Heisann
Jeg er en gammel bruker av forumet her, men har vært veldig lite aktiv, da vi har brukt lang tid på og få hjelp. Fant denne tråden nå nettopp, og syntes det er godt og lese hvor flink deres små er :)
Jeg har en jente født juni 2010. Hun er født prematurt i styrtfødsel, samt at hun var meget syk når hun ble født, men personalet på føden mente hun bare var slapp for hun var prematur. Hun ble sendt på NFI 6 dager gammel, med alt for lav kroppstempratur, tror den var 35,2, hun pustet alt for fort. Hun reagerte ikke i det hele tatt når vi prøvde og få henne til og våkne.
Hun ble hentet med kuvøseteam, og hun var veldig veldig dårlig. Hun ble satt på antibiotika for voksne, for dem visste ikke 100% sikekrt hva som feilte henne, men hun hadde lav oksygenmetning i blodet, og trengte oksygenmaske.
Det viste seg at hun hadde lungebetennelse og en form for blodforgiftning som gjorde hennes sjanser for og klare seg så små som 16%
Dette har vi blitt fortalt i ettertid. Vi fattet mistanke om at noe var galt lenge før hun var fylte 6 uker. Men våre bekymringer ble avfeid av helsesøster. På hver kontroll til hun var 9 mnd sa jeg til hs at noe var galt. Hun åpnet ikke hendene sine, hun rullet ikke, om hun ble lagt på gulvet så lå hun bare der og skrek. Hun skrek og skrek og skrek i 9 mnd i strekk. Jeg ble så deprimert at jeg til slutt trodde på hs at alt var normalt. Men så kom vendepunktet, bf var med på kontroll og satt ned foten og krevde og få komme til fysio. 4 dager etter var vi hos fysio, som for det første oppdaget kraftige låsninger i nakke og rygg på jenta, og selvfølgelig forskjellig motorisk utvikling på høyre og venstre siden.
4 uker etter var vi hos barnelege 10 mai-11, som sa med en gang vi kom inn døra, at dette var en unge med CP. Verden falt i grus for meg. Jeg jobber med funksjonshemmede folk. Deriblandt 2 med CP. Jeg trodde jo jeg viste hva som kom oss i møte da. Men neida.
Hun forklarte oss veldig godt hvilke form for CP dette var, og hvordan ca hun kom til og være funksjonsmessig. Vi ble henvist videre til MR, og fikk time 30 juni-11, da var hun akkurat fylt 1 år, hun satt ikke, hun krabbet ikke, men hun ålte seg.
Hun ble lagt i narkose for MR, og vi ventet spent på svaret. 7 dager etter ringte di fra sykehuset med resultatet av MR, hun hadde hatt en liten blødning i venstre hjernehalvdel som nyfødt. Usikekrt om det er etter oksygenmangel under fødsel eller under sykdomsperioden.
Vi ble også henvist til EEG, for barnelegen mistenkte epilepsi også. Vi var på EEG august-11, september-11 og desember-11, før di klarte og fortelle oss at hun hadde en form for epilepsi, og denne måtte behandles med medisiner.
I dag er hun 25 mnd, flott fungerende jente, som var på riksen og fikk første runde med botox i hånd, begynnelsen av juli i år. Hun hadde AHA vurderinga der, og hun scora 91% av den totale skalaen!! Jeg er så stolt over alt vi har kalrt og utrettet. For det var ikke dette vi trodde.
Nå skal jenta bli storesøster, i januar 2013. Jeg skal i samtale med sykehuset 7 august, og håper på en mye bedre oppfølging.
Her er mye i vår historie jeg ikke har fått med, men her har dere en smakebit.
Vi kjenenr bare 1 annen jente som har samme diagnose som vår jente.
Og diagnosen her er spastisk høyresidig hemiplegi, og epilepsi.