Oppdaget alvorlig hjertefeil på ultralyd, uke 29

Bkno1739192

Første møte med forumet
Hei.

For to dager siden reiste jeg på ultralyd. En såkalt "trivselsultralyd". Rett og slett fordi jeg savnet å kunne se den lille prinsessa i magen min.

Alt så kjempefint ut, og det var så godt å se henne bevege seg! Når jordmor skulle sjekke hjertet, ble hun sittende leeeeenge, og bare se. Hun sa ikke et eneste ord. Etter noe som føltes ut som dagesvis med venting kom det jeg hadde minst lyst til å høre : hjertet er ikke som det skal, og du må henvises til Rikshospitalet.

Dagen etter fikk vi time på Rikshospitalet, og med håp om at det ikke skulle være så ille som forventet reiste vi inn. Dessverre fant vi ut at barnet i magen min har en alvorlig hjertefeil (flere). Jeg var ganske omtåket når vi ble fortalt hva det var, men utifra det jeg forstod så har hun DORV, VSD, TGA og triscuspid stenose. Det er snakk om et etkammers hjerte.

Jeg føler meg helt hjelpesløs. De sier at hun kommer til å bli født, og at hun kommer til å leve, men at fremtiden er usikker. Jeg er også redd for at det kan ha en sammenheng med kromosomfeil, men fordi de ikke greide å finne ut av dette på ordinær UL så har jeg ingen mulighet til å ta en fostervannsprøve, ei eller har jeg muligheten til å gjøre noe med det.

Så her sitter jeg... Jeg aner ikke hva vi har i vente, og jeg gråter og gråter. Er det noen som har vært igjennom lignende, og som kan dele noen ord?

Alt hjelper......
 
Jeg har dessverre ingen erfaringer å dele, men vil gjerne sende deg et [emoji173]️ og en stor klem!
 
Hei!

Huff, dette var leit. :/

Hvorfor kan du ikke be om en fostervannsprøve, eller be om å få dette gjort privat?
Jeg forstod ikke hva sammenhengen var der. Mulig jeg er tett i pappen.
 
Sender deg en klem:Heartred
 
Sender deg en klem[emoji173]️ og håper du kan forsone deg med at du ikke går vite alt før hun blir født. Ta en dag og gangen[emoji4]
Du skal bli mamma til en liten søt baby jente. Veien videre med hjertefeilen, vil du få god hjelp ifra helsevesenet til. Det eneste du trenger å gjøre er å elske henne over alt på jord[emoji173]️
 
Hei!

Huff, dette var leit. :/

Hvorfor kan du ikke be om en fostervannsprøve, eller be om å få dette gjort privat?
Jeg forstod ikke hva sammenhengen var der. Mulig jeg er tett i pappen.
Tiden.

Kan være mulig med fostervannsprøve for å se ift kromosomfeil, men er langt over grensen for at senabort er en mulighet
 
Kjære deg.

Jeg forstår at dette er et kjempesjokk.

Hvordan er planen fremover ift oppfølging, kontroller, samtaler osv?
Alle hjertebarn skal ha kontaktsykepleier og denne følger barnet gjennom hele forløpet. Hun er ikke inne i pleien som sådan, men en fast person uavhengig av hvilken avdeling, hvor i forløpet dere er og hva som skjer.

Ta kontakt med Barnehjerteforeningen. Ikke sikkert noen har akkurat samme feil da mange feil kan ligne, men hvert barn har sin feil. Både ift hvordan den «ser ut» og ift hvordan den arter seg og påvirker barnet.

Avogtil tas det fremdeles fostervannsprøve for å se ift kromosomavvik og vite dette i forkant, men jeg vet ikke når det er eller ikke er et tilbud
Veien videre ift jenta deres blir dessverre til mens man går fordi det kanskje er helt umulig å vite før hun er her og man får undersøkt ordentlig og sett hvordan det påvirker henne.

Be om samtaler med nyfødtleger, barnekardiologer, hjertekontaktsykepleier og JM. Ikke sikkert kirurgene er inne i bildet før etter fødsel, men det vet de andre involverte.
Dere vil uansett ha oppfølging på Riksen og skal føde der. Barnet vil bli lagt rett inn på nyfødt intensiv og bli fulgt opp og undersøkt for å kunne si noe videre etter fødsel.

Masse lykke til!
 
Har ikke lignende erfaringer ❤️
For et sjokk dette må ha vært for dere. Skjønner godt du er helt fra deg og nedfor nå..
håper dere får god oppfølging framover.
Klem
 
Tiden.

Kan være mulig med fostervannsprøve for å se ift kromosomfeil, men er langt over grensen for at senabort er en mulighet

Ja, det forstår jeg, at du ikke kan ta abort nå, men da vet du jo i det minste litt mer om hva du går til. :/
Rart de ikke tar dette som standard test når det er påvist hjertefeil av denne karakteren.

Håper du får et barn som lever godt og lenge! <3
 
Så vond beskjed å få ❤️
Sender deg en kjempestor klem, og håper alt går så bra med jenta deres som det kan! At hun kan få god behandling og leve godt ❤️
 
Sender deg mange klemmer. Håper dere har god støtte rundt dere og oppfølging videre av sykehuset :Heartbigred
 
Tusen takk for varme ord, alle sammen :Heartred Dette er virkelig tungt, og jeg gråter meg igjennom store deler av dagen. Det er vanskelig å være glad, og jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre...

Vi har rett på fostervannsprøve om vi vil, men de sier at risikoen for at det skal gå galt er veldig stor sent i svangerskapet, og de har derfor anbefalt oss å la være. Akkurat nå tipper jeg veldig over på å be om en fvp, men jeg vet ikke....

Vi blir godt fulgt opp, og vi skal tilbake om 2 uker. Da skal vi inn til ny kontroll, og også i samtale med vår kontaktsykepleier.
Jeg føler meg helt blank på hva som er best å gjøre. Og jeg er utrolig redd for hva vi har i vente.
Jeg føler meg også veldig alene om dette, selvom jeg har mange rundt meg som støtter meg...
Samboer er heldigvis kjemperolig, og tar dette veldig bra, ifh til meg...
 
Tusen takk for varme ord, alle sammen :Heartred Dette er virkelig tungt, og jeg gråter meg igjennom store deler av dagen. Det er vanskelig å være glad, og jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre...

Vi har rett på fostervannsprøve om vi vil, men de sier at risikoen for at det skal gå galt er veldig stor sent i svangerskapet, og de har derfor anbefalt oss å la være. Akkurat nå tipper jeg veldig over på å be om en fvp, men jeg vet ikke....

Vi blir godt fulgt opp, og vi skal tilbake om 2 uker. Da skal vi inn til ny kontroll, og også i samtale med vår kontaktsykepleier.
Jeg føler meg helt blank på hva som er best å gjøre. Og jeg er utrolig redd for hva vi har i vente.
Jeg føler meg også veldig alene om dette, selvom jeg har mange rundt meg som støtter meg...
Samboer er heldigvis kjemperolig, og tar dette veldig bra, ifh til meg...
Tror jeg ville tatt kontakt med Foreningen for Hjertesyke barnhttp://www.ffhb.no/om-oss/
Kan hende de har noen form for likemannsstøtte eller andre tips som kan hjelpe deg å bearbeide eller forberede deg eller bare ha noen å snakke med som kan forstå...

Lykke til
 
Sender en stor klem til deg [emoji173]️ må være vanskelig situasjon å komme i [emoji254]
 
Sender en stor klem :Heartred
 
Det var trist å lese innlegget.
Din familie vet kanskje heller ikke helt hva de skal si, selv om de forsøker å være der for deg.
Jeg snakker av erfaring.

Samtidig vil jeg påminne om at selv om det er mye du ikke forstår, så overlat det til helsevesenet.

Du er mamman <3
Vær den mamma du alltid har ønsket.

Om livet til våre barn blir kort eller langt, det er ikke noe vi kan bestemme over.
Men det viktigste at din prinsesse vet at hun er høyt elsket <3
 
Back
Topp