Er det noen som har erfaring med CP?

[Skrømt (Vimsa)]

Jeg har vært litt frem og tilbake, og har bestemt meg for å skrive et innlegg. Legger ved informasjon så godt jeg kan, og sikkert en hel del spørsmål.

Min datter er født 6 uker prematur, etter et svangerskap som resulterte i en alvorlig svangerskapsforgiftning med både hellp og truende eklampsi. Jeg har altså hatt kraftige sitringer/kramper over flere dager før fødsel. De 25 første ukene av svangerskapet hadde jeg et ekstremt dårlig regulert stoffskifte (ikke ukjent for meg). Morkaken sviktet fra uke 29/30 og datteren min la på seg 100gram frem til uke 34 da hun ble født.

Hun er nå 7,5 måned, og har hatt tett oppfølging av helsestasjon både med fysioterapeut og barnelege. Hun er sen motorisk, og har noe asymetri som ikke bedrer seg. Hun er våken og kvikk, men har noen utfordringer. En høyrearm som ikke lystrer, spesielt i mageleie. Hun ble fanget opp fordi hun i starten lå som en banan, altså i bue. Satt også slik i bilstolen. Dette ser noe bedre ut nå, og var nok kun muskulært. Trodde vi hvertfall. Rundt 4 mnd alder i mageleie dukket det opp en finurlig sak for fysioterapeuten og legen. Da vi la henne i mageleie var hun rett opp på håndleddene med strake armer, og vi jobbet lenge med å hjelpe henne ned på albuene (2 måneder). Enda er de helst som pinner. Rundt 6 måneder forsøkte vi å vekke interessen av å prøve å komme seg over på mage, og etter mye trening klarer hun nå dette, en vei. Hun er ustabil i mageleie, og fomler mye med armene, spesielt den ene, og etter flere måneder med liten fremgang ble vi henvist til ortopdisk avdeling. Da vi kommer dit konstandterer de raskt at det ikke er noe i veien med verken muskler eller sener... Og for første gang tør noen å nevne ordet Cerebral Parese. Ikke helt uforventet, men nå med tusen spørsmål i hodet. Vi derfra med ord som CP og mr av hodet, og en videre henvisning til nevrologisk barnelege, med beskjed om å vente på innkalelse.

Det gjør meg ingenting om det viser seg at min datter har cp, men det er klart at man gjør seg opp tanker ❤

Jeg trenger sårt noen svar, eller erfaringer. Jeg vet at alle tilfeller er ulike, men allikevel. Det er forferdelig slitsomt å gå å vente i uvitenhet.

Så om du har erfaring og et barn med cp:

Hvordan ble det fanget opp?
Vil de velge å nevne en slik diagnose så drastisk, om de er veldig i tvil?
Hvilke symptomer begynte det med?
Vet du hvorfor skaden oppstod?
Kan du kjenne igjen noe av beskrivelsen i min datter?

Jeg vet det er mange spørsmål, og jeg setter vanvittig stor pris på svar! Jeg vet etter samtaler at svangerskapet har inneholdt flere faktorer som kan gi en diagnose som dette...

 

[Bluee92]

Hei du!
Jeg har dessverre ingen erfaringer å dele med deg (enda). Men vi er litt i samme situasjon, da vi ikke vet om barnet vårt får diagnosen cerebral parese eller ikke. Han er nå to måneder, og vi må bare vente å se på utviklingen.

Vår havnet på nyfødtintensiven etter fødsel. Pga behandlingen han fikk der tok de rutineultralyd av hodet hans, uten å forvente noe. Undersøkelsen resulterte i at han måtte ta MR av hodet. De fant ut at før/under fødsel hadde han fått blodpropp som resulterte i et hjerneinfarkt. Siden han enda er så liten, vet vi ikke utfallet. Blir det utfordringer, vet vi at det blir motoriske utfordringer på høyre side av kroppen. De første tegnene kommer rundt 3 måneders alder, så vi må bare vente og se.

De har sagt at tegnene gjerne begynner med at baby bruker venstre side mye mer en høyre. At han kanskje ikke vil gripe ting med høyre arm, slik som med venstre!

Så jeg vet i allefall hvordan det er å vente i uvitenhet. Du er ikke alene

Skal dere i MR etterhvert?

 

[Skrømt (Vimsa)]

Hei du!
Jeg har dessverre ingen erfaringer å dele med deg (enda). Men vi er litt i samme situasjon, da vi ikke vet om barnet vårt får diagnosen cerebral parese eller ikke. Han er nå to måneder, og vi må bare vente å se på utviklingen.

Vår havnet på nyfødtintensiven etter fødsel. Pga behandlingen han fikk der tok de rutineultralyd av hodet hans, uten å forvente noe. Undersøkelsen resulterte i at han måtte ta MR av hodet. De fant ut at før/under fødsel hadde han fått blodpropp som resulterte i et hjerneinfarkt. Siden han enda er så liten, vet vi ikke utfallet. Blir det utfordringer, vet vi at det blir motoriske utfordringer på høyre side av kroppen. De første tegnene kommer rundt 3 måneders alder, så vi må bare vente og se.

De har sagt at tegnene gjerne begynner med at baby bruker venstre side mye mer en høyre. At han kanskje ikke vil gripe ting med høyre arm, slik som med venstre!

Så jeg vet i allefall hvordan det er å vente i uvitenhet. Du er ikke alene

Skal dere i MR etterhvert?

Hei! Først og fremst vil jeg si at det var fantastisk godt å komme inn her å se et svar ❤

Men så leit at dere også har vært gjennom en tøff tid. Det er nettopp beskrivelsen du har der, som gjør at lille nå blir henvist videre. Ble din sønn født prematur i tillegg? Det er ingen lett ventetid det der... Kanskje vi kan holde hverandre oppdatert, og dele underveis? Jeg kjenner selv at det kunne vært fint, om du ønsker det også.

Det har blitt nevnt at de høyst sannsynlig tar en MR av hjernen til lille, men vi vet ingenting mer enn dette før vi får time. Det er heller ikke tatt noen MR av henne etter fødsel, da hun har en tøffing som viste tegn på være frisk de 4 ukene vi var på sykehus. Men motorikken har vist seg litt merkelig med tiden, og etter flere måneder med oppfølging ble skrittet tatt videre med å henvise henne da det mistenkes at her er det mer enn sen utvikling. Det er hele veien høyre side som er problemet hos henne, og denne asymetrien får de til å mistenke at hun nå vil vise flere og flere tegn. Men ingen vet noe, før hun er undersøkt skikkelig. Hun har mange faktorer som gjør at hun kan ha en skade, og derfor er det ikke helt uforberedt, men allikevel en vanskelig situasjon å stå i. Det finurlige er at hun ser forholdsvis godt utviklet ut i ryggeleie, men så fort hun er på magen ser man tydelige asymetrier... Det begynte med rare liggestillinger, deretter armen. Jeg håper jo selvsagt at alt er tilfeldig, men foreløpig peker det ikke helt i riktig retning for henne ❤

Det er godt å vite at noen andre forstår ❤ Men det er leit at noen venter på det samme.

 

[Bluee92]

Uff, jeg får helt vondt. Vondt av å høre om ventingen deres, kjenner meg veldig igjen. Jeg håper veldig på deres vegne at de ikke finner noe på MR undersøkelsen Cerebral parese er absolutt ikke den verste diagnosen og få. Mange har veldig god livskvalitet og får trent seg mye opp. Men livet kan jo bli litt annerledes en man har sett for seg. Med oppfølging, trening osv. Vi begynner med fysio allerede nå, selvom ingenting er påvist enda.
Har prøvd og finne noen som kanskje var i lignende situasjon, men man ønsker jo ikke det for noen heller. Så jeg vil gjerne dele og holde hverandre oppdatert ja. Går det kanskje å sende personlige meldinger her?

 

[Skrømt (Vimsa)]

Uff, jeg får helt vondt. Vondt av å høre om ventingen deres, kjenner meg veldig igjen. Jeg håper veldig på deres vegne at de ikke finner noe på MR undersøkelsen Cerebral parese er absolutt ikke den verste diagnosen og få. Mange har veldig god livskvalitet og får trent seg mye opp. Men livet kan jo bli litt annerledes en man har sett for seg. Med oppfølging, trening osv. Vi begynner med fysio allerede nå, selvom ingenting er påvist enda.
Har prøvd og finne noen som kanskje var i lignende situasjon, men man ønsker jo ikke det for noen heller. Så jeg vil gjerne dele og holde hverandre oppdatert ja. Går det kanskje å sende personlige meldinger her?

Ja Bluee92, jeg har sendt deg pm ❤

 

[Kizy]

Har en gutt på 22 mnd som er under utredning for cp nå.

Født til termin, ingen komplikasjoner hverken i svangerskapet eller fødsel.
Men når han var 13 mnd, og begynte å reise seg, så jeg at det var noe galt med venstre ankel. Etter mye om og men, ble vi henvist til Ortopedisk, som kunne fastslå at det ikke var noe muskelært.
Vi ble henvist til nevrologisk. Deretter ble det tatt MR av hodet, og de fant noe unormalt med nervegangen.

Vi ble oppringt i fellesferien av legen som begynte å prate om cp, og ville ha oss inn uken etter. Videre ble vi henvist til habilitet.

Vi har nettopp hatt den første timen der, så vi er bare i starten, men foreløpig så virker de MYE roligere en de på sykehuset, og mye mer i tvil om hvorvidt han trenger en diagnose.
Så min erfaring er at de leger som ikke jobber med CP pasienter, ofte kan nevne dette, til tross for at eksperter ville ha tvil.

 

[Julibaby2017.]

Vi har en sønn på 11 måneder som fikk diagnosen i september. Vi har valgt å vente med mr til han blir 2 år, da behandling og trening ikke vil bli forandre ved å ha bildene.. (jeg har ikke veldig lyst til å legge han i narkose enda)
Skal prøve å si litt om hele hendelsesforløpet, om jeg husker alt..

Han ble tatt ut med akutt ks 39+3, så han kom til termin. Jeg hadde ikke kjent bevegelse hele dagen, og de kunne heller ikke se noe bevegelse på ul. Han hadde et blodsukker på 0,4, og måtte ha hjelp til å puste. Samme kveld fikk han også tegn på en infeksjon, som han ble behandlet for med en gang. Vi ble i 10 dager på nyfødtintensiven, og han ble sondet den første uka.

Når han var rundt 3 måneder var det ganske "inn" på termingruppa mi på facebook å dra til manuellterapeut for noe de kalte for kiss/kidd, om man hadde kolikkbabyer, og at man så de lå i en bananform. Joda, gutten gråt mye, lå i bananform(synes jeg) og virka som han jobba mest mot ene siden. Vi var hos manuellterapeut noen ganger, og endte opp med en ny baby, som ikke gråt

Når han var ca 4/5 måneder var vi på ettersamtale på sykehuset, hvor de sa at jeg hadde morkakesvikt, og at gjennomstrømmingen gjennom navlestrengen var helt i grenseland for at det var fare for hjerneskade. De sa vi ikke skulle bekymre oss, men være obs. De sa også at han ble testet for dette på nyfødtintensiven, der de ikke kunne se noe tegn på det.

Når han var 5,5 måned begynte han å åle seg, og ville bare opp og gå(jepp, veldig tidlig). Men når han var rundt 6/7 måneder begynte vi å legge mer merke til at han bare brukte ene benet når han åla seg(men alle sa jo at dette var normalt, de fant sine metoder) vi så også at han var veldig knytt i venstre hånd og ikke helt klarte å koordinere og bruke den riktig. Vi ble da henvist videre av lege på helsestasjonen, på grunn av fødselshistorien, med beskjeden at det mest sannsynlig var en litt kort sene mot tommelen. Vi starta også med fysio i påvente av time til sykehuset. Vi ble vell egentlig av fysio satt på tanken om at dette kanskje dreide seg om cp.

I august, 8/9 måneder begynte han å reise seg selv, og gå langs ting alene(også ganske tidlig)

I september var vi på sykehuset, hos både fysio og lege. De var veldig enige om at dette var cerebral parese, men en mild grad. Han får nå jevnlig trening av fysio. Han skal også få skinne på både armen og foten på venstre side. (Problemet blir kanskje å finne skinne og spesialsko til en liten gutt(han er ganske liten for alderen) som itillegg er mye mer aktiv og tidlig ute enn hva som er normalt.

Når han var 10 måneder så begynte han å slippe seg litt for å gå selv, men det har han enda ikke mestra helt.

Hans utfordringer er:
-Han har ikke kontroll på venstre tommel, og denne er under og inn i hånden.
-han har dårlig koordinasjon på venstre hånd
- han har nå blitt veldig dårlig på å selv bruke den venstre hånden hvis han ikke må.(men han klarer fint å bruke den som støtte i tohåndsaktiviteter)
- han bruker venstre fot som en krykke(han bruker høyre aktivt, og drar med seg venstre på en måte)
-han har hatt problemer med å gå mot venstre langs ting, men det har vi trena mye på, så det går helt fint nå
- han vrir venstrefoten utover, vet ikke hva det heter(men for meg som driver med hundeutstilling, så kaller vi det å stå fransk)
- han har underpronasjon, om man kan kalle det det, han går på utsiden av foten.
-når han reiser seg opp drar han hele kroppen opp fra knestilling. Han setter altså ikke den ene foten ned i baken for å løfte seg opp.

Han har en ganske mild grad, men vi ser veldig god hvor mye energi han bruker på de minste ting. Han er liten og tynn, spiser mye, og sover enda mye. Han er også veldig veldig aktiv, så han trener seg selv veldig godt.

Jeg vet ikke hvordan framtiden hans blir, men vi skal gjøre det beste ut av det, og forhåpentligvis skal han leve helt normalt jeg meldte meg inn i cp-foreningen, og har lest ganske mange gode artikler der(de la blant annet ut en i dag på facebooksiden deres.) og i januar skal de ha en konferanse som skal handle ganske mye om barn, og det og vokse opp med cp, utifra programmet deres. Jeg har tenkt å reise på det for å lære mest mulig

 

[Puddingen i magen]

Jeg har ei jente født i uke 35+6, som var meget syk når hun kom til verden. Hun hadde sepsis og pneumoni. Ble liggende på nfi for behandling og kom hjem når hun var 2 uker. Vi hørte ingenting om muligheten for hjerneblødning eller noe sånt. Ettersom hun vaks til så jeg mer og mer at noe ikke stemte. På alle kontroller på helsestasjonen ble mine bekymringer avfeid. Ved 10 mnd alder ble vi henvist til Fysio fordi hun hang ganske langt etter motorisk. Men til tross for iherdig trening var det ikke nok fremgang. Ble søkt til barnelege, og sjokket var ganske stort når vi nesten ikke hadde trødd innenfor døren og barnelegen sier " ja her har vi nok ei lita jente med CP"
Hun ble søkt i mr og var 1 år og 2 uker når det ble tatt mr av hodet.
Etter ca 1 uke ringte telefonen og det var fra sykehuset, de hadde funnet en gammel blødning i hodet hennes. Hun har spastisk høyresidig hemiplegi. Hun hadde unnslått tommel i høyre hand og brukte ikke denne hånden. Slepte foten etter seg også. Vi har fått mye hjelp og oppfølging av han teamet i Bodø. Hun er i dag 6 1/2 år og er ganske lik barn på hennes egen alder. Hun har grad 1, men har også fått epilepsi som følgesykdom. Bare si fra dersom du lurer på noe [emoji5]️

 

[Nadera]

Hei. Skal skrive litt mer i denne tråden etter hvert. Sønnen vår fikk surstoffmangel under fødsel (3. desember), og fikk derfor diagnosen ganske raskt. Han var 10 dager på nyfødtintensiv. MR-bildene viste alvorlig hjerneskade. Tvilsomt at det vil være mild CP, de tror begge sider vil være påvirket.

Vi er fortsatt veldig i kjelleren på grunn av dette, men nå er det jo ganske ferskt enda også. Vårt første og eneste barn.

Han har endret seg en del siden fødsel, og er ikke så stiv og spent enda. Vi forsøker å ikke lete etter tegn hele tiden, men ser at han har litt trøbbel med amming og blir fort sliten, og derfor sovner. Og at han er forknytt i armene sine. Han er derimot sterk i hode og nakke og kan allerede løfte og holde dette i mageleie.

Vi får god oppfølging av fysio og helsestasjon.

 

[Julibaby2017.]

Jeg har ei jente født i uke 35+6, som var meget syk når hun kom til verden. Hun hadde sepsis og pneumoni. Ble liggende på nfi for behandling og kom hjem når hun var 2 uker. Vi hørte ingenting om muligheten for hjerneblødning eller noe sånt. Ettersom hun vaks til så jeg mer og mer at noe ikke stemte. På alle kontroller på helsestasjonen ble mine bekymringer avfeid. Ved 10 mnd alder ble vi henvist til Fysio fordi hun hang ganske langt etter motorisk. Men til tross for iherdig trening var det ikke nok fremgang. Ble søkt til barnelege, og sjokket var ganske stort når vi nesten ikke hadde trødd innenfor døren og barnelegen sier " ja her har vi nok ei lita jente med CP"
Hun ble søkt i mr og var 1 år og 2 uker når det ble tatt mr av hodet.
Etter ca 1 uke ringte telefonen og det var fra sykehuset, de hadde funnet en gammel blødning i hodet hennes. Hun har spastisk høyresidig hemiplegi. Hun hadde unnslått tommel i høyre hand og brukte ikke denne hånden. Slepte foten etter seg også. Vi har fått mye hjelp og oppfølging av han teamet i Bodø. Hun er i dag 6 1/2 år og er ganske lik barn på hennes egen alder. Hun har grad 1, men har også fått epilepsi som følgesykdom. Bare si fra dersom du lurer på noe [emoji5]️

Kan jeg spørre om hvor gammel hun var når hun fikk epilepsi som følgesykdom?

Vi bor også i bodø, med en gutt på et år med spastisk hemiplegi på venstre siden.

 

[Skrømt (Vimsa)]

Har en gutt på 22 mnd som er under utredning for cp nå.

Født til termin, ingen komplikasjoner hverken i svangerskapet eller fødsel.
Men når han var 13 mnd, og begynte å reise seg, så jeg at det var noe galt med venstre ankel. Etter mye om og men, ble vi henvist til Ortopedisk, som kunne fastslå at det ikke var noe muskelært.
Vi ble henvist til nevrologisk. Deretter ble det tatt MR av hodet, og de fant noe unormalt med nervegangen.

Vi ble oppringt i fellesferien av legen som begynte å prate om cp, og ville ha oss inn uken etter. Videre ble vi henvist til habilitet.

Vi har nettopp hatt den første timen der, så vi er bare i starten, men foreløpig så virker de MYE roligere en de på sykehuset, og mye mer i tvil om hvorvidt han trenger en diagnose.
Så min erfaring er at de leger som ikke jobber med CP pasienter, ofte kan nevne dette, til tross for at eksperter ville ha tvil.

Hei og takk for svar! Jeg har ikke sjekket denne tråden på en stund, så har ikke fått med alle svarene. Hvordan går det med dere nå? Nå er jo min datter blitt 14 måneder! Hun har enda god oppfølging hos fysio, og vi hadde jo denne timen på nevrologisk. Barnelegen på nevrologisk så det samme som oss og fysioterapeut, men vil gi det litt tid da hun var liten første gang vi var der. Hun har dog en "åpen" henvisning, og fysio kan ta rekontakt hvis det blir nødvendig. Nå sitter, krabber og står hun [emoji4] Fortsatt tidvis knytted neve/innovervendt tommel, og vesentlig mer bruk av venstre arm enn høyre, men hun bruker den ved behov. Kløner litt mer med den, men det går utmerket etter forholdene. Hun går nå om vi holder henne, og har turt å ta 2 og 2 skritt alene før det går på rumpa. Vi ser at hun sleper og jobber litt mer også med høyre fot, men er optimistiske. Hun har nettopp begynt, så både vi og fysio er nå ganske spente på hvordan dette blir med tiden [emoji4] Selvom det enda er en form for "ventetid" så slapper vi mye mer av rundt det, og hun er en glad og sta frøken! Nå har vi et opphold i treningen med fysio, og gir henne kun vennlige "dytt i ryggen" for å hjelpe henne litt fremover. I august er det ny time hos fysio (om vi ikke der behov tidligere), og da blir det tatt ny vurdering og eventuelt rekontakt med nevrologen på sykehuset. De vil da se litt på finmotorikken også.

Har en gutt på 22 mnd som er under utredning for cp nå.

Født til termin, ingen komplikasjoner hverken i svangerskapet eller fødsel.
Men når han var 13 mnd, og begynte å reise seg, så jeg at det var noe galt med venstre ankel. Etter mye om og men, ble vi henvist til Ortopedisk, som kunne fastslå at det ikke var noe muskelært.
Vi ble henvist til nevrologisk. Deretter ble det tatt MR av hodet, og de fant noe unormalt med nervegangen.

Vi ble oppringt i fellesferien av legen som begynte å prate om cp, og ville ha oss inn uken etter. Videre ble vi henvist til habilitet.

Vi har nettopp hatt den første timen der, så vi er bare i starten, men foreløpig så virker de MYE roligere en de på sykehuset, og mye mer i tvil om hvorvidt han trenger en diagnose.
Så min erfaring er at de leger som ikke jobber med CP pasienter, ofte kan nevne dette, til tross for at eksperter ville ha tvil.

 

[Skrømt (Vimsa)]

Hei! Først og fremst vil jeg si at det var fantastisk godt å komme inn her å se et svar ❤

Men så leit at dere også har vært gjennom en tøff tid. Det er nettopp beskrivelsen du har der, som gjør at lille nå blir henvist videre. Ble din sønn født prematur i tillegg? Det er ingen lett ventetid det der... Kanskje vi kan holde hverandre oppdatert, og dele underveis? Jeg kjenner selv at det kunne vært fint, om du ønsker det også.

Det har blitt nevnt at de høyst sannsynlig tar en MR av hjernen til lille, men vi vet ingenting mer enn dette før vi får time. Det er heller ikke tatt noen MR av henne etter fødsel, da hun har en tøffing som viste tegn på være frisk de 4 ukene vi var på sykehus. Men motorikken har vist seg litt merkelig med tiden, og etter flere måneder med oppfølging ble skrittet tatt videre med å henvise henne da det mistenkes at her er det mer enn sen utvikling. Det er hele veien høyre side som er problemet hos henne, og denne asymetrien får de til å mistenke at hun nå vil vise flere og flere tegn. Men ingen vet noe, før hun er undersøkt skikkelig. Hun har mange faktorer som gjør at hun kan ha en skade, og derfor er det ikke helt uforberedt, men allikevel en vanskelig situasjon å stå i. Det finurlige er at hun ser forholdsvis godt utviklet ut i ryggeleie, men så fort hun er på magen ser man tydelige asymetrier... Det begynte med rare liggestillinger, deretter armen. Jeg håper jo selvsagt at alt er tilfeldig, men foreløpig peker det ikke helt i riktig retning for henne ❤

Det er godt å vite at noen andre forstår ❤ Men det er leit at noen venter på det samme.

Hvordan går det med dere? <3

 

[Skrømt (Vimsa)]

Vi har en sønn på 11 måneder som fikk diagnosen i september. Vi har valgt å vente med mr til han blir 2 år, da behandling og trening ikke vil bli forandre ved å ha bildene.. (jeg har ikke veldig lyst til å legge han i narkose enda)
Skal prøve å si litt om hele hendelsesforløpet, om jeg husker alt..

Han ble tatt ut med akutt ks 39+3, så han kom til termin. Jeg hadde ikke kjent bevegelse hele dagen, og de kunne heller ikke se noe bevegelse på ul. Han hadde et blodsukker på 0,4, og måtte ha hjelp til å puste. Samme kveld fikk han også tegn på en infeksjon, som han ble behandlet for med en gang. Vi ble i 10 dager på nyfødtintensiven, og han ble sondet den første uka.

Når han var rundt 3 måneder var det ganske "inn" på termingruppa mi på facebook å dra til manuellterapeut for noe de kalte for kiss/kidd, om man hadde kolikkbabyer, og at man så de lå i en bananform. Joda, gutten gråt mye, lå i bananform(synes jeg) og virka som han jobba mest mot ene siden. Vi var hos manuellterapeut noen ganger, og endte opp med en ny baby, som ikke gråt

Når han var ca 4/5 måneder var vi på ettersamtale på sykehuset, hvor de sa at jeg hadde morkakesvikt, og at gjennomstrømmingen gjennom navlestrengen var helt i grenseland for at det var fare for hjerneskade. De sa vi ikke skulle bekymre oss, men være obs. De sa også at han ble testet for dette på nyfødtintensiven, der de ikke kunne se noe tegn på det.

Når han var 5,5 måned begynte han å åle seg, og ville bare opp og gå(jepp, veldig tidlig). Men når han var rundt 6/7 måneder begynte vi å legge mer merke til at han bare brukte ene benet når han åla seg(men alle sa jo at dette var normalt, de fant sine metoder) vi så også at han var veldig knytt i venstre hånd og ikke helt klarte å koordinere og bruke den riktig. Vi ble da henvist videre av lege på helsestasjonen, på grunn av fødselshistorien, med beskjeden at det mest sannsynlig var en litt kort sene mot tommelen. Vi starta også med fysio i påvente av time til sykehuset. Vi ble vell egentlig av fysio satt på tanken om at dette kanskje dreide seg om cp.

I august, 8/9 måneder begynte han å reise seg selv, og gå langs ting alene(også ganske tidlig)

I september var vi på sykehuset, hos både fysio og lege. De var veldig enige om at dette var cerebral parese, men en mild grad. Han får nå jevnlig trening av fysio. Han skal også få skinne på både armen og foten på venstre side. (Problemet blir kanskje å finne skinne og spesialsko til en liten gutt(han er ganske liten for alderen) som itillegg er mye mer aktiv og tidlig ute enn hva som er normalt.

Når han var 10 måneder så begynte han å slippe seg litt for å gå selv, men det har han enda ikke mestra helt.

Hans utfordringer er:
-Han har ikke kontroll på venstre tommel, og denne er under og inn i hånden.
-han har dårlig koordinasjon på venstre hånd
- han har nå blitt veldig dårlig på å selv bruke den venstre hånden hvis han ikke må.(men han klarer fint å bruke den som støtte i tohåndsaktiviteter)
- han bruker venstre fot som en krykke(han bruker høyre aktivt, og drar med seg venstre på en måte)
-han har hatt problemer med å gå mot venstre langs ting, men det har vi trena mye på, så det går helt fint nå
- han vrir venstrefoten utover, vet ikke hva det heter(men for meg som driver med hundeutstilling, så kaller vi det å stå fransk)
- han har underpronasjon, om man kan kalle det det, han går på utsiden av foten.
-når han reiser seg opp drar han hele kroppen opp fra knestilling. Han setter altså ikke den ene foten ned i baken for å løfte seg opp.

Han har en ganske mild grad, men vi ser veldig god hvor mye energi han bruker på de minste ting. Han er liten og tynn, spiser mye, og sover enda mye. Han er også veldig veldig aktiv, så han trener seg selv veldig godt.

Jeg vet ikke hvordan framtiden hans blir, men vi skal gjøre det beste ut av det, og forhåpentligvis skal han leve helt normalt jeg meldte meg inn i cp-foreningen, og har lest ganske mange gode artikler der(de la blant annet ut en i dag på facebooksiden deres.) og i januar skal de ha en konferanse som skal handle ganske mye om barn, og det og vokse opp med cp, utifra programmet deres. Jeg har tenkt å reise på det for å lære mest mulig

Hei!

Og takk for et langt og utfyllende svar Nå svarer jeg veldig sent, da jeg ikke har sjekket denne tråden på lenge, men har jo noen oppdateringer å komme med da.

Først og fremst må jeg si at gutten deres har veldig mye likheter med jenta våres. Det er veldig mye jeg kjenner meg igjen i. Vi var hos nevrolog, og han registrerte at det er knyttede never, og en lite brukt høyre arm. Hun har nå åpen "henvisning" og fysio følger opp videre. Det kan se ut til at vi skal inn til nevrologisk igjen i august, i samråd med fysio. Da er det også snakk om å følge henne finmotorisk.

Motorikken kom seg veldig etter vi begynte å behandle en kraftig stille refluks med betennelse, og hun er mer fornøyd selv også. Vi ser de samme tingene, men er mer rolige rundt det, og lar heller helsevesenet ta seg av den delen mens vi nyter og trener. Fysio har nok fra dag 1 gjort noe veldig riktig, og det er å aktivt trene utfordringene hennes i påvente om det er noe eller ei. Hun sitter, krabber og står. Hun går om vi holder henne, men har litt utfordringer med høyre fot. Den slepes litt, også løfter hun den ofte (ikke alltid) ut til siden i en bue og frem. Inntrykk av stivhet. Fortsatt noe knyttet neve, med tommel inn i hånda, men hun bruker den når hun må. Om hun kan velge, så er det alltid venstre som blir tatt i bruk. Hun kan godt plukke noe opp med høyre, men flytter den deretter til venstre for å leke osv. Så likt med dere. Kan bruke den, men har mindre kontroll og foretrekker motsatt side Hun har siste dagene forsøkt 2 og 2 skritt alene før hun deiser på rumpa, så vi er optimistiske! Noe er det, men vi velger å ta det med ro, og heller heie henne frem inntil videre. Litt ute av balanse da hun står og går, så vi ser at hun helst vil gripe etter noe for å føle seg trygg. Eller er hun en glad og sta jente, som løser ting på sitt vis

Vi ønsker heller ingen unødvendig narkose, og avstår fra det så lenge det er mulig. Hun lå i narkose allerede 3 måneder gammel, og det er helst noe vi vil slippe å se på veldig lenge. Nå er hun 14 måneder, 9 kg og 74cm så hun har kommet seg bra

Hvordan går det for dere?

 

[Skrømt (Vimsa)]

Hei. Håper dere har kommet litt lenger i utredningen nå. Ser det er noen mnd siden denne tråden ble startet.

Selv har Je en sønn på nå snart 7 år som har CP. Fikk uspesifisert CP da han var 1 1/2 år gammel

Kan virkelig anbefale CP foreningen. Er som det er skrevet over her. Mye i formasjon med mye artikler. Hvert år i september har dem nå en stor samling på Lillestrøm. Anbefaler dere å reise dit. (Da må dere være medlemmer) og nå CP konferansen i januar. Er mye for fagfolk. Men jeg anbefaler den også.

Hei!

Ja det er en god stund siden tråden ble laget, og jeg har glemt den litt bort oppi alt som skjer. Hvordan er det med din sønn, og hvordan fikk dere fastsatt diagnose? Her ser vi jo alle ganske tydelige tegn på en mild grad, men så holder de fleste fast i håpet på at det skal "gå litt over" har det virket til. Men nå er det snakk om ny time hos nevrolog til høsten igjen I mellomtiden har fysio vært helt fantastisk med henne. (Har skrevet noen oppdateringer lengre opp).

Jeg er absolutt en som setter pris på foreninger, og ønsker å følge opp slikt, og det kommer jeg også til å gjøre om hun nå får en diagnose etterhvert. Selv har vi og hatt mye utbytte av prematurforeningen Takk for gode råd!

 

[Skrømt (Vimsa)]

Jeg har ei jente født i uke 35+6, som var meget syk når hun kom til verden. Hun hadde sepsis og pneumoni. Ble liggende på nfi for behandling og kom hjem når hun var 2 uker. Vi hørte ingenting om muligheten for hjerneblødning eller noe sånt. Ettersom hun vaks til så jeg mer og mer at noe ikke stemte. På alle kontroller på helsestasjonen ble mine bekymringer avfeid. Ved 10 mnd alder ble vi henvist til Fysio fordi hun hang ganske langt etter motorisk. Men til tross for iherdig trening var det ikke nok fremgang. Ble søkt til barnelege, og sjokket var ganske stort når vi nesten ikke hadde trødd innenfor døren og barnelegen sier " ja her har vi nok ei lita jente med CP"
Hun ble søkt i mr og var 1 år og 2 uker når det ble tatt mr av hodet.
Etter ca 1 uke ringte telefonen og det var fra sykehuset, de hadde funnet en gammel blødning i hodet hennes. Hun har spastisk høyresidig hemiplegi. Hun hadde unnslått tommel i høyre hand og brukte ikke denne hånden. Slepte foten etter seg også. Vi har fått mye hjelp og oppfølging av han teamet i Bodø. Hun er i dag 6 1/2 år og er ganske lik barn på hennes egen alder. Hun har grad 1, men har også fått epilepsi som følgesykdom. Bare si fra dersom du lurer på noe [emoji5]️

Hei, og tusen takk for svar!

Jeg skal ikke si så alt for mye, men jeg lurer på om du og jeg har vært i kontakt et annet sted for ikke så lenge siden Og jeg fikk gode svar av deg da også. Om jeg ikke tar helt feil har vi vært i "samme båt" på flere områder.

 

[Skrømt (Vimsa)]

Hei. Skal skrive litt mer i denne tråden etter hvert. Sønnen vår fikk surstoffmangel under fødsel (3. desember), og fikk derfor diagnosen ganske raskt. Han var 10 dager på nyfødtintensiv. MR-bildene viste alvorlig hjerneskade. Tvilsomt at det vil være mild CP, de tror begge sider vil være påvirket.

Vi er fortsatt veldig i kjelleren på grunn av dette, men nå er det jo ganske ferskt enda også. Vårt første og eneste barn.

Han har endret seg en del siden fødsel, og er ikke så stiv og spent enda. Vi forsøker å ikke lete etter tegn hele tiden, men ser at han har litt trøbbel med amming og blir fort sliten, og derfor sovner. Og at han er forknytt i armene sine. Han er derimot sterk i hode og nakke og kan allerede løfte og holde dette i mageleie.

Vi får god oppfølging av fysio og helsestasjon.

Hei!

Det er flott om andre kan ha nytte av denne tråden også. Hvordan går det med dere? Leit å høre at dette skjedde under fødsel for dere. Var det noe de kunne forhindret? Bare si ifra om jeg stiller spørsmål som blir for mye for deg, du trenger ikke å svare om du ikke vil.

Det er så vondt når ting ikke går som det skal, og kanskje en brøkdel mer skremmende den aller første gangen man skal ha en liten en. Det vet vi desverre mye om.

Så flott at han er sterk i nakke, for der hadde vi lengre problemer. Føler dere at dere blir godt ivaretatt?

Nå er jo tulla i starten av innlegget blitt 14 måneder, og vi ser tendensene enda. Men trening har hjulpet ganske mye, og vi har forstått hvor viktig dette er, om utfallet blir en diagnose <3

Klem til deg.

 

[Nadera]

Det er viktig og ta og kjenne på følelsene som kommer. Ikke steng noe inne.
Første tiden vil enn se etter tegn og slik. Men etterhvert så er det ikke det du ser. Du ser den nydelige babyen dere har fått som dere blir helt i hundre hver gang han når milepæler.

Min sønn er rammet på begge sider og både hender og armer. Men han har en mild grad.

Så selv om begge sider er rammet betyr det ikke at det er alvorlig.

Mente at alle sider er rammet, altså både armer og ben. Så det er veldig sjelden de kan gå og sjelden at de får en mild grad. Jeg håper jeg kommer dit du er, sånn etter hvert. Foreløpig er det veldig berg- og dalbane.

 

[Nadera]

Hei!

Det er flott om andre kan ha nytte av denne tråden også. Hvordan går det med dere? Leit å høre at dette skjedde under fødsel for dere. Var det noe de kunne forhindret? Bare si ifra om jeg stiller spørsmål som blir for mye for deg, du trenger ikke å svare om du ikke vil.

Det er så vondt når ting ikke går som det skal, og kanskje en brøkdel mer skremmende den aller første gangen man skal ha en liten en. Det vet vi desverre mye om.

Så flott at han er sterk i nakke, for der hadde vi lengre problemer. Føler dere at dere blir godt ivaretatt?

Nå er jo tulla i starten av innlegget blitt 14 måneder, og vi ser tendensene enda. Men trening har hjulpet ganske mye, og vi har forstått hvor viktig dette er, om utfallet blir en diagnose <3

Klem til deg.

Det går veldig opp og ned hos oss, og det har gått ut over parforholdet også. Enda vi har jo vært sammen i veldig mange år.

Ja, det var noe de kunne ha forhindret, og det gjør det ekstra vanskelig. Det blir veldig mange "hva hvis"...

Han er ganske sterk i nakken, men sliter med overkroppen. Håper det kommer seg snart. Han har problemer med å sitte i spisestol o.l. selv om han er 7 måneder nå.

Det er litt opp og ned om jeg føler at vi er godt ivaretatt. Sånn som nå er det ferie, og da tar fysioterapeuten og hjelpemiddelsentralen ferie selv om vi ikke har det, om du skjønner..

Hvordan er det med dere? Synes du at dere takler det godt? Blir dere godt fulgt opp av kommunen?