Barn og cøliaki

A.Msinmamma

Glad i forumet
Dere med barn med cøliaki, hva var symptomer på at de hadde det?
Hvor lang tid gikk det før dere fikk svar av gastroskopi?
 
Det holder med blodprøve når de er små, så etter 2 bekreftende blodprøver så slapp hun heldigvis gastroskopien.

Symptomene hennes var:
Mye dårlig i magen + oppkast
Utrolig lite energi
Blek i ansiktet til tider + ringer under øynene
"Ballong"mage

Mange skiller seg fra jevnaldrende i vekst, f eks ved at de er nokså tynne og kortvokste. Det stemte ikke med mi snuppe, som var over gjennomsnittlig lang + i helt normalt hold.

Hun "scoret" forresten veldig høyt på prøvene. Husker ikke hva det akkurat heter det de måler, men tallene er slik at 0-7 = normalt (ikke cøliaki), over 17 (status cøliaki, barn trenger ikke gastroskopi ved så høyt tall). Snuppa her hadde 128 + (legen sa at der stoppet skalaen).
 
Hun har tatt 2 negative blodprøver, derfor gastroskopi.. legen mener hun har så mange tegn på det så dem vil gjennomføre gastroskopi.. jeg er veldig spent kjenner jeg!
 
Hun har tatt 2 negative blodprøver, derfor gastroskopi.. legen mener hun har så mange tegn på det så dem vil gjennomføre gastroskopi.. jeg er veldig spent kjenner jeg!
Flott at dere har en lege som ønsker å komme til bunns i dette. Min lege sier at negativ blodprøve vil si at man ikke har cøliaki, men jeg kjenner noen som har fått det påvist via gastroskopi og etterpå fått negativ blodprøve.
 
Flott at dere har en lege som ønsker å komme til bunns i dette. Min lege sier at negativ blodprøve vil si at man ikke har cøliaki, men jeg kjenner noen som har fått det påvist via gastroskopi og etterpå fått negativ blodprøve.

Antar det er som med voksne: om man spiser lite mat med gluten i utgangspunktet trenger det ikke slå ut på blodprøven.

Det kan være glutenintoleranse som har lignende symptomer men ikke sees på blodprøve eller gastroskopi. Plagene kan være like ille som cøliaki. Ikke alle allmennlegene har kunnskap om dette.
 
Ja hun er engasjert og flink lege virker det som!
Viss dem ikke fant noe på gastroskopi skulle vi uansett prøve glutenfritt ei stund, for å se om det da kan være gluten intoleranse!
Takk for svar☺
 
Her hadde vi en lang runde med at jeg klagde på vetle jentas harde mage på x antall legebesøk, og helsestasjonen.

Ble hele tiden fortalt at dette var normalt og måtte gi henne mer drikke og fiber ol...

Ingenting hjalp. Tilslutt slo jeg i bordet og krevde nærmere undersøkelser. Og etter noen blodprøver ble det konstatert, cøliaki. Da var ho blitt 2 1/2 år.

Sliter fortsatt med hard mage på henne, men er blitt litt bedre etter kost endring.
 
Her hadde vi en lang runde med at jeg klagde på vetle jentas harde mage på x antall legebesøk, og helsestasjonen.

Ble hele tiden fortalt at dette var normalt og måtte gi henne mer drikke og fiber ol...

Ingenting hjalp. Tilslutt slo jeg i bordet og krevde nærmere undersøkelser. Og etter noen blodprøver ble det konstatert, cøliaki. Da var ho blitt 2 1/2 år.

Sliter fortsatt med hard mage på henne, men er blitt litt bedre etter kost endring.

Hvor gammel er hun nå? Det kan ta en stund før fornøyelsen er helt som den skal etter omlegging til nytt kosthold.
 
Her sluttet hun å spise og ble veldig utilpass ved 8 mnds alder. Kroppen sluttet å ta til seg den lille næringen hun fikk i seg slik at hun sluttet å vokse og legge på seg. Muskler og fett forsvant, legene trodde hun hadde muskelsykdommer og skjønte ikke hva drt kunne være. Var til MR av rygg, hode og diverse, biopsi av muskler i føtter og maaaasse blodprøver og andre prøver, var flere ganger i narkose. Til slutt slo blodprøven ut på cøliaki og hun ble sendt til gastroskopi, etter gastroskopien fikk vi beskjed om å starte på glutenfri mat med en gang fordi det syntes veldig godt at hun hadde cøliaki ifølge legen som tok gastroskopien. Da var hun 2,5 år. Når hun startet med glutenfri mat ble hun som en heelt annen unge.
 
Så bra at dere da har blitt henvist til gastroskopi!

Husk å ikke (!!!!!) gi barnet glutenfri mat i tida før denne er tatt, ellers kan det være at det ikle slår ut på prøvene. Det kan godt være hun er som meg, jeg har fått konstantert "non cøliakisk glutenintoleranse", altså de samme symptomene, men ikke cøliaki. Cøliaki er en kronisk betennelsessykdom som kommer pga glutenintoleranse. Forskjellen fra meg og datteren min er altså at hun har en diger betennelse i tarmen, som jeg ikke har. Ellers er symptomene de samme, men jeg kan f eks tåle smuler, og hun trenger helt rene bordflater, skjærebrett, kniver, osv.


Håper dere finner ut av dette på gastro! Lykke til.
 
Back
Topp