Andre med cp ønsker erfaringer

Mamsa

Forelsket i forumet
Hei er det flere med barn som har cp her inne. Har selv en gutt på 3 år nå, som har cp lettere grad på høyresiden. (spastisk hemapligi) Han er også litt forsinket i språket, ønsker gjerne å høre litt erfaringer!
 
Hei. Har en gutt på 3 år som har Cp spastisk diplegi, lettere grad. Sønnen min lærte å gå i oktober ifjor, språket er også forsinket, men det kommer flere og flere ord. Bruker også tegn til tale. Forstår alt vi sier.
Går gutten din?
 
Ja han går har høyresidig hemapligi ( med mindre de er veldig hart rammet går de fleste) Det første året hadde han en tilnærmet normal motorisk utvikling så han gikk når han var 15 mnd, det vi merket var at han brukte høyre hånda lite. Så det ble en ganske sein diagnose var vel bikket 2 år. Språket kommer, men vi har nettopp fått og skal til å begynne med ASK for å støtte språket nå litt spent på åssen det går.
 
Okeiemoticon Har ikke hørt om ASK, hva går det ut på?
Sønnen min får botox i musklene i føttene ca hver 6 mnd og det gjør at han blir mer tøyelig i føttene. Heldigvis at det finnes hjelpemidler og at botox kan hjelpe mot andre ting enn og fjerne rynker. Lykke til med ASK.
 
Fikk første botox behandlingen i leggen nå i vår har fungert kjempe bra han har kommet ned på helen i tillegg bruker han en ankelskinne ( ortose) for å hindre tå gange, botoxen fungerer så bra at de vurderer om han skal gå uten skinne i sommer. ASK støtter språket med bilder.
 
Gutten min bruker ortoser på begge føttene og det funker veldig greit i tillegg til botoxen, men han går litt uten på kvelden og det går også greit. Regner med at han kommer til å gå litt uten på sommeren hvis det blir veldig varmt. Blir litt klamt ellers.
Til høsten skal vi kanskje bli med i et treningsopplegg inne på Østerlide og det kan bli spennende. Hvor i landet bor du, kan jeg spørre om det?emoticon
 
Hørtes spennende ut med treningsopplegg, får håpe det blir bra!
Ja ser at han kommer til å bruke ortosen mindre nå i sommer uansett, bla. var vi i dyreparken i helga, med 25 grader + , ble det varmt og klamt for alle så ortosen gikk ganske fort av første dagen og kom ikke på igjen den helgen!
Vi bor på Stathelle ikke så langt unna Porsgrunn og Skien.
 
Okei, du bor et stykke fra meg da, bor i Rogaland jeg.
Ja ortosene fyker fort av her også i varmen..he he..

Må dere gjøre noen øvelser på gutten deres? Vi må tøye føttene hans og hoftene 2 ganger til dagen. Tidligere var det mye skriking, men nå går det greit. De dagene han er i barnehagen slipper vi, fordi da blir det gjort der. Det er litt godt å slippe noen dager.
 
Hei jenter.
Er veldig uerfaren og "ny" i dette. Gutten min har ikke fått noen konkret diagnose enda, men legen nevnte cp lett grad. Han er 14mnd.
Han går ikke enda, drar seg kun fram på gulvet i mageleie(åler)
Han sitter ikke, setter seg ikke opp, kan ikke reise seg eller lignende.
Men han har kommet seg veldig i det siste etter han begynte hos fysioterapeut!
Vi var på sykehuset i dag og fikk forklaringer på hva som vil skje videre.
Men jeg er veldig bekymret... håper kanskje dere kan forklare meg litt?
hva vil det si? kan han få større grad av cp etterhvert, eller er dette endelig(Lett grad)?
vil han kunne gå normalt? vil det synes utad at han har cp? dere syns kanskje det høres rart ut, jeg tenker ikke på meg selv, men på gutten min og hvordan det blir for han å takle hverdagen om det vil syns godt utad at han ikke er "normal"....

Føler jeg sitter igjen med en del spm..

(Noen av nervebanene og den hvite substansen i hjernen hans er ødelagt oga lavt blodsukker over tid da han ble født.)
 
Ok, ja det var et stykke unna, men godt å høre om flere i samme situasjon her tøyer vi på ankelen og hånda. I barnehagen gjør de noen øvelser også!
 
Mange spørsmål kjenner meg igjen har fortsatt mange spørsmål selv som f.eks: vil han gå normalt? begynne å prate ordentlig? er det noe mer? Tror dette er en situasjon man må venne seg til for det er ingen fagperson som vil svare! Det de sier er at cp er en skade som er oppstått den vil ikke endre grad men kan arte seg forskjellig opp igjennom oppveksten. Noe vi har sett det siste 1,5 året fra å ha en normal gutt til å få en gutt som ligger etter på språk og som måtte til med botox forde han ble så stiv i ankelen ( etter et kraftig vekst hopp) at det neste måtte blitt operasjon hvis ikke botoxen virket ( takk og pris for botox). Ikke så mange spørsmål jeg kan svare på desverre føler absolutt med deg ikke noe koselig beskjed å få, det beste rådet jeg kan gi er å stå på og ta med deg de positive tilbakemeldinger lettere grad kan ikke være så ille. Hva dette innebærer er avhengig av hvilken type cp han har. Det står noe mer om dette på cp foreningen sin hjemme side.
 


Mamsa skrev:
Mange spørsmål kjenner meg igjen har fortsatt mange spørsmål selv som f.eks: vil han gå normalt? begynne å prate ordentlig? er det noe mer? Tror dette er en situasjon man må venne seg til for det er ingen fagperson som vil svare! Det de sier er at cp er en skade som er oppstått den vil ikke endre grad men kan arte seg forskjellig opp igjennom oppveksten. Noe vi har sett det siste 1,5 året fra å ha en normal gutt til å få en gutt som ligger etter på språk og som måtte til med botox forde han ble så stiv i ankelen ( etter et kraftig vekst hopp) at det neste måtte blitt operasjon hvis ikke botoxen virket ( takk og pris for botox). Ikke så mange spørsmål jeg kan svare på desverre føler absolutt med deg ikke noe koselig beskjed å få, det beste rådet jeg kan gi er å stå på og ta med deg de positive tilbakemeldinger lettere grad kan ikke være så ille. Hva dette innebærer er avhengig av hvilken type cp han har. Det står noe mer om dette på cp foreningen sin hjemme side.


takk for svar. Vi fikk beskjeden i dag så er fortsatt i "sjokk". jeg visste jo noe var "galt" men likvel, kjente hjertet mitt sank ned i magen da legen nevnte CP.
 
Ja kjenner fortsatt på følelsen han var rundt 16 mnd når legen nevnte CP for første gang (da helt som et sjokk hadde en frisk gutt som faktisk hadde begynnt å gå for 1 mnd siden, det vi reagert på var hånda) men han var veldig usikker, ville vente 1/2år. Så vi håpet i det lengste men kunne ikke unngå å se at venstre foten kom ned på helen og høyre foten ble på tå. For ca 1 år siden ble diagnosen satt ut fra måten han beveget seg på. For de om det ikke er det man vil høre så er det litt godt at legen vet hva det er, sånn at man kan starte behandling for å gi han den beste forutsettningen til et godt liv! Behandling med skinne (ortose som du muligens kommer til å bli kjent med) og botox har for vår del hjulpet mye. Har faktisk vært og tatt en ny avstøpning til skinne nå, da vi har en gutt som vokser noe veldig for tia!
 


Mamsa skrev:
Ja kjenner fortsatt på følelsen han var rundt 16 mnd når legen nevnte CP for første gang (da helt som et sjokk hadde en frisk gutt som faktisk hadde begynnt å gå for 1 mnd siden, det vi reagert på var hånda) men han var veldig usikker, ville vente 1/2år. Så vi håpet i det lengste men kunne ikke unngå å se at venstre foten kom ned på helen og høyre foten ble på tå. For ca 1 år siden ble diagnosen satt ut fra måten han beveget seg på. For de om det ikke er det man vil høre så er det litt godt at legen vet hva det er, sånn at man kan starte behandling for å gi han den beste forutsettningen til et godt liv! Behandling med skinne (ortose som du muligens kommer til å bli kjent med) og botox har for vår del hjulpet mye. Har faktisk vært og tatt en ny avstøpning til skinne nå, da vi har en gutt som vokser noe veldig for tia!


Hvordan er det å ha en gutt med cp og i tillegg ha en lillebror som krever sitt?
Er det arvelig? Mulig jeg er helt dum her nå, men er det noe større risiko enn vanlig at min neste skal få cp?
 


rico skrev:
Cp er ikke arvelig. Det er noe som skjer i fosterstadiet.

Har selv en liten en som skal snart til MR for å finne ut det.


takk...trodde ikke det, men har vært igjennom så mye nå at jeg er jo litt redd for å bli gravid igjen..sikkert tullete det altså,men er vel en av de tankene som må jobbes med .. en av mange!
Lykke til på MR!
 
Ja det var en litt tøff periode ble gravid rett rundt den tiden hvor mistanken til at det faktisk var noe galt begynnte å komme. Fikk heldigvis en helt annen oppfølgning i svangerskapet og ble lovet at jeg skulle slippe å gå overtid, noe jeg slapp da andre mann kom 2,5 uker før tiden. Det går greit barnehagen gjør meste parten av treningen og fysioterapien skjer også i barnehagen så da slipper vi å tenke på det. Må bare få han i barnehagen! Men ser at det går en del tid til møter, avstøpning og tilpassning av ortoser +++.
Gruer meg nesten til å begynne å jobbe da alt må planlegges på en annen måte da. Nå kan jeg bare reise, men skal bli deilig å slippe å dra med lillebror på alt styret!
 
Hei.
Hos minsten våres begynte de å mistenke at noe var ikke helt som det skulle da han var ca 3 mnd. Hode hans vokste for seint, var i røntgen, men alt var som det skulle da. Senere ble det MR og han fikk diagnosen CP da han var ca 1 år. Nå er han satt i klasse 1, den letteste form for CP. Han har noe som heter spastisk dipelgi, problemet hans ligger i føttene. Han bruker ortoser (skinner) på føttene. Han begynte å gå da han var ca 2 år og 7 mnd. Nå er han passert 3 år og nærmest springer...he he... Språket er også forsinket, men kommer mer og mer. Bruker en del tegn til tale.
Ja det er tøfft å få en diagnose, men for meg var det en lettelse å få vite hva som var galt med sønnen min.
Lykke til videre.
 


Guttaboys3 skrev:
Hei.
Hos minsten våres begynte de å mistenke at noe var ikke helt som det skulle da han var ca 3 mnd. Hode hans vokste for seint, var i røntgen, men alt var som det skulle da. Senere ble det MR og han fikk diagnosen CP da han var ca 1 år. Nå er han satt i klasse 1, den letteste form for CP. Han har noe som heter spastisk dipelgi, problemet hans ligger i føttene. Han bruker ortoser (skinner) på føttene. Han begynte å gå da han var ca 2 år og 7 mnd. Nå er han passert 3 år og nærmest springer...he he... Språket er også forsinket, men kommer mer og mer. Bruker en del tegn til tale.
Ja det er tøfft å få en diagnose, men for meg var det en lettelse å få vite hva som var galt med sønnen min.
Lykke til videre.


helt klart en lettelse å få en diagnose, men likevel vil man jo på en måte at de har tatt feil hele veien ... men når diagnosen kommer er det liksom ingen vei tilbake.. om du skjønner?
når jeg ser på sønnen min ser jeg ingenting galt, annet enn at han er sen i utviklingen. han ligger på ca 8mnd stadiet nå og er 14mnd.
Utenom det syns jeg han ser helt ut som en normal "baby"!
Men legene vet vel best...

Nå er det bare å se framover, få en ordentlig diagnose,(får av habiliteringsteamet) og begynne å jobbe :-) han går jo til fysioterapeut 2 ganger i uka, har søkt om (og får) spes.pedagog og assistent i bhg 20-25timer i uka:-)
 
Har en gutt på 4 som har cp...i venstre arm og fot,liten grad. Vi har visst det siden han ble født. Var litt sein med å gå..har hatt skinne hele tiden+fått botox i hånd og fot. Har gått mer og mer på tå,så for et par mnd siden måtte han ha akilles forlengelse. Veldig utfordrende med gips i 6 uker,men gikk stort sett greit :) Veldig stas når han fikk ny skinne som blinket :)
 
Back
Topp