vår eldste datter hadde knapp i 3.5 år (fjernet den i august i fjor :) hurra) uansett vi sondet henne soyabasert sondemat pga melkeallergi. Hun hadde ingen plager med kvalme. Vil bare si det :) at det også går an. Ellers må jeg si at ja det er mye arbeid. Vår datter tålte ikke at måltidene ikke gikk inn så fort slik at det tok tid. Videre måtte hun ernæres på natten også, da hun ikke kom opp i mengden sin i løpet av dagen. Men det er utrolig hva man blir vant til. Det må jeg si! Vi sondet henne overalt, mens vi kjørte bil eller var på kjøpesenter. Koblet bare på ernæringssettet og stilte inn pumpen. Man får en egen sekk som passer pumpen. Denne sekken festet vi på vogna, bilsetet forran..alt ettersom vi var. Var resten av familien ute og spiste på restaurant, fikk hun også mat i sonden.
Vår datter har hele tiden vist interesse for mat og dette har vi oppmuntret henne til å ha hele veien. Vi har tillatt henne å "rote" med maten, dvs kjenne på og spytte ut igjen. (all type kjøtt, frukt, you name it)På denne måten har hun blitt vant til konsistens og smaker. Ettterhvert så tålte hun å ha mer i munnen og etterhvert håndterte hun små biter. Etterhvert trappet vi ned sondematen og da spiste hun enda mer vanlig mat :) Bhg starten gikk kjempe bra! Det gjorde til at hun spiste enda mere selv. Mange rollemodeller vettu :) Vi har til hvert måltid markert at nå er det mat og satt henne sammen med oss ved kjøkkenbordet. Vi har sondet henne samtidig som at hun alltid har fått noe på sin tallerken. I starten var cheese dodles det store og marie kjeks. Vår datter hadde med matboks på lik linje med de andre barna i bgh, bare at den var fyllt med ting som hun likte å smake på. I dag spiser hun det meste, hun er mindre kresen enn andre barn jeg kjenner iallefall, kanskje fordi vi alltid har latt henne smake på det vi har spist? Selv i dag trenger hun oppmuntring og oppfølging ved måltidene, da hun kan glemme seg litt bort. Hun blir lett distrahert og vi må tenke på hvor hun skal sitte når vi er i selskap, i bhg, hjemme. Vår datter er ikke prematur da, men hun har en hjerneskade som følge av en tøff fødsel.
Vi var lykkelige når vi fikk knappen, da alternativet var nesesonden. ALT er bedre enn den..Vi måtte legge den ned igjen så mange ganger..hun spydde den opp eller dro den ut selv.Hver gang føltes som et overgrep.Da en av oss måtte holde fast henne mens den andre la den ned. Vi fikk kurs av kontaktsykepleieren vår på sykehuset, om hvordan knappen fungerte, og hun holdt oss oppdaterte i forhold til nytt utstyr som kom på markedet. Videre holdt hun kurs til de som ville det i vår familie og de ansatte i bgh! Veldig greit, så slapp vi foreldre dette. Vi hadde litt prakk med knappen og vår datter hadde en del vondt rundt denne uten at det var villkjøtt der. Vi måtte derfor bruker barrierekremer og tørke godt rundt. Vi var plaget med en del lekkasjer, men dette bare frem til vi fant de produktene som passet oss best. Vår datter ble veldig ømfintlig for berøring. Videre måtte vi foreta knappebyttene på sykehuset da kanalen til jenta vår var litt trang og knappen satt fast. Derfor måtte man bruke litt makt for å få den ut. Da fikk hun dormicum så hun ikke skulle huske noe av det etterpå.I dag vet jeg det finnes knapper som kan sitte i over 6 mnd, kanskje enda lengre også. og det er bra! Litt styr var det men som sagt man blir vant til det meste...Ups ble langt dette...jeg vil bare tipse deg om en kjempe flott nettside for knappebarn.
www.knappenforeningen.no Her står det kjempemasse nyttig info :) Lykke til!!!!!
