Andre med malasi?

[=stoltmamma=]

Vi har en gutt som nå er nesten 4,5 år som har fått diagnosen tracheobronchomalasia. Før han fikk diagnosen på Rikshospitalet i fjor, har han blitt feildiagnostisert med astma, og har dermed også fått feil medisin. Ventoline som han har fått både hjemme og på sykehuset når han blir tett, virker faktisk motsatt enn ønsket.

Er det andre her med barn med samme? Evnt. kun tracheo - eller bronchomalasia? Hvilke erfaringer har dere med helsevesenet?

 

[Aprilsnar2014]

Vår sønn på snart seks år har bronchomalasi og vi var gjennom samme runde som dere. Han ble diagnostisert riktig for tre år siden. Han fikk ventoline i forstøver 12-24 i døgnet og han var jo kjempedårlig! Hadde lungebetennelser hele tiden og atelektaser i 50% av lungene(sammenklappede lunger), slet med å få opp metningen over 90 og han var dårlig...Etter å ha gått bort fra ventoline ble han tettere i to uker før han ble bedre igjen. Behandlingen i dag er profylakse med antibiotika(uten det blir det innleggelser med metningsfall med en gang), saltvann i forstøver, bassengtrening to ganger i uken og trening med fysio to ganger i uken. Bruker også pep-maske og C-pap i perioder.

Vi fikk også riktig diagnose på riksen og har fått en helt ny gutt!

 

[=stoltmamma=]

Takk for svar. Deres gutt er en del hardere rammet enn vår, men det gleder meg at han har blitt bedre etter at han fikk rett diagnose og dermed rett medisin og behandling.

Vår tar ikke noe medisin daglig(forebyggende) lenger, men får saltvann i forstøver ved forverring. Når han blir forkjølet f.eks så blir han ofte så tett at han må legges inn på barneavdelingen og få inhalasjoner med racemisk adrenalin. Ellers så har vi fått forespeilet en ganske bra prognose, der de mener at han vil være så godt som frisk om 3-4 år.

Vi er forresten igjen på sykehuset. Innlagt siden i går ettermiddag, og blir nok her i noen dager til. Så det blir en spesiell morsdag i år på isolat på sykehuset.

 

[Bruker66ki]

Takk for svar. Deres gutt er en del hardere rammet enn vår, men det gleder meg at han har blitt bedre etter at han fikk rett diagnose og dermed rett medisin og behandling.

Vår tar ikke noe medisin daglig(forebyggende) lenger, men får saltvann i forstøver ved forverring. Når han blir forkjølet f.eks så blir han ofte så tett at han må legges inn på barneavdelingen og få inhalasjoner med racemisk adrenalin. Ellers så har vi fått forespeilet en ganske bra prognose, der de mener at han vil være så godt som frisk om 3-4 år.

Vi er forresten igjen på sykehuset. Innlagt siden i går ettermiddag, og blir nok her i noen dager til. Så det blir en spesiell morsdag i år på isolat på sykehuset.

Vi har en gutt som nå er nesten 4,5 år som har fått diagnosen tracheobronchomalasia. Før han fikk diagnosen på Rikshospitalet i fjor, har han blitt feildiagnostisert med astma, og har dermed også fått feil medisin. Ventoline som han har fått både hjemme og på sykehuset når han blir tett, virker faktisk motsatt enn ønsket.

Er det andre her med barn med samme? Evnt. kun tracheo - eller bronchomalasia? Hvilke erfaringer har dere med helsevesenet?

Vår sønn på snart seks år har bronchomalasi og vi var gjennom samme runde som dere. Han ble diagnostisert riktig for tre år siden. Han fikk ventoline i forstøver 12-24 i døgnet og han var jo kjempedårlig! Hadde lungebetennelser hele tiden og atelektaser i 50% av lungene(sammenklappede lunger), slet med å få opp metningen over 90 og han var dårlig...Etter å ha gått bort fra ventoline ble han tettere i to uker før han ble bedre igjen. Behandlingen i dag er profylakse med antibiotika(uten det blir det innleggelser med metningsfall med en gang), saltvann i forstøver, bassengtrening to ganger i uken og trening med fysio to ganger i uken. Bruker også pep-maske og C-pap i perioder.

Vi fikk også riktig diagnose på riksen og har fått en helt ny gutt!

 

[Bruker66ki]

Hei ser det er en stund siden denne tråden ble opprettet, men søkte etter Malasi først i dag. Jeg har en gutt på snart 6 år og kjenner igjen mye her. Har vært lagt inn 5 ganger. Han er fortsatt diagnostisert som astma.....av Ullevål, men han har alldri respondere Speiselt godt på ventolin. Har vært tung fordi Ullevål henviste oss til terje Sandnes ved økern. Terje og Ullevål har ikke vært enig om hva som feiler sønnen min. Siste 2 år har han vært fulgt opp av Ullevål og ikke vært så værst form, men siste 2-3 uken har han godt på 2 puff ventolin og fluidit morgen og kveld. Siste 4 dager har han også begynt med monolukast tablet. Gutten hoster og hoster å hoster skjelden mindre når han får ventolin. Snakket med Thorbjørn Nag på Ullevål i dag som nevnte Malasi. Blir glad om dere kan ta kontakt iforhold til erfaringer og hvilke lege dere bruker nå etc? Det har vært 4 leger som har fulgt han opp de 2 årene han har vært fulgt opp på Ullevål nå. Blir ikke noe god kontinuitet.

Mvh Kine

 

[Makko med 3 gull]

Jeg kjenner ikke sykdommen. Men det høres ut som de famler i blinde...

Tester de ikke barn for astma når diagnosen er usikker?

Om han skal av astma medisin, må du regne med en forverring slik hun over beskriver. Jeg har i allefall blitt det begge gangene jeg har gjort det. Hos meg har host og astma lignende symptomer vært så enkelt som reflux (jeg har ikke merker noe). Jeg har fått magesyre på stemmebåndene og det trigger hoste. Siden jeg har hostet mye har jeg også blitt irritert i luftveiene. Får også den typiske forverringen ved aktivitet. Det var vist veldig vanlig, og den mest sannsynlige hvis de ikke fant noen åpenbar lungesykdom. Løsningen er enkel, syrenøytraliserende. Det tok 2-3 dager før jeg var mye bedre (også mer energi), og etter 3 mnd har jeg trappet ned på medisin, selv om jeg er gravid. Det er jo veldig ufarlig medisiner å forsøke, så kanskje verd å foreslå for legen?