Erfaringer med hoftedysplasi?

|Frosken|

|Frosken|

Juni12s hobby/håndarbeider
VIP
Junibarna 2015
Når ble det oppdaget? Var barnet plaget/hadde smerter i forhold til det? Hva skjedde fra mistanken var der og behandlingen startet? Hva slags behandling, og ble barnet helt friskt i ettertid?

Og alt jeg leser står det om å oppdage det tidlig, og sent. Hvor går grensen??

10.000 tanker i hodet etter tur på helsestasjonen idag, må tilbake i morgen til legen, for det var ingen lege der idag. Fysioterapauten regnet med at han ville henvise til ultralyd på sykehuset. Har helt vondt i magen....   Ser helt tydelig store froskjeller i hudfoldene både foran og bak, er ikke symmetrisk for fem øre, og hater at jeg ikke har sett det selv.... Tenkte jo ikke tanken når hun har blitt sjekket to ganger av lege rett etter fødselen :(   Vet at de fleste blir helt friske, og at det egentlig er en filleting, men jeg syns det er grusomt, for en fæl mamma jeg er :((
 
Her ble det oppdaget når hun var 6 uker, og vi var kjempeheldige med pute kun 2 mnd.
Jeg fikk beskjed om at det ikke gjør vondt, og hun tilpasset seg pute og det veldig godt.
Nå vet jeg ikke hvor gammel barnet ditt er, men desverre er de verre jo eldre de blir. Men det kan jo være en mild form.
Vil anbefale deg siden putekrigerne på facebook, her fikk jeg mye gode råd og hjelp.
Selvfølgelig synes man det er vondt, man vil jo selvfølgelig at barnet ikke skal ha det vondt.
Håper du får rask time, og at det viser seg å være en mild form.
 
Det ble oppdaga da ho var 6 uker gammel. Og jeg merka ikke noe uvanlig, eller at ho var plaga.. Men nå i ettertid tenker jeg jo at var litt stiv i hoftene.. Dagen før ho var til ultralydundersøkelse var ho hos barnelegen p 6 ukers kontroll, og han merka ingenting. Da ho ble undersøkt med ultralyd, ble ho henvist til ortoped, fordi han som utførte det ikke hadde så mye erfaring.

Vi fikk time dagen etter hvor det ble konstatert hofteleddsdysplasi og fikk pute på dagen. Ho hadde pute til ho var 5/6 mnd, og skinne til ho var 9 og en halv mnd. Fikk av skinna for litt over 2 uker siden :D Og ortopeden sa ho var frisk. Men vi må jo på etterkontroller..

Mitt råd er å stå på og MASE deg til en ultralyd uansett hva barnelegen sier.. Her oppdaga ikke barnelegen noe! Selv om ho faktisk ble behandlet i 8 mnd. Og jeg syns det var helt forferdelig da min fikk på seg pute, jeg satt og gråt hele veien hjem.. Pluss når de satt på ho puta! Så jeg kjenner den følelsen så ekstremt godt.. Selv om det bare er en "filleting", så blir man jo lei seg og bekymra. Men etter hvert så gikk det bra. Tulla mi lærte å snu seg begge veier MED puta da ho var 4/5 mnd.. Lærte seg å åle seg med skinna da ho var 6/7 mnd, og lærte seg å stå med skinna da ho var 9 mnd. Så skinne/pute er virkelig INGEN hindring for den motoriske utviklinga deres.. Skinna og puta ble bare en del av hverdagen våres. Og jeg syns fremdeles det er fryktelig rart å ikke ha skinne på ho, etter å ha hatt den av i snart 2 uker.
 
Hun er tre måneder nå, så jeg er redd for at dette er sent å oppdage det, skrekken er jo sykehusinnleggelse med strekk... Tar sikkert litt tid å få ultralyd-time også :(  Det trenger jo ikke være noe der, men når hun er såpass tydelig skjev, så tenker jeg jo at det mest sannsynlig er det. Hvordan gjorde dere med bilstol, vogn og seng?
 
Hei

Jentungen min hadde hofteleddsdysplasi.
De fikk misstanke om det når hun ble født, og det ble oppdaget på UL når hun var på UL på 1 måneders dagen sin. Hun hadde den i ca 4 måneder.
Fikk pute hun måtte ha på seg hele tiden. Kun tas av ved bleieskift.
Ble bare en ekstra ting rundt bleieskift.
Plagde henne egentlig ikke så mye. På slutten syns hun kanskje det hemmet henne litt, men ikke nevneverdig.

Etter siste røntgen undersøkelse er hun helt fin, og utvikler seg normalt.
Skal på etter undersøkelse når hun er ca 1 år.


 

|Frosken| skrev:
Hun er tre måneder nå, så jeg er redd for at dette er sent å oppdage det, skrekken er jo sykehusinnleggelse med strekk... Tar sikkert litt tid å få ultralyd-time også :(  Det trenger jo ikke være noe der, men når hun er såpass tydelig skjev, så tenker jeg jo at det mest sannsynlig er det. Hvordan gjorde dere med bilstol, vogn og seng?

Det tar tid, ja.. Men ring , ring, ring, ring alt du kan ! Det har jeg gjort til hver eneste kontrolltime, og det hjelper :) De har alltid "Plutselig" finni en time til meg, etter MASSE masing. En gang møtte jeg opp på sykehuset også, fordi de hadde glemt dattra mi..

Det skal være ganske alvorlig før det blir strekk altså.. 3 mnd er ikke kjempe seint, har hørt om mange som har blitt oppdaga seinere som ikke har behøvd strekk:) Jeg var kjempe redd for strekk selv, derfor jeg har masa som bare det på de for å få kontroller , røngten og ultralyd.

Bilstol kjøpte jeg Britax TWE, god plass i den :) Men ho hadde plass i babysetet en god stund med puta også.. Seng er ikke noe problem, ho har alltid hatt plass i sprinkelsenga si:) Og det er en helt ordinær sprinkelseng. Jeg hadde simo kombi, og det er jo ganske god plass i den. Så ho fikk plass i den hele tiden, men da ho begynte med skinne syns jeg det ble litt for lite plass.. Da lånte jeg en vogn fra hjelpemiddelsentralen, du sender søknad gjennom sykehuset :) ( i hvert fall sånn her). Men jeg kjøpte også en TFK joggster twist på slutten, og den er super! Ho satt kjempe godt i den med skinna. God plass, og bruker den jo selvfølgelig ennå , etter at skinna er tatt av :) Og ho elsker den vogna.
 
Jeg har ingen anelse om dette, men manuellterapeuten lurer på om min på 1,5 år kanskje har mild form for hoftedysplasi. Hun har alltid hatt en ene foten litt innover og snubler nå veldig mye i føttene sine, itillegg løfter hun ikke nok på bena.Aner ikke hva de gjør når de er så gamle som 1,5 år da....
I første omgang blir det henvisning til ul og barneortoped iallefall
 
Midtsøster hadde medfødt HD og hadde pute i tre mnd. Ble oppdaget på legekontrollen før utreise etter fødselen. Fikk puten på umiddelbart. Å det virket ikke som den hemmet eller plaget henne på noen måte. Jeg syns det var helt forferdelig da hun måtte begynne med pute, men når jeg ser tilbake nå var det jo egentlig en bagatell sammenliknet med mye annet. Er jo bare midlertidig. Så skjønner godt du har mange tanker i hodet nå. Men først å fremst skal du ikke bebreide deg selv for at du ikke har sett det. Hun er jo faktisk sjekket av leger som ikke har sett/kjent det. Å selv om hun er tre mnd så er det jo relativt tidlig oppdaget, så kan ikke tro hun må ligge i strekk. Det er vel helst når de er eldre når det blir oppdaget og veldig sterk grad. Masse lykke til!
 
min fikk diagnosen når han var 4 1/2 år, ene foten hans går innover, spesielt når han er sliten.
Var 2 ganger hos en slik ortoped og ble henvist til sykehuset, der ble det tatt røntgen og da så de at det var skjevheter.
Ble oppringt av ortopeden som henviste han i dag, men fikk ikke tatt telefonen min.
 
Begge jentene mine har blitt behandlet for hd. Eldste ble oppdaget ved ul tre dager etter fødsel, fikk pute på umiddelbart, og var helt friskmeldt etter 3 mnd.

Yngste ble dessverre ikke fanget opp på ul etter fødsel (de er i risikogruppen, så de får automatisk ul), og vi fikk beskjed om at vi aldri mer trengte å bekymre oss for hd med henne. HELDIGVIS stolte vi ikke på legen, og da vi oppdaget at hun hadde asymmetriske hudfolder begynte vi å mase på helsestasjonen om henvisning til røntgen eller ul. Ingen hørte på oss før på 6 mnd-kontrollen når vi fikk en vikarlege i stedet for den vanlige legen. Hun sendte hastehenvisning til røntgen (time innen 1 mnd), og på 7-mnd-dagen fikk hun skinne på. Vi var forberedt på langvarig behandling, som jo vanligvis er tilfellet ved senoppdaget hd (tror senoppdaget regnes fra etter fylte 6 uker - noen må rette meg hvis jeg tar feil), men med utgangspunkt i skinnebruk i 3 mnd, for så å se det an videre.

Vi bl såe inkalt til "mellomkontroll" etter 2 mnd for å sjekke fremgang og om størrelsen på skinnen fremdeles var ok - og til alles store overraskelse var hoften HELT fin!

Hun fikk skinnen av på 9-mnd dagen sin, for 3 uker siden. Vi bruker den fremdeles på natt, bare for å være ti millioner prosent sikre, men skal ta den av om en uke. Så skal vi på røntgen rundt 1-årsdagen for å forsikre oss om at alt fremdeles står bra til.

Vil anbefale Putekrigerne på facebook (hvis ikke pingvinenA har nevnt det tidligere - leste ikke svarene hennes siden jeg kjenner historien ;) ) - der er vi alle i samme situasjon og har barn som er under behandling eller er ferdigbehandlet for hd! Maaaaange gode tips til praktiske ting, og ikke minst oppmuntring og gode råd fra andre som vet hvordan det er!
 
Hei!

Min datter fikk påvist hofteleddsdysplasi da hun var seks måneder. Da hadde hun allerede blitt rutinesjekket tre ganger uten at det ble oppdaget. Jeg er jo journalist, og skrev en historie om det...

Jeg skrev også en generell artikkel om hofteleddsdysplasi.

Kort fortalt ble Johanna lagt i strekk umiddelbart etter at hun ble oppdaget, vi var på sykehus i tre uker.  Deretter seks uker i gips og så et halvt år med skinne. Det gikk overraskende bra! Det var mye verre for oss foreldre enn for henne...

I dag er hun en frisk og rask 8-åring uten noen symptomer. Jeg kan fortelle masse, bare send meg en pm hvis du lurer på noe...

Lykke til, krysser fingre for dere!

Karine

 
Født i sete, ble ikke oppdaget på UL 6 uker etter fødsel.

Helsesøster etterlyste røntgen da hun bikka 4 mnd, var inne rett før 5 mndsalder.
Kort fortalt var ikke de bildene bra, så skinne fram til hun var 11 mnd gammel.

Gikk utrolig bra, skinna ble en del av henne og hun ble absolutt ikke hemmet av denne. Lærte seg å krabbe og reiste seg opp.

Litt praktiske utfordringer, men de lot seg lett løse;)
 
Mellomstejenta mi fikk det konstatert det dagen etter fødselen, på med pute med engang, og fikk ul to dager etter.
Måtte ha pute på i 4 mnd, og hun hadde ganske stor skeivhet i % på begge hofter. Men tror det ser værre ut for oss voksne enn det er for barna..
Er enda ikke for sent med din å bruke pute, det kan gå seg fort til, og det er en lett løsning i forhold til strikk, skinner og gips! Det er ikke sikkert det er så gale, ikke ta noen sorger på forskudd før du har fått en ul time. :)
 
Takk for svar alle sammen! Prøver å ikke bekymre meg unødig, og prøver å tenke at det sikkert ikke er noe, hun er ikke i noen risikogruppe, normal enkel fødsel, og ingen i familien har hatt det. Håper vi får time kjapt, for det er jammen ikke lett å ikke tenke og bekymre seg for mye...
 
Jeg har ingen erfaring ang dette, men jeg forstår din bekymring. For vi var på 6 ukerskontroll forrige uke og da reagerte legen på kneppe lyder i Hoften hans, vi blir nå sendt til ultralyd og har allerede fått time. Vi har ingenting av dette i familien vår og hadde ikke en fødsel som kunne ha påvirket dette. Håper ikke det er noe, for jeg får litt noia av å lese denne tråden.. Har med vilje ikke lest så mye, vil ikke bekymre meg unødvendig..
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp