beskjed. Dessverre måtte de avbryte, og jeg tror ikke akkurat de slappet av i mellomtiden, men kan være de holdt litt tilbake da de er usikre på om det er et problem. Selv ville jeg satt pris på full åpenhet!

 

[Bazinga]

Vet ikke hva det du beskriver er. Men jeg ble selv henvist til ultralyd på et større sykehus etter OUL, da de mente de hadde funnet en alvorlig hjertefeil + kromosomfeil.

På «ekspert-ultralyden» viste det seg at alt var i skjønneste orden. Denne legen sa at sykehusene i dag har så godt utstyr at de ser mye mer enn tidligere, og at mange leger dermed tror de ser avvik selv om det de ser er helt normalt. De har rett og slett ikke alltid god nok trening i å tolke så detaljerte UL-bilder.

håper dette er tilfelle for din venninne også!

 

[Neidajoda]

Er hun sikker på at informasjonen faktisk ble holdt tilbake? Det kan være at de måtte se nærmere på bildene for å se det. At de ikke så det med en gang, men ved nærmere inspeksjon kom det frem?

 

[UnicornK]

Hei.

Takk for svar alle sammen..

Tenkte jeg kunne oppdatere dere ettersom hun har vært på haukeland nå..

Det viser seg at det er stor risiko for downs syndrom eller noe enda verre ifølge overlege. Det er tatt fostervannsprøve og hun får svar om 2 uker..

Så en trist dag, vi får bare krysse fingrene for at det kommer noe posetivt tilbake på prøvene..

 

[Veivalsa]

Hei.

Takk for svar alle sammen..

Tenkte jeg kunne oppdatere dere ettersom hun har vært på haukeland nå..

Det viser seg at det er stor risiko for downs syndrom eller noe enda verre ifølge overlege. Det er tatt fostervannsprøve og hun får svar om 2 uker..

Så en trist dag, vi får bare krysse fingrene for at det kommer noe posetivt tilbake på prøvene..

Da håper jeg for det beste for din venninne.

Kan ellers si at jeg kom til OUL og det eneste jordmor og to leger (ikke gynekologer) kunne si var at noe var galt. De sto og klødde seg i hodet og gjorde meg mer livredd enn sikker på noe som helst. De var så uklare at jeg fikk inntrykk av at jeg hadde en svulst i magen i tillegg til baby som ikke hadde det bra.
Det viste seg å være en abnormal del av morkake, men evnen deres til å forklare noe på en beroligende måte samtidig som de ikke hadde noen fasit gjorde utfallet ganske dårlig. Fikk mye bedre undersøkelse og forklaringer på Fostermedisin på et større sykehus.

 

[UnicornK]

Da håper jeg for det beste for din venninne.

Kan ellers si at jeg kom til OUL og det eneste jordmor og to leger (ikke gynekologer) kunne si var at noe var galt. De sto og klødde seg i hodet og gjorde meg mer livredd enn sikker på noe som helst. De var så uklare at jeg fikk inntrykk av at jeg hadde en svulst i magen i tillegg til baby som ikke hadde det bra.
Det viste seg å være en abnormal del av morkake, men evnen deres til å forklare noe på en beroligende måte samtidig som de ikke hadde noen fasit gjorde utfallet ganske dårlig. Fikk mye bedre undersøkelse og forklaringer på Fostermedisin på et større sykehus.

Krysser alt jeg har
Men det var ikke noe fare på barn hos deg? Alt gikk fint til slutt??

 

[Veivalsa]

Krysser alt jeg har
Men det var ikke noe fare på barn hos deg? Alt gikk fint til slutt??

Nei, det gikk ikke bra dessverre. Det er 3 år siden nå og har fått et levende barn i ettertid også, hvor det gikk bra