Dårlig nytt....

Cathygirl

Cathygirl

Forumet er livet
En del av dere vet d allerede, men vil fortelle d her inne til dere alle siden jeg har kjent dere i en del år nå.
Lille Sebastian ble testet for cf for ca 1 mnd siden da vi ønsket d. Han har gått lite opp i vekt så har vært frem og tilbake for å veie ham på helsestasjonen og vært en tur på sykehuset pga vekten. Denne uken snudde han plutselig voldsomt i vekten og har gått opp hele 250gr på 1 uke så vi fikk troen på at d ikke var cf han hadde likevel, men at siden jeg var syk etter fødsel og gikk på antibiotika så ble d lite næringsrik melk og jeg ikke fikk opp produksjonen maximalt. Tenkte d var derfor han ikke gikk opp i vekt. Jeg sluttet å amme og ga ham alt på flaske. pumpet noe og ga mme resten, men ga fort opp pumpingen da d var et ork når jeg følte jeg ikke fikk ut så mye.
På fredag var vi på kontroll på sykehuset og da var svaret på prøven kommet og han har desverre cf[:(]
Vet ikke hva jeg skal si, føle, tenke eller noen ting. Alt e bare helt rart oppi hodet mitt og i kroppen. E ikke lei meg for min del, men for Sebastian som har sykdommen og e sint på de dumme genene våres! Frustrert e vel d jeg e nå![:o]
Har skrevet ned tankene mine i et innlegg på bloggen min så dere kan jo lese d om dere vil!
 
Huff, så kjedelig nytt å få snuppa.
Skjønner at du er lei deg og ikke vet helt du skal føle å tenke akkurat nå.
Men jeg vet at dere er sterke begge to og hvis lillebror har en liten del av den styrke deres og styrken til storesøstra så kommer dette til å gå helt fint[;)]
Men det er klart at du skal få lov å være oppgitt å lei deg, det vil selvfølgelig være en overgangsfase nå som blir vanskelig selv om dere har vært forberedt på dette...
Men en " fordel" ( om det kan være fordeler med denne dumme sykdommen) er jo at ungene har samme sykdommen og kan kanskje skjønne hverandres situasjon godt å få et helt spesielt forhold <3

Sender deg en stor kosemoseoverdose klem, dere er sterke begge to!
Dette kommer til å gå fint!
 
ORIGINAL: *Mina min*

Leste det på bloggen din i går kveld og må si det rant noen tårer. Så utrolig leit at Sebastian også har cf. Urettferdig verden!
Sender masse styrkeklemmer til dere.
 
ORIGINAL: *Mina min*

Leste det på bloggen din i går kveld og må si det rant noen tårer. Så utrolig leit at Sebastian også har cf. Urettferdig verden!
Sender masse styrkeklemmer til dere.
 
Mange gode klemmer sendes din vei.. Ble noen tårer i går når jeg leste bloggen din.. Urettferdig er vel tanken som henger fast[&o]
 
Huff, ja, leste det på bloggen i går.. Dette er helt fryktelig!!

Sender dere alle, og spesielt lille Sebastian en stor og god klem!
 
ORIGINAL: mammaå lillegutt

Huff, så kjedelig nytt å få snuppa.
Skjønner at du er lei deg og ikke vet helt du skal føle å tenke akkurat nå.
Men jeg vet at dere er sterke begge to og hvis lillebror har en liten del av den styrke deres og styrken til storesøstra så kommer dette til å gå helt fint[;)]
Men det er klart at du skal få lov å være oppgitt å lei deg, det vil selvfølgelig være en overgangsfase nå som blir vanskelig selv om dere har vært forberedt på dette...
Men en " fordel" ( om det kan være fordeler med denne dumme sykdommen) er jo at ungene har samme sykdommen og kan kanskje skjønne hverandres situasjon godt å få et helt spesielt forhold <3

Sender deg en stor kosemoseoverdose klem, dere er sterke begge to!
Dette kommer til å gå fint!

Ikke så ofte jeg quoter, men synes dette sa det meste jeg tenker.
Utrolig tøft for dere og barna, men tror også at det å ha samme sykdommen kanskje kan gjøre det lettere for både dere og barna enn om de, med maks uflaks, skulle hatt forskjellige sykdommer. Forstår veldig godt at dette føles tøft og urettferdig, alle ønsker vi jo friske og glade barn!

Mange klemmer deres vei.
 
Uff...så fælt[:(]
Sender mange klemmer til dere[:)]
 
å nei kor trist for dåke....huff....... veit ikkje kva eg skal sei eg, sender ein klem iallefall!!
 
ORIGINAL: *Mina min*

Må bare spørre Cathy.. Så på donorprogrammet Livet på vent på Tv 2, vist nå forrige uke. Der var en ung jente med CF som fikk nye lunger.
Er det vanlig at de fleste Cf pasienter står på donorliste? Og kan de stå der som barn også?


Tror de fleste slipper å få nye lunger. Ingen e lik i sykdomsforløpet med cf. e forskjellige grader og noen e rammet mer enn andre. Noen e rammet i lunger, andre i magen og noen begge deler. Mine barn har desverre i både lunger og mage. Men hvor syk en blir kan man ikke si noe om. d kommer med årene. E noen som blir hardt rammet i lungene og får utallige infeksjoner som gjør at lungene blir nedbrutt. At de e så ung som hun jenten e sjeldent. hun hadde fått en kraftig infeksjon som hadde tatt skikkelig knekken på lungene som gjorde at hun var så syk. E veldig mangen bakterier som e farlig for de med cf, men som e helt ufarlig for oss uten cf og noen av disse bakteriene blir de nesten ikke eller ikke kvitt selv med antibiotika og d blir da kronisk.

Man står kun på en donorliste om d e snakk om liv eller død rett og slett. Man kommer ikke inn på den listen før d e kritisk og d e sjeldent kritisk når man e barn. De blir født med helt friske lunger og så blir de dårligere etter hvert som årene går fordi de får infeksjoner.

Ble litt rot her, men håper jeg fikk svart deg sånn at du skjønte d. hehe... har en tendens til å bable i vei når noen spør om noe om CF![8D]
 
Dette syntes jeg var veldig trist. Så urettferdig! Vet ikke hva jeg skal si, annet enn jeg håper dette går rett vei uansett. Stor stor medfølelse
 
dette ble trist lesing[:(]
husker hvor mye dere stresset med dette tom før dere gikk igang med planleggingen.
man kan ikke forutse noe som helst, det er helt sikkert. Men det er ingen tvil om at du gjør det BESTE for dine små!
i løpet av alle disse årene her inne med deg, er jeg overbevist og imponert! Bedre mamma enn deg skal man lete lenge etter. Du tar vare på dine små på en unik måte, selv om det butter i mot.
Ha hodet hevet høyt og vær stolt av deg selv. Like stolt du er av dine små, selv om de må leve med cf.

klem
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp