dere med (mulig) dødelige sykdommer/ eller som er alvorlig syk

CharterHedda

CharterHedda

Gift med forumet
hvordan lever dere med det?
hvordan takler man det?
er det lettere og takle etter stilt diagnose, eller var det bedre før når man bare var syk ikke visste hvorfor?

svar gjerne på pm om du ikke vil ta det offentlig.

føler virkelig jeg trenger en diagnose for å vite hva jeg skal forholde meg til.
ikke at noen enda har sagt at jeg kommer til å dø av dette,
men en tidligere død er vel noe jeg får uansett, eller ett fælt sykdomsløp når jeg blir eldre.
Håper litt at jeg skal "vokse" dette av meg men på dager som akkurat nå, er jeg dyster og mørk.

Ønsker ikke å legge ut detaljer om sykdommen min på nett i hensyn til familie og meg selv.
men spørr nå likavel.
 
dytt
 
jeg har hatt slag og det er jo en stor dødelighet i norge hvert år pga det.
ja jeg tenker mye på min fremtid ikke bare for min egen del men spesielt barna mine.
har 70 % større sjanse en de fleste for og få flere slag så ja jeg tenker på det.
noen dager mere en andre, men har virkelig lært meg at man må sette pris på hver dag man har og nyte livet i det fulle selv om vi alle har dager som går opp og ned[:)] hadde vert rart om livet var rosen rødt hver dag[;)]
jeg var frisk og fin en dag, lekte meg med barna og elsker tilværelsen som to barns mor[:D] livet smilte til meg[:D]
Neste dag lå jeg i sykesengen og kunne ikke røre beina mine eller ene armen pluss nesten null tale[:'(][:(]

bare og sende ei pm om du trenger og snakke litt[:)]
 
takk for svar.
 
dytter litt til, for jeg lurer fortsatt..
 
Når har jo jeg vært heldig å blitt frisk igjen takket være cellegift.. Men har akkurat fått beskjed om at kreften kanskje er tilbake. Da jeg var syk tenkte jeg mye på guttene mine. Det var mange tunge stunder. Jeg er kristen så troen min har vært spesielt viktig. Og jeg kjenner at det og at mange ba for meg har hjulpet meg å takle hverdagen. Jeg har også blogget. Synes det har vært en god måte å få ut tanker og følelser på. Hvis ikke man vil ha det ut i offentligheten kan jo dagbok være en måte øse ut på.. Gode venner og familie har også vært utrolig viktig for å takle dagene og fylle dem med lystbetonte ting..
 
Har ikke noe dødelig sykdom,men forstørret hovedpulsåre som en av mange komplikasjoner etter høyt stoffskifte. Det er ikke noe farlig hvis ikke det skjer noe,men skulle jeg bli skadet er jeg så og si umulig å redde.
Sånn sett så er jo dette en helt annen sak enn hva du nevner i HI (burde bytte nick til Frk. Avsporing snart[X(]),men får å nevne hvordn det preger min hverdag så gjør det meg i grunn mer nervøs når jeg kjører bil,men prøver å ikke tenke på det. I mitt tilfelle så er det jo ikke noe å få gjort,og om det skulle skje så skjer det jo så brått.
 
Jeg har autoimmiun hepatit (levra mi døde).. Har gått på cellegift i snart 4 år for å holde den i gang, men kunne endelig slutte i jula fordi prøvene mine har vært stabile lenge.. Sykdommen har lagt seg til å hvile igjen.. Jeg klarer å leve med det fordi jeg fikk en diagnose, og vet at jeg må passe meg for enkelte ting, og vet hva jeg ikke må gjøre for unngå at den blomstrer opp og bryter ut igjen.

Jeg ble veldig nysgjerrig på hva du har fått, men respekterer at du ikke vil legge ut om det her.
Håper det går seg til, og at ting blir lysere for deg snart !!
Hang in there [:)]
 
ORIGINAL: Charl0tte

Jeg har autoimmiun hepatit (levra mi døde).. Har gått på cellegift i snart 4 år for å holde den i gang, men kunne endelig slutte i jula fordi prøvene mine har vært stabile lenge.. Sykdommen har lagt seg til å hvile igjen.. Jeg klarer å leve med det fordi jeg fikk en diagnose, og vet at jeg må passe meg for enkelte ting, og vet hva jeg ikke må gjøre for unngå at den blomstrer opp og bryter ut igjen.

Jeg ble veldig nysgjerrig på hva du har fått, men respekterer at du ikke vil legge ut om det her.
Håper det går seg til, og at ting blir lysere for deg snart !!
Hang in there [:)]


Kan vel legge til at jeg har vært syk i snart 7år uten å få en brukende forklaring.
er autoimmunt.

gjør det at du er transplantasjonskandidat? vil det hjelpe liksom?
 
Jeg har jo ikke en dødelig sykdom.. men har fått en alvorlig diagnose... MS.. Er relativt "frisk" nå.. men aner jo ikke hvordan fremtiden vil bli for meg.. vil jeg måtte bruke krykker? Vil jeg måtte sitte i rullestol? Vil jeg bli helt hjelpesløs?

Ja.. det er mange spørsmål som svirrer i hodet mitt.. men prøver å være flink til å ikke tenke så mye over det.. Ta en dag av gangen.. og prøve å ta meg for meg.. og ikke sammenligne med med alle andre som har MS.. for MS er veldig induviduelt..
 
ORIGINAL: Fjollebolle

Jeg holdt på å dø pga blodpropp på lungene og farlige skjulte blødninger. Vet ikke om du tenker på noe slik. I og med det "bare" var en plutselig kritisk sykdom. Frisk den ene dagen, og kjempesyk den andre... Fant plutselig ut at jeg hadde en slik arvelig og genetisk sykdom under svangerskapet (selv om ingen i familien min har det, må nok ganske langt tilbake i generasjonene for å finne ut hvem jeg har det etter). Jeg slipper å gå på medisiner til daglig, men blir jeg gravid igjen eller skal ta fly så må jeg begynne med blodfortynnende medisiner for å ikke få nye blodpropper.

Hvordan jeg takler det? I førsten ikke så bra, var så redd for å være alene med barnet mitt i tilfelle jeg skulle bli akutt syk igjen. Men nå tenker jeg ikke så mye over det. Skjer det noe så skjer det, og da må man bare takle det på best mulig måte.

Dette har jeg også faktisk.Og utrolig nok så er moren min av den typen som IKKE KAN få blodpopper. Rart at det er mulig å være så forskjellig:)
 
Jeg har SLE ,og det er jo en sykdom som du kan dø av.(Det er jo en autoimmun sykdom) Men heldigvis er jo legestanden obs,så jeg er ikke redd - sånn til hverdags i alle fall[8|]. Men det er jo litt "kjedelig" å hele tiden gå å kjenne på "Er dette normalt?", "Kan dette være en infeksjon?" - og i tillegg ikke tåle sollys,fordi det kan gi betennelser i hjertet,lunger,nyrer ,lever... Er ikke enkelt å være småbarnsmamma og "lyssky."
Og å knaske medisiner - det er noe dritt!! Men,må man så må man!
 
ORIGINAL: MICAmor

Jeg har SLE ,og det er jo en sykdom som du kan dø av.(Det er jo en autoimmun sykdom) Men heldigvis er jo legestanden obs,så jeg er ikke redd - sånn til hverdags i alle fall[8|]. Men det er jo litt "kjedelig" å hele tiden gå å kjenne på "Er dette normalt?", "Kan dette være en infeksjon?" - og i tillegg ikke tåle sollys,fordi det kan gi betennelser i hjertet,lunger,nyrer ,lever... Er ikke enkelt å være småbarnsmamma og "lyssky."
Og å knaske medisiner - det er noe dritt!! Men,må man så må man!

Hadde du en tid der du var syk uten å vite hvorfor?
 
ORIGINAL: Fjollebolle

Jeg holdt på å dø pga blodpropp på lungene og farlige skjulte blødninger. Vet ikke om du tenker på noe slik. I og med det "bare" var en plutselig kritisk sykdom. Frisk den ene dagen, og kjempesyk den andre... Fant plutselig ut at jeg hadde en slik arvelig og genetisk sykdom under svangerskapet (selv om ingen i familien min har det, må nok ganske langt tilbake i generasjonene for å finne ut hvem jeg har det etter). Jeg slipper å gå på medisiner til daglig, men blir jeg gravid igjen eller skal ta fly så må jeg begynne med blodfortynnende medisiner for å ikke få nye blodpropper.

Hvordan jeg takler det? I førsten ikke så bra, var så redd for å være alene med barnet mitt i tilfelle jeg skulle bli akutt syk igjen. Men nå tenker jeg ikke så mye over det. Skjer det noe så skjer det, og da må man bare takle det på best mulig måte.
dette høres nesten ut som det samme som jeg har, utenom de skjulte blødningene. Jeg går på blodtynnende sprøyter nå som jeg er gravid, og gjorde det sist også.. Må også ta sprøyte ved lange flyturer eller operasjoner eller om jeg blir sengeliggende over lang tid.. Moren min har en farligere versjon av meg, og hun dødde nesten av alvorlig blodpropp etter begge fødselene sine. Jeg har heldivis ikke hatt blodpropp da. Og håper jo at jeg slipper å få det..
 
ORIGINAL: CharterHedda

ORIGINAL: MICAmor

Jeg har SLE ,og det er jo en sykdom som du kan dø av.(Det er jo en autoimmun sykdom) Men heldigvis er jo legestanden obs,så jeg er ikke redd - sånn til hverdags i alle fall[8|]. Men det er jo litt "kjedelig" å hele tiden gå å kjenne på "Er dette normalt?", "Kan dette være en infeksjon?" - og i tillegg ikke tåle sollys,fordi det kan gi betennelser i hjertet,lunger,nyrer ,lever... Er ikke enkelt å være småbarnsmamma og "lyssky."
Og å knaske medisiner - det er noe dritt!! Men,må man så må man!

Hadde du en tid der du var syk uten å vite hvorfor?


[&o]Var "skranten" i mange år,og konstante smerter... Så ble min fastlege sykemeldt,og vikaren hans spurte "Hvorfor er det aldri blitt tatt prøver av slikt og sånn?" - Vel,jeg ante ikke - tok alle de prøvene han ville jeg skulle ta - og vips- 3 uker etterpå var jeg innlagt på revmatisk avdeling på Martine Hanssens Hospital.
Det er 1,5 år siden nå ,og jeg blir innlagt hver 6 mnt for utvidet prøvetakning,medisinsk utprøvning osv. I tillegg tar jeg blodprøver hos fastlegen hver 4-6 uke.(Hver 4 om jeg er "dårlig" ,hver 6 om jeg er "frisk".)
 
ORIGINAL: MICAmor

ORIGINAL: CharterHedda

ORIGINAL: MICAmor

Jeg har SLE ,og det er jo en sykdom som du kan dø av.(Det er jo en autoimmun sykdom) Men heldigvis er jo legestanden obs,så jeg er ikke redd - sånn til hverdags i alle fall[8|]. Men det er jo litt "kjedelig" å hele tiden gå å kjenne på "Er dette normalt?", "Kan dette være en infeksjon?" - og i tillegg ikke tåle sollys,fordi det kan gi betennelser i hjertet,lunger,nyrer ,lever... Er ikke enkelt å være småbarnsmamma og "lyssky."
Og å knaske medisiner - det er noe dritt!! Men,må man så må man!

Hadde du en tid der du var syk uten å vite hvorfor?


[&o]Var "skranten" i mange år,og konstante smerter... Så ble min fastlege sykemeldt,og vikaren hans spurte "Hvorfor er det aldri blitt tatt prøver av slikt og sånn?" - Vel,jeg ante ikke - tok alle de prøvene han ville jeg skulle ta - og vips- 3 uker etterpå var jeg innlagt på revmatisk avdeling på Martine Hanssens Hospital.
Det er 1,5 år siden nå ,og jeg blir innlagt hver 6 mnt for utvidet prøvetakning,medisinsk utprøvning osv. I tillegg tar jeg blodprøver hos fastlegen hver 4-6 uke.(Hver 4 om jeg er "dårlig" ,hver 6 om jeg er "frisk".)


hvordan takler du det å være syk nå, når du vet hvorfor i forhold til før når du fikk diagnosen?
og om jeg kan spørre hvilke symptomer hadde du?
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp