Andre med cp ønsker erfaringer

har en liten pike på 3 som har CP spastisk diplegi, en lettgradig:)
hun gikk ikke før hun var godt over 2 år, og talen kom ikke før hun var tre:) har finmotorikken i orden men er tågåer og får nå tilpasset skinner:)
 
Venstre siden da er det ganske likt som her bare at vi har på høyresiden. Ortose som blinka stillig det hadde vært stas! :)
 
vi har også ei jente på 2,5år med cp... spastisk quadripligi.. bor i brevik:)
 
Brevik ved Porsgrunn?
 
ok, da er det bare rett over brua. Bor på Cocheplassen vi!
 
Hei jenter.
Er veldig uerfaren og "ny" i dette. Gutten min har ikke fått noen konkret diagnose enda, men legen nevnte cp lett grad. Han er 14mnd.
Han går ikke enda, drar seg kun fram på gulvet i mageleie(åler)
Han sitter ikke, setter seg ikke opp, kan ikke reise seg eller lignende. 
Men han har kommet seg veldig i det siste etter han begynte hos fysioterapeut!
Vi var på sykehuset i dag og fikk forklaringer på hva som vil skje videre.
Men jeg er veldig bekymret... håper kanskje dere kan forklare meg litt?
hva vil det si? kan han få større grad av cp etterhvert, eller er dette endelig(Lett grad)?
vil han kunne gå normalt? vil det synes utad at han har cp? dere syns kanskje det høres rart ut, jeg tenker ikke på meg selv, men på gutten min og hvordan det blir for han å takle hverdagen om det vil syns godt utad at han ikke er "normal"....

Føler jeg sitter igjen med en del spm.. 

(Noen av nervebanene og den hvite substansen i hjernen hans er ødelagt oga lavt blodsukker over tid da han ble født.)
Hei!
Jeg er på leting etter svar...gutten min har språkvansker,og er litt grovmotorisk sein,-balansen.Hva mente du med det siste du skrev i parantes.Min fikk ikke melk de 3 første dagene på sykhuset og gikk ned i vekt hele 500 gram.Jeg hadde ikke melk,og de pushet meg veldig.Alle kan amme....ikke jeg.Det endte med flaskemelk.Men jeg måtte krangle meg til det!Var det sånn for deg også??
 
Ja nå har det gått en stund jenter..Ser i innleggene mine at en del har skjedd siden jeg skrev her sist:-)
Det går veldig bra her:-) Mathias jobber seg videre:) Han kan nesten sitte alene, setter seg opp på knærne, reiser seg, står i senga/langs kanter. Han krabber og har blitt lynrask. Han forstår alt vi sier til han og kan så utrolig mye mer nå!:-) Han har rukket å bli to år også:)

Syns det er litt "artig" å lese det jeg skrev tidligere om graviditet og et barn til.For Mathias har blitt storebror;-) Han har fått ei lillesøster som snart er 8 uker:-) Det har gått over all forventning og han er kjempe flink og omsorgsfull ovenfor henne:)
Jeg fikk super oppfølging i svangerskapet og ble også lovet å ikke gå på overtid. igangsetting tre dager før termin. Heldigvis gikk jeg i spontan fødsel 8dager før termin og hadde en drømmefødsel:-)

Mathias har også siden august hatt 25timer med spes. ped og assistent i barnehagen:-) Det har gjort underverker i tillegg til verdens mest fantastiske fysioterapeut:-)

Han har fått et stå/gå hjelpemiddel som heter NF Walker som han bruker i barnehagen:-) Dette har gjort utrolig mye for han og han fikk den akkurat på rett tidspunkt:)

Han har også vært hos ortoptist og optiker på sykehuset med sjelingen sin. Det er ingenting galt med øynene hans bortsett fra sjelingen. Så nå bruker han lapp :) Annenhver dag venstre øye og de andre dagene høyre øye. ca  1 time pr dag:-)

Ville bare oppdatere dere:)

Hvordan går det hos dere?:)

Diagnosen er klar forresten; Cp Spastisk diplegi!
 
botoxen blir di mer eller imune mot itte kvart, har enn sønn med diplegi og downs. han ska oppererast te hausten. han går isje i dag
 
Botox blir man immun mot! Men det er stor forskjell på hvordan det fungerer. Noen har det ikke virkning på og andre kan bruke det lenge uten at virkningen forsvinner!
 
Her har vi også hatt en kjempe utvikling, har blitt 4år nå! Siden nyttår har han hatt en kjempe eksplosjon i språket, prater og spørr osv som andre 3-4åringer! Litt forsinket er vi men det ser absolutt ut som om språket kommer! Hånda fungerer fortsatt greit som en god støttehånd og jeg synns han har fått mye bedre balanse! Ellers går det på botox i leggen så snart han begynner å komme opp på tå skal få ny runde 23 mai, og ortose. Ellers kan jeg anbefale PIH i Kristiansand det er et kjempe bra opplegg som tar for seg alt rundt barne fra familien, lokalefagfolk og barnehagen!
 
Mathias skal også få ortoser og spesialsko:) Han var til avstøping for noen uker siden og til fredag får han ortosene sine:)
Nå har han ferie fra barnehagen og er bare hjemme og koser seg med meg og lillesøster på 3,5mnd:-)
Han kommer seg for hver dag syns jeg, nå kan han tilogmed slenge slengkyss til meg;-)

hvordan går det med dere? er så nysgjerrig på botox jeg.. Mathias er jo spastisk i beina og spissfot. tror du botox kunne hjulpet han ned på hele foten så han kunne lært å gå?
Er det veldig vondt å sette ? har hørt det.. og hvordan er de i etterkant?
 
Kan ikke uttale meg på om han vil lære å gå med Botox, det Botox gjør er å hindre signalene til muskelen, noe som gjør at muskulaturen får slappe av, noe som igjen gjør at ledd og bein får vokse normalt da spastsiteten hindrer dette. For Henrik sin del fører dette til at man hindrer feilstillinger i ledd noe som gjør at man kan utsette evt. Unngå en evt. Operasjon. Dette fører også til at han kommer mere ned på helen. Ja, det er vondt de stikker en nål inn i muskulaturen! Hos oss gjør de det slik at de som er små blir lagt i narkose ( veldig kort blir ikke borte lenge stikkene tar ikke så lang tid) de som er eldre kan være våken men de får nok en del smertestillende. De siste gangene har de også brukt ultralyd for å være mer sikre på at de treffer bedre, det fører til at de kan gå mere ned på dosen. Da kan man kanskje forlenge bruken litt til håper vi! Etterpå har vi ikke merket noe spesiellt det ser ikke ut som om han merker stort, virkningen har for vår del kommet etter noen dager til en god uke. Og virker godt ca 3 mnd.
 
Heisann

Jeg er en gammel bruker av forumet her, men har vært veldig lite aktiv, da vi har brukt lang tid på og få hjelp. Fant denne tråden nå nettopp, og syntes det er godt og lese hvor flink deres små er :)

Jeg har en jente født juni 2010. Hun er født prematurt i styrtfødsel, samt at hun var meget syk når hun ble født, men personalet på føden mente hun bare var slapp for hun var prematur. Hun ble sendt på NFI 6 dager gammel, med alt for lav kroppstempratur, tror den var 35,2, hun pustet alt for fort. Hun reagerte ikke i det hele tatt når vi prøvde og få henne til og våkne.

Hun ble hentet med kuvøseteam, og hun var veldig veldig dårlig. Hun ble satt på antibiotika for voksne, for dem visste ikke 100% sikekrt hva som feilte henne, men hun hadde lav oksygenmetning i blodet, og trengte oksygenmaske.

Det viste seg at hun hadde lungebetennelse og en form for blodforgiftning som gjorde hennes sjanser for og klare seg så små som 16%

Dette har vi blitt fortalt i ettertid. Vi fattet mistanke om at noe var galt lenge før hun var fylte 6 uker. Men våre bekymringer ble avfeid av helsesøster. På hver kontroll til hun var 9 mnd sa jeg til hs at noe var galt. Hun åpnet ikke hendene sine, hun rullet ikke, om hun ble lagt på gulvet så lå hun bare der og skrek. Hun skrek og skrek og skrek i 9 mnd i strekk. Jeg ble så deprimert at jeg til slutt trodde på hs at alt var normalt. Men så kom vendepunktet, bf var med på kontroll og satt ned foten og krevde og få komme til fysio. 4 dager etter var vi hos fysio, som for det første oppdaget kraftige låsninger i nakke og rygg på jenta, og selvfølgelig forskjellig motorisk utvikling på høyre og venstre siden.

4 uker etter var vi hos barnelege 10 mai-11, som sa med en gang vi kom inn døra, at dette var en unge med CP. Verden falt i grus for meg. Jeg jobber med funksjonshemmede folk. Deriblandt 2 med CP. Jeg trodde jo jeg viste hva som kom oss i møte da. Men neida.
Hun forklarte oss veldig godt hvilke form for CP dette var, og hvordan ca hun kom til og være funksjonsmessig. Vi ble henvist videre til MR, og fikk time 30 juni-11, da var hun akkurat fylt 1 år, hun satt ikke, hun krabbet ikke, men hun ålte seg.

Hun ble lagt i narkose for MR, og vi ventet spent på svaret. 7 dager etter ringte di fra sykehuset med resultatet av MR, hun hadde hatt en liten blødning i venstre hjernehalvdel som nyfødt. Usikekrt om det er etter oksygenmangel under fødsel eller under sykdomsperioden.

Vi ble også henvist til EEG, for barnelegen mistenkte epilepsi også. Vi var på EEG august-11, september-11 og desember-11, før di klarte og fortelle oss at hun hadde en form for epilepsi, og denne måtte behandles med medisiner.

I dag er hun 25 mnd, flott fungerende jente, som var på riksen og fikk første runde med botox i hånd, begynnelsen av juli i år. Hun hadde AHA vurderinga der, og hun scora 91% av den totale skalaen!! Jeg er så stolt over alt vi har kalrt og utrettet. For det var ikke dette vi trodde.

Nå skal jenta bli storesøster, i januar 2013. Jeg skal i samtale med sykehuset 7 august, og håper på en mye bedre oppfølging.

Her er mye i vår historie jeg ikke har fått med, men her har dere en smakebit.
Vi kjenenr bare 1 annen jente som har samme diagnose som vår jente.
Og diagnosen her er spastisk høyresidig hemiplegi, og epilepsi.
 
Det var litt av en historie, føler absolutt med deg!
Det som er godt er å få en diagnose og at man faktisk får hjelp for dette, tror en diagnose er veldig bra for å kunne få hjelp og støtte, også mot andre instanser NAV osv.!
Det som er tungt er å få bekjeden det blir heldigvis litt lettere med tiden, men det vil alltid ligge der!
Høyresidig hemapligi er samme som min gutt!
hvis jeg har forstått det rett kan det være en ide å være obs på pråket!
Det trenger ikke å være noe problem, men det kan oftere være problemer eller forsinkelse med språket når skaden ligger på venstrehjerne halvdel (tror det er forde språksenteret ligger der!).
Kjenner en fysioteraput og hun sa med engang at spårket kommer, men det er ofte litt forsinket, når hun hørte hva som feilet han!
Det er vel der vi er, tenker han ligger 1 - 1,5 år etter på språket nå!
Ville bare si i fra for jo fortere dere kan komme igang med ekstra tiltak jo bedre vil barnet følge utviklingen, og man kan ikke gjøre noe galt hvis det skulle vise seg at språket kommer som normalt!
 
Vi har litt av en historie ja, og den er ikke ferdig enda.
Men vi kommer oss fremover, og bare det er godt :)

Ja språket ligger i venstre hjernehalvdel, men høyre hjernehalvdel kan kompensere for den skadde delen, og språket kan komme slik som det skulle. Men vi er obs på språket, og vi tror nok det er litt forsinket ja. Hun er nå 25 mnd, og har fåt ord, ingen 3 eller 4 ords setninger, få 2 ords setninger. Så tror nok ikke hun kommer til og hente seg inn med det første, men hun gjør seg forstått, og det er vi glad for :)Men vi merker fort at hun ikke klarer bestandig og formidle alt hun vil, og da blir hun kjempe frustrert og hiver seg i bakken, og skriker og hyler..
Men det kommer nok :) jeg har ingen hastverk. Så lenge jeg vet athun kommer dit :) Og det vet jeg jo :)


 
Ja, språket kommer!!høres likt ut her har vi alltid gjort oss forstått også! Hvis ikke vi forstod så kunne vi bli med så viste eller pekte han. Frustrasjonen hører nok til alderen har en på 2 år også:) Det som var her var at han var veldig stille brukte ikke så mye lyder. Fikk litt hjelp til å stimulere han til å bruke stemmen mer i leken da kom språket som en eksplosjon. Bruker dere noen hjelpe midler for å hjelpe det i gang! Her brukte vi og barnehagen bilder som støtte til språket, men vet at noen bruker tegn til tale også!
 
Mathias har ingen ord enda. Kun lyder. Men har gjør seg som regel greit forstått:)

føler med deg og hvordan det er å måtte krangle med helsevesenet. Vi har fortsatt er sak liggende hos NPE (norsk pasientskade erstatning), for vi mener vi burde fått beskjed om hjerneskaden mye tidligere...

Det er en fryktelig tung beskjed å få,men når verden normaliseres og hverdagen igjen kommer så venner meg seg til tanken:) og barnet ditt er jo det aller fineste i hele verden uansett ;)

Gratulerer med baby på vei forresten:) Mathias ble storebror 25.mars:)
 
Vi har ingen hjelpemidler, fordi ingen mener det er nødvendig.
Hun tok en test sist vi var på hab opphold, hun scora såvitt likt som en unge på 1 1/2 år, og hun var langt unna 2 års stadiet.
Men jeg syntes det er så feil slik den testen ble utført, for det var bare språkforståelse!
Hun forstår alt, men hun får ikke til og si ordene, men det tester di ikke. Hun har mistet mesteparten av ordene sine nå i sommer, hun er under 20 forståelige ord nå, men jeg vet jo det kommer :)
Så jeg stresser ikke, jeg har baby lenger da :-D Helt til neste kommer, da er hun plutselig så stor at.

Er det noen som vet eksakt årsak til hjerneskaden til barna?
 
Back
Topp