Erfaring med hjertesyke barn?

[Crmenssta]

Jeg har blitt gjennom en rollercoaster på fosterdiagnostikk. Er 19+4 og har vært på min 4 konsultasjon ifm mistanke av hjertefeil. NIPT som kom med teknisk feil etter 2 uker pga ikke nok DNA fra fosteret, Fostervannsprøve er tatt med normalt resultat på de 3 trisomier, men fikk beskjed i dag av fosteret har en alvorlig hjertefeil. Barnecardiologen forklarte umiddelbart hva handler om og hvordan man fikser det, mens andre legen nevnte for 4 gang at jeg kan velge å avbryte svangerskapet. Full forståelse at de er forpliktet å informere om, men ikke når man har vært innom en gang i uke i det siste måneden og infoen er mer en mottatt. Hadde jeg pratet kun med barnekardiologen hadde jeg ikke sittet her med angst og helt håpløst. Finnes her noen med erfaring med mer eller mindre hjertefeil så setter jeg pris på. Jeg vet ikke hvem skal snakke med

 

[Soering]

Jeg har en datter på tre år som er født med alvorlig hjertefeil. Vi oppdaget det ikke før i uke 29, og hadde derfor ikke et valg om vi ønsket å beholde eller ikke. Jeg vil nok tro at jeg hadde valgt abort om vi hadde blitt gitt muligheten, men jeg er veldig glad for at vi ikke fikk det. Jeg hadde aldri vært foruten henne Hun er operert 2/3 ganger. Vi vet ikke hva fremtiden vil bringe, men vi nyter hver dag. Send meg gjerne en PM om det er noe du lurer på

 

[Kitty]

Anbefaler også kontakt med foreningen for hjertesyke barn de har masse ressurser og kan være en god støtte

 

[Frkd]

Har de sagt noe om hvilken type hjertefeil det er snakk om?

 

[Gråspurv]

God klem

Har ikke erfaring selv med en hjertefeil som har blitt fanget opp på oul, men har både en bror og ei datter som er født med bilyd på hjertet.
Hos broren min forsvant det, mens datteren min alltid kommer til å ha en svisjelyd mellom hjerteslagene fordi den ene hjerteklaffen ikke passer helt til den blodåren den skal lukke.
Hjertelegen på sykehuset forventer ikke noen forverring eller at det vil bli ett problem noen gang.

Søskenbarnet mitt er født med en mer alvorlig hjertefeil som skulle vært oppdaget på ul, men ikke ble det.
Hun har blitt operert på riksen og fått ny pacemaker med jevne mellomrom siden hun ble født. Hun var en helt liten baby første gang, og er i dag voksen og lever et normalt liv og gjør alt hun ønsker med pacemaker.

 

[Athea87]

De er veldig flinke på Riksen, og store fremskritt er gjort på barnekardiologi. Hvilken hjertefeil er det?

 

[mehd]

Jeg har et barn som har medfødt hjertefeil i form av rytmeforstyrrelse av alvorlig grad. Det ble fanget opp på OUL så det ble et veldig langt og tungt svangerskap, men i dag har jeg et friskt barn ved hjelp av medisiner. Jeg ble ikke tilbydd å avslutte svangerskapet siden de ikke så noen strukturelle feil på selve hjerte, men de var likevel usikre på om det kom til å hå bra har jeg fått vite i ettertid.
Jeg ble også fulgt opp av psykolog på sykehuset for å klare å sortere tanker og noen utenforstående å prate med. Jeg ville kanskje bedt om en ny samtale med barnekardiologen hvis det er slik at hen mener det kan gå bra for å få litt klarhet i ting hvis det er noe du føler du mangler informasjon om.