Erfaring med hemangiom og behandling

[Antoinette92]

Hei!

Datteren min på 3 mnd har mange små infantile hemangiomer (jordbærmerker) i huden, og har nå fått påvist at hun også har mange i leveren. Vi skal derfor begynne med behandling med hemangiol (propranolol).

Lurte på om det er noen som har noen erfaringer med hemangiomer og behandlingen?

 

[Niliel]

Hei!

Datteren min på 3 mnd har mange små infantile hemangiomer (jordbærmerker) i huden, og har nå fått påvist at hun også har mange i leveren. Vi skal derfor begynne med behandling med hemangiol (propranolol).

Lurte på om det er noen som har noen erfaringer med hemangiomer og behandlingen?

Hei!
Ser det er en stund siden du la ut dette, men vi skal i gang med samme behandling nå. Lurer derfor på om du vil dele litt erfaringer, har det gått fint for dere?

 

[Antoinette92]

Hei!
Ser det er en stund siden du la ut dette, men vi skal i gang med samme behandling nå. Lurer derfor på om du vil dele litt erfaringer, har det gått fint for dere?

Hei! Det har gått veldig fint jeg var ganske engstelig for oppstarten, men hun fikk ingen bivirkninger. Den første dosen og de første doseøkningene tas under observasjon på sykehuset, noe som føltes veldig trygt. Hun har nå gått på behandlingen i over 6 mnd og det har hatt god effekt på hemangiomene. Hun er blitt så vant til å ta medisinen også nå og liker den, så blir bare glad når vi kommer med den vi har latt være å gi når hun har vært syk og har et par ganger glemt noen doser, men det skal heldigvis ikke være noe problem med denne medisinen. Både sykehuset og helsestasjonslegen har sagt de sjeldent opplever bivirkninger, så virker å være ganske sjeldent med alvorlige bivirkninger, selv om det kan virke skummelt når man leser om mulige bivirkninger. Håper behandlingene fungerer like fint for dere!

 

[Niliel]

Tusen takk som tok deg tid til å svare meg! Vi begynte for halvannen uke siden nå, og foreløpig har det gått bra. Bank i bordet! Ikke sett noen endringer på merkene enda, men det tar vel litt tid.

Må innrømme at det har vært (og er) ganske skummelt med tanke på bivirkningene. De prøver å berolige oss på sykehuset med at det er svært sjeldent, og vi blir også fulgt opp med økninger på sykehuset med blodsukkermålinger. Hvor lenge skal dere gå på medisinen?

 

[Ingeniørmamma]

Tusen takk som tok deg tid til å svare meg! Vi begynte for halvannen uke siden nå, og foreløpig har det gått bra. Bank i bordet! Ikke sett noen endringer på merkene enda, men det tar vel litt tid.

Må innrømme at det har vært (og er) ganske skummelt med tanke på bivirkningene. De prøver å berolige oss på sykehuset med at det er svært sjeldent, og vi blir også fulgt opp med økninger på sykehuset med blodsukkermålinger. Hvor lenge skal dere gå på medisinen?

Vi er også i gang med behandling av vår julibaby! Skal tilbake på sykehuset for siste opptrapping denne uka! Føler oss godt ivaretatt av barneavd på Drammen! Ingen merkbare bivirkninger.

 

[Niliel]

Vi er også i gang med behandling av vår julibaby! Skal tilbake på sykehuset for siste opptrapping denne uka! Føler oss godt ivaretatt av barneavd på Drammen! Ingen merkbare bivirkninger.

Åh, vi er også på Drammen sykehus med vår (nesten) julibaby (termin var juli, født 29. juni). Siste opptrapping i dag på sykehuset, så da er vi akkurat på samme sted i behandlingen! Vi har kanskje vært samtidig på sykehuset også? Holder gjerne litt kontakt hvis du vil
Hvor er det plassert hos dere? Hos oss har hun ett på magen og ett på foten.

 

[Antoinette92]

Tusen takk som tok deg tid til å svare meg! Vi begynte for halvannen uke siden nå, og foreløpig har det gått bra. Bank i bordet! Ikke sett noen endringer på merkene enda, men det tar vel litt tid.

Må innrømme at det har vært (og er) ganske skummelt med tanke på bivirkningene. De prøver å berolige oss på sykehuset med at det er svært sjeldent, og vi blir også fulgt opp med økninger på sykehuset med blodsukkermålinger. Hvor lenge skal dere gå på medisinen?

Forstår bekymringene så godt! Håper alt har gått fint! Skal gå på den i minst ett år. Var på ultralyd av magen for å sjekke de på leveren for noen uker tilbake, ikke hørt noe, så får vel purre litt. Drammen sykehus på oss også, faktisk!

 

[Nataliia]

Hei .Vi har beggynt behandling med propranolol men jeg opplever at dattera mi har fått bivirkning som søvnforstyrrelse.Har noen erfaring med hemangiom og behandling .Bruker dere propranolol mikstur 3 ganger eller 2 ganger om dagen .Er det noen bivirkning som dere opplevde ?