Første time

[Guttemamma10og13]

I morgen skal gutten min på 1 år og 10 måneder til første timen sin hos nevrolog. Er kjempe spent! Har ingen ide om hva vi kan forvente av timen, men er bare kjempe glad vi slapp å vente til februar eller mai, som egentlig var da vi skulle starte på utredning. Han er henvist for språkvansker (lite lyder og ingen ord), dårlig fin og grov motorikk og en høyre fot som er "skjev", og sosiale vansker.
Noen som har erfaringer de vil dele eller tips til forventninger? Prøver å ikke ha så store forventninger, og tenker at ting kan enno ta veldig lang tid, men føles godt å skulle komme til en spesialist og få dele litt bekymringer og tanker.

 

[Mummmimamma]

Jeg har ingen erfaringer eller tips på det tema du spør om. Men vil bare ønske deg lykke til! Eller, han har kanskje hatt timen nå?

Sånn generelt vil jeg tipse deg om å skrive opp alle spørsmål når du kommer på de. Det er ikke så lett å huske alt når man sitter der med legen foran seg.

 

[Tutta89]

Ting tar tid når de er så små, min gutt har vert på utredninger siden han var like gammel som din, pga de samme problemstillingene. De kan ikke sette endelig diagnose før i skolealder ser det ut som dessverre. Vi har vert ut og inn av sykehus, bupp, ppt osv.. Lykke til, det er ikke lett når det står på, men dere kommer et steg nærmere hver gang de kan utelukke noe. Min er nå 4 1/2 med utrolig utviklig Klem♡

 

[Knatrikkene]

Vi har jo som du vet en del av de samme utfordringene med vår på 4,5 år, vet om han er for "gammel" til å henvises til nevrolog? Her har det nemlig aldri vært nevnt, men tenker jo at det kunne være en ide. Hva gjør/ser de hos nevrologen?

 

[Guttemamma10og13]

Ting tar tid når de er så små, min gutt har vert på utredninger siden han var like gammel som din, pga de samme problemstillingene. De kan ikke sette endelig diagnose før i skolealder ser det ut som dessverre. Vi har vert ut og inn av sykehus, bupp, ppt osv.. Lykke til, det er ikke lett når det står på, men dere kommer et steg nærmere hver gang de kan utelukke noe. Min er nå 4 1/2 med utrolig utviklig Klem♡

Nei de ville de ikke gjøre noen ting nei. På en måte veldig bra, de kunne ikke se at det var klare avvik som de tenkte på, syndrom eller annet. Men han har tatt nye og enno grundigere blodprøver med kromosomanayse og skal tilbake om 6 måneder. Blodprøvesvarene var klare om 3-4 måneder så egentlig fornøyd med timen. På sett og vis litt skuffa over at de ikke såg de store utfordringene som vi har, men veldig mye avhenger av dagsformen hans og han hadde selvfølge en særdeles god dag på onsdag Ho ville ikke utlukke autisme, men såg heller ikke for seg at det var en aktuell diagnose. Ho kalte han helt klar umoden, mulige språkvansker (følte det var største utfordring og der han sleit mest) og motorikken sa ho lite om dessverre. Men en flink og hyggelig lege. Er nok langt fram til en diagnose ja.
Så kjekt at utviklingen er bedre! Prater gutten din nå?Hva har bup sagt? Lurer på om det blir neste steg hos oss, men ikke før til våren. Har no skjønt at ingen vil gjøre noe når de er så små og det er for så vidt greit, hadde han bare fått hjelpen fra ppt på plass..
Takk for klem!

 

[Guttemamma10og13]

Vi har jo som du vet en del av de samme utfordringene med vår på 4,5 år, vet om han er for "gammel" til å henvises til nevrolog? Her har det nemlig aldri vært nevnt, men tenker jo at det kunne være en ide. Hva gjør/ser de hos nevrologen?

Ja det er mye likheter der Knatrikkene =)
Nei det er han nok ikke, kan eg aldri tenke meg i så fall. Hos oss blei vi egentlig enige om å vente til fylte 2 år, men traff en ny turnuslege som gjerne ville henvise og utrede nå. Men det var ikke så mye vits i, i hvertfall så vet vi mer om forventet tidsforløp og at han lite sannsynlig har ett syndrom.

Synes det er rart det ikke har blitt nevnt hos dere. Vi fikk henvisning til avdeling for genetikk, men blei avvist der fordi han var for frisk. Der trodde eg vi hørte til, men det etter mer undersøkelser og masing på leger så sa de at det ofte er nevrologer som stiller diagnoser som autisme og syndrom og foretar evt utredning og sikkert sammen med andre leger/bup e.l. Så ville absolutt bedt om henvisning der.

Nevrologer kan sette opp timer til ct/mr, sikkert henvise videre til andre eksperter, nødvendige utredninger og ho såg på foten til Sebastian som er litt "skeiv" og satt opp blodprøveskjema. Så nevrologer kan mye, fikk eg inntrykk av

 

[Tutta89]

Nei de ville de ikke gjøre noen ting nei. På en måte veldig bra, de kunne ikke se at det var klare avvik som de tenkte på, syndrom eller annet. Men han har tatt nye og enno grundigere blodprøver med kromosomanayse og skal tilbake om 6 måneder. Blodprøvesvarene var klare om 3-4 måneder så egentlig fornøyd med timen. På sett og vis litt skuffa over at de ikke såg de store utfordringene som vi har, men veldig mye avhenger av dagsformen hans og han hadde selvfølge en særdeles god dag på onsdag Ho ville ikke utlukke autisme, men såg heller ikke for seg at det var en aktuell diagnose. Ho kalte han helt klar umoden, mulige språkvansker (følte det var største utfordring og der han sleit mest) og motorikken sa ho lite om dessverre. Men en flink og hyggelig lege. Er nok langt fram til en diagnose ja.
Så kjekt at utviklingen er bedre! Prater gutten din nå?Hva har bup sagt? Lurer på om det blir neste steg hos oss, men ikke før til våren. Har no skjønt at ingen vil gjøre noe når de er så små og det er for så vidt greit, hadde han bare fått hjelpen fra ppt på plass..
Takk for klem!

De har gjort de samme prøvene med min gutt. Vi er på sykehuset en gang i året da med barnelege, fysio osv for å se an utviklingen hos bup var det dessverre lite hjelp å få, mye tydet på autisme, men siden det var litt uklart så stoppet de hele utredningen der (på kromosomprøven fant de en genfeil, så da var det lettere for bup å bare skylde på den dessverre..) ellers så vet vi lite hvor mye denne genfeilen vil si for utviklingen fremover. Så utenom den timen i året er det lite oppfølging. I barnehagen har han assistent og får PPT timer samt fysio en gang i året så kommer å ser, så håper han får beholde dette til han begynner på skolen. Språket har blitt mye bedre, samme med motorikken, men likevel umoden for alder med diverse utfordringer i hverdagen med forskjellige tilleggs diagnoser. Håper bup tar dere seriøst! Ikke lett å være kasteballer, vi har fått beskjed om at barnet hadde vannhode, prader willy og hjertefeil (alle veldig alvorlige diagnoser) men han har ingen av delene, så var forberedt på at dere også kan få diagnoser som ikke stemmer.

 

[Tutta89]

Fortsatt masse lykke til! Føler med dere!♡ men heldigvis blir det lettere når en får flere svar!

 

[Guttemamma10og13]

De har gjort de samme prøvene med min gutt. Vi er på sykehuset en gang i året da med barnelege, fysio osv for å se an utviklingen hos bup var det dessverre lite hjelp å få, mye tydet på autisme, men siden det var litt uklart så stoppet de hele utredningen der (på kromosomprøven fant de en genfeil, så da var det lettere for bup å bare skylde på den dessverre..) ellers så vet vi lite hvor mye denne genfeilen vil si for utviklingen fremover. Så utenom den timen i året er det lite oppfølging. I barnehagen har han assistent og får PPT timer samt fysio en gang i året så kommer å ser, så håper han får beholde dette til han begynner på skolen. Språket har blitt mye bedre, samme med motorikken, men likevel umoden for alder med diverse utfordringer i hverdagen med forskjellige tilleggs diagnoser. Håper bup tar dere seriøst! Ikke lett å være kasteballer, vi har fått beskjed om at barnet hadde vannhode, prader willy og hjertefeil (alle veldig alvorlige diagnoser) men han har ingen av delene, så var forberedt på at dere også kan få diagnoser som ikke stemmer.

For en frustrende situasjon å være i! Eg har hørt mye om BUP og at de kan være vanskelige.. Men det blir jo helt feil å skylde på noe for å slippe å utrede omtrent!
Hva tenker dere om autisme da? Tror dere det er riktig diagnose?
Vi har også fått foreslått prader willy, men heldigvis kunne vi utelukke det med en gang Men at legene gir det ut som diagnoser er skremmende! Eller det bup som setter slike diagnoser?
Så bra at han har god utvikling, det er motiverende for store og små S har begynt å si bababa og eg får tårer i øynene hver eneste gang, det er så stort og kjekt <3

Jobber du, hvordan fungerer familielivet rundt ett barn med spesielle behov? Eg jobber natt nå og det har fungert veldig bra. Men no synes eg det ikke fungerer så bra, S går 50% i barnehage og eg føler at de dagene vi skulle vært hjemme og kost oss, bare går vekk i husarbeid og tull. Så er i tenkeboksen på hva som er best fremover nå. I bhg har han ingen hjelp, så er ikke noe kjekt å levere han der heller =/
Vurderer om han ikke får assistent eller spes.pedhjelp snart (er ventetid, men har vedtak) så tar vi permisjon fra barnehagen til høsten 2015 og får alt på plass til det. Også får vi ett halvår hjemme der han får tid på seg og eg kan jobbe mindre pga kontantstøtten..

 

[Tutta89]

For en frustrende situasjon å være i! Eg har hørt mye om BUP og at de kan være vanskelige.. Men det blir jo helt feil å skylde på noe for å slippe å utrede omtrent!
Hva tenker dere om autisme da? Tror dere det er riktig diagnose?
Vi har også fått foreslått prader willy, men heldigvis kunne vi utelukke det med en gang Men at legene gir det ut som diagnoser er skremmende! Eller det bup som setter slike diagnoser?
Så bra at han har god utvikling, det er motiverende for store og små S har begynt å si bababa og eg får tårer i øynene hver eneste gang, det er så stort og kjekt <3

Jobber du, hvordan fungerer familielivet rundt ett barn med spesielle behov? Eg jobber natt nå og det har fungert veldig bra. Men no synes eg det ikke fungerer så bra, S går 50% i barnehage og eg føler at de dagene vi skulle vært hjemme og kost oss, bare går vekk i husarbeid og tull. Så er i tenkeboksen på hva som er best fremover nå. I bhg har han ingen hjelp, så er ikke noe kjekt å levere han der heller =/
Vurderer om han ikke får assistent eller spes.pedhjelp snart (er ventetid, men har vedtak) så tar vi permisjon fra barnehagen til høsten 2015 og får alt på plass til det. Også får vi ett halvår hjemme der han får tid på seg og eg kan jobbe mindre pga kontantstøtten..

Er legene som har sagt div diagnoser (som kan skremme livet av hvem som helst). Min gutt fikk egen assistent i bhg fra han var 2 år mener jeg siden han ble mye sittende for seg selv og hele veien trenger en voksen på sg for å føle seg trygg nok til å være med i lek ol. Så herlig at dere også ser fremgang♡ ingenting er bedre enn det!! Må bare tenke at de utvikler seg i eget tempo og hvert steg er et stort pluss!♡

Jeg har vert 100% alene til han ble 4 år, så han har gått i barnehage siden han var 1 år da jeg måtte fullføre skolegang. Etter det har jeg tatt helsefag og et år på sykepleien (som ble for mye da vi var så mye på sykehuset pga utredninger osv). Hadde jeg kunne velge på ny hadde jeg vert hjemme lenger med han, men viste ikke om vanskene før etterhvert dessverre! (Var tidlig i utviklig til 1 års alder, etter det ble han hengende veldig etter..). Nå er jeg i jobb og jobber ca 50%. Har hatt masse fravær både i jobb og skole pga at han blir veldig mye syk og er mye på sykehus ol, så det er tungt til tider. Er gravid igjen med min fantastiske samboer nå så denne gangen skal jeg være hjemme til barnet er 2-2 1/2. Vil ikke gjøre samme feilen igjen. Familielivet/hverdagen er nok tyngre enn andre med "friske" barn, men for meg har hverdagen alltid vert slik så det går veldig fint! Samboeren min er blitt reservepappa for guttungen, så det er herlig at han også endelig har fått en pappa i livet sitt♡ Føler jeg begynner å komme litt ovenpå nå som han kan gjøre litt selv også, så det blir bare lettere Har vert mange tunge stunder, men blir heldigvis lysere!

 

[Tutta89]

Han har fortsatt autistiske tendenser så er litt usikker, men kan tenke meg at han kan få en slik diagnose i skolealder.

 

[Guttemamma10og13]

Er legene som har sagt div diagnoser (som kan skremme livet av hvem som helst). Min gutt fikk egen assistent i bhg fra han var 2 år mener jeg siden han ble mye sittende for seg selv og hele veien trenger en voksen på sg for å føle seg trygg nok til å være med i lek ol. Så herlig at dere også ser fremgang♡ ingenting er bedre enn det!! Må bare tenke at de utvikler seg i eget tempo og hvert steg er et stort pluss!♡

Jeg har vert 100% alene til han ble 4 år, så han har gått i barnehage siden han var 1 år da jeg måtte fullføre skolegang. Etter det har jeg tatt helsefag og et år på sykepleien (som ble for mye da vi var så mye på sykehuset pga utredninger osv). Hadde jeg kunne velge på ny hadde jeg vert hjemme lenger med han, men viste ikke om vanskene før etterhvert dessverre! (Var tidlig i utviklig til 1 års alder, etter det ble han hengende veldig etter..). Nå er jeg i jobb og jobber ca 50%. Har hatt masse fravær både i jobb og skole pga at han blir veldig mye syk og er mye på sykehus ol, så det er tungt til tider. Er gravid igjen med min fantastiske samboer nå så denne gangen skal jeg være hjemme til barnet er 2-2 1/2. Vil ikke gjøre samme feilen igjen. Familielivet/hverdagen er nok tyngre enn andre med "friske" barn, men for meg har hverdagen alltid vert slik så det går veldig fint! Samboeren min er blitt reservepappa for guttungen, så det er herlig at han også endelig har fått en pappa i livet sitt♡ Føler jeg begynner å komme litt ovenpå nå som han kan gjøre litt selv også, så det blir bare lettere Har vert mange tunge stunder, men blir heldigvis lysere!

Oi oi det hørtes veldig tøft ut. Eg skjønner veldig godt at du ville gjøre ferdig skolen, og som du sier du visste ikke om det. Vi vet om utfordringene med Sebastian, men har ikke rett på noe hjelp fra NAV likevel, og vi må ta to inntekter, selv om eg jobber deltid så trenger vi den også.
Hadde eg visst hvor lang tid ting tok så ville eg ha ventet til høsten igjen eg også, da ville han vært 2,5. Men eg vet at ppt ikke ville hjulpet han om han ikke gikk i barnehagen, så vi tok han derfor inn i 50%. Og no venter vi bare på at vedtaket skal bli satt i gang. Men aner ikke hvor lang ventetid det er.
Så utrolig flot at du har fått ny samboer og han stiller opp for dere begge Gleder gutten din seg til babyen kommer? =)

Vi har en gutt på 4,5 år så for oss har ikke hverdagen alltid vært sånn. Og eg merker at selv om eg aldri noen sinne ville bytte S for noen, tenker eg ofte på hvor mye enklere alt hadde vært om han gikk, eller pratet eller spiste selv og ikke hatet å bli stelt eller påkledd..

Eg holder på å lese "Hvorfor hopper jeg" og synes det er en fantastisk bok, den får meg til å forstå mye av følelsene S nok har og den gir meg motivasjon til å se ting fra hans side selv når eg synes han er urimelig..

 

[Knatrikkene]

Bare si i fra hvis du har lyst til å møtes Guttemamma 10og13, vi bor ikke så langt fra hverandre Noen ganger kan det være greit å treffe andre som er i liknende situasjon.
Her har vi foreløpig vært i mot å få en diagnose på minstemann, har alt for ofte sett at det blir en hvilepute hos ansvarspersonene rundt barnet. Han har jo det eller det, så da er det jo bare slik, i stedet for å prøve å gjøre noe med det.
Vi har vært veldig heldige med ressurser så langt siden jeg gjorde alt klart før vi flyttet, slik at det var på plass ved barnehagestart.
Han har nå 40% støttepedagog, 266 årstimer med spesialpedagog inkludert musikkterapeut en gang i uken, ergoterapeut hver fjortende dag og nå kommer fysioterapeuten tilbake hver fjortende dag
De jobber med "hele han" og han har hatt en fantastisk utvikling bare de siste månedene, nå kan også andre enn meg forstå mye av det han sier
Han begynte i barnehagen da han var 2,5 år, noe som var trygt og godt i forhold til utviklingen

 

[Tutta89]

Oi oi det hørtes veldig tøft ut. Eg skjønner veldig godt at du ville gjøre ferdig skolen, og som du sier du visste ikke om det. Vi vet om utfordringene med Sebastian, men har ikke rett på noe hjelp fra NAV likevel, og vi må ta to inntekter, selv om eg jobber deltid så trenger vi den også.
Hadde eg visst hvor lang tid ting tok så ville eg ha ventet til høsten igjen eg også, da ville han vært 2,5. Men eg vet at ppt ikke ville hjulpet han om han ikke gikk i barnehagen, så vi tok han derfor inn i 50%. Og no venter vi bare på at vedtaket skal bli satt i gang. Men aner ikke hvor lang ventetid det er.
Så utrolig flot at du har fått ny samboer og han stiller opp for dere begge Gleder gutten din seg til babyen kommer? =)

Vi har en gutt på 4,5 år så for oss har ikke hverdagen alltid vært sånn. Og eg merker at selv om eg aldri noen sinne ville bytte S for noen, tenker eg ofte på hvor mye enklere alt hadde vært om han gikk, eller pratet eller spiste selv og ikke hatet å bli stelt eller påkledd..

Eg holder på å lese "Hvorfor hopper jeg" og synes det er en fantastisk bok, den får meg til å forstå mye av følelsene S nok har og den gir meg motivasjon til å se ting fra hans side selv når eg synes han er urimelig..

Off skjønner det! Ikke lett, og systemet gjør det ikke akkurat bedre, helst mye mye vanskligere desverre :-/ får dere ikke hjelp av PPT hvis gutten ikke er i barnehage?? Han har jo like mye rett på det uansett trudde jeg! :-O Og ja inntenkt må vi jo uansett ha, ikke lett! Har du søkt om hjelpestønad? Vi fikk forhøyet faktisk! Jeg skrev i detalj hva som han må ha hjelp med ol gjennom en hel dag, tok med papirer fra fysio osv. Så får rundt 2300 i mnd ca siden vi har mer arbeid med han enn en som er gjevngammel

Gutten min gleder seg veldig! Så vi er spente på hvordan det blir med en til

 

[Guttemamma10og13]

Off skjønner det! Ikke lett, og systemet gjør det ikke akkurat bedre, helst mye mye vanskligere desverre :-/ får dere ikke hjelp av PPT hvis gutten ikke er i barnehage?? Han har jo like mye rett på det uansett trudde jeg! :-O Og ja inntenkt må vi jo uansett ha, ikke lett! Har du søkt om hjelpestønad? Vi fikk forhøyet faktisk! Jeg skrev i detalj hva som han må ha hjelp med ol gjennom en hel dag, tok med papirer fra fysio osv. Så får rundt 2300 i mnd ca siden vi har mer arbeid med han enn en som er gjevngammel

Gutten min gleder seg veldig! Så vi er spente på hvordan det blir med en til

Ja de har like mye rett, men vet at barnehagebarn blir prioriterte =/ Både bra og dårlig, er jo bra i forhold til at barn i barnehagen har kanskje mer behov i forhold til det sosiale samspillet og resten av barnegruppen og de voksne sin del. Men likevel så er det ikke helt rettferdig da.

Nei det har eg ikke visst om en gang. Det skal eg gå inn å lese inn om på Nav. Tusen takk =)
Så kjekt at han gleder seg, det er en spennende tid i vente =)

 

[Tutta89]

Ja de har like mye rett, men vet at barnehagebarn blir prioriterte =/ Både bra og dårlig, er jo bra i forhold til at barn i barnehagen har kanskje mer behov i forhold til det sosiale samspillet og resten av barnegruppen og de voksne sin del. Men likevel så er det ikke helt rettferdig da.


Nei det har eg ikke visst om en gang. Det skal eg gå inn å lese inn om på Nav. Tusen takk =)
Så kjekt at han gleder seg, det er en spennende tid i vente =)

Barn som ikke går i barnehagen trenger hjelpen like mye, de er jo sosiale de også!

Kjekt å kunne hjelpe!