M
Moderator Tone
Guest
Hvem henvendte du deg til først?
Hva skjedde så?
Hva skjedde så?
Får oss gikk hun ikke gjennom nyfødte screening og med tanke på fødselen så fikk vi time til ny hørseltest noe vi tok 3 ganger, en hver mnd i 3 mnd. Til slutt la de henne i narkose og tok en hørseltest der. Da fant de ut at hun har et hørselstap på begge ørene. 50 db på høyre og 70 db på venstre. Så da skulle vi begynner med høreapparater.
Det var et sjokk å få beskjed om at ungen din nesten er døv i alle fall på det ene øret. Mange tanker og følelser kom da.
Men hva annet en å tenke at : livets landevei skulle ikke gå til høyre som planlagt den gikk til venstre i stede med en god humpel i. Men jeg har verdens beste guide på veien så dette skal vi klare. For det vil komme flere svinger, humpler og kryss på livets vei. Men jenta mi er perfekt akkurat slik hun er[emoji4]
Jeg hadde vel ikke akkurat mistanke om at det var noe men det lå vel noe baki hodet mitt gjorde det jo. For hun var skrekkelig høylytt og sov gjennom masse.
Hun fikk ha da hun var 6 mnd[emoji4] er 19 mnd nå og bruker både tale og tegn[emoji4]
Det var et sjokk å få beskjed om at ungen din nesten er døv i alle fall på det ene øret. Mange tanker og følelser kom da.
Men hva annet en å tenke at : livets landevei skulle ikke gå til høyre som planlagt den gikk til venstre i stede med en god humpel i. Men jeg har verdens beste guide på veien så dette skal vi klare. For det vil komme flere svinger, humpler og kryss på livets vei. Men jenta mi er perfekt akkurat slik hun er[emoji4]
Jeg hadde vel ikke akkurat mistanke om at det var noe men det lå vel noe baki hodet mitt gjorde det jo. For hun var skrekkelig høylytt og sov gjennom masse.
Hun fikk ha da hun var 6 mnd[emoji4] er 19 mnd nå og bruker både tale og tegn[emoji4]
M
Moderator Tone
Guest
Takk[emoji4] hva annet kan man gjøre. Jeg sørget jeg å, men den fikk ikke lov å feste seg. Mary Johanne var et mirakel i seg selv etter 8 år med prøveing.
Mary Johanne hadde ikke vært den hun er hadde hun ikke vært akkurat slik hun er [emoji171].
M
Moderator Tone
Guest
Eg begynte å lure og spurte på helsestasjonen frå 1,5-2 års alder om det var normalt å vere såå sint... Men "alt" er jo normalt. Fekk hjelp med søvn ved 6 år, men legen ville ikkje henvise til bup og skulen ville ikkje henvise til ppt. I desperasjon fekk vi tak i ein kommunepsykolog som fekk oss til å fylle ut div skjema. Resultatet av dei gjorde at ho skriv brev til legen om at han MÅTTE henvise til bup og til skulen om at dei MÅTTE henvise til ppt...
Måtte kjempe oss gjennom bup og, men eit års tid etter fekk han diagnose asperger syndrom. Hadde nok gått lettare om han hadde vore eldre, 7 år er tidlig å få diagnosen. Men eg tør ikkje tenke på korleis vi hadde hatt det no om han ikkje hadde fått hjelp og tilrettelegging så tidlig. Som 9-åring fekk han tilleggsdiagnose adhd.
Skulebytte, tilrettelegging på skulen, veiledning frå bup og autismeteam, medisiner og masse masse tilrettelegging heime har gjort underverker.
Måtte kjempe oss gjennom bup og, men eit års tid etter fekk han diagnose asperger syndrom. Hadde nok gått lettare om han hadde vore eldre, 7 år er tidlig å få diagnosen. Men eg tør ikkje tenke på korleis vi hadde hatt det no om han ikkje hadde fått hjelp og tilrettelegging så tidlig. Som 9-åring fekk han tilleggsdiagnose adhd.
Skulebytte, tilrettelegging på skulen, veiledning frå bup og autismeteam, medisiner og masse masse tilrettelegging heime har gjort underverker.
M
Moderator Tone
Guest
Vi har valgt å bruke vår svært oppegående helsesøster og helsestasjon. Vår lille har litt vansker grovmotorisk, og vi og fysio så det tydelig ved 7 måneders alder da hun endelig begynte å rulle, én vei. Høyre armen var ikke i bruk. Oss i mellom følte vi tidlig at hun brukte lengre tid enn andre, og hadde noe merkelige bevegelser. Hun ble vurdert av nevrolog 8 måneder gammel, uten noen sikker diagnose men løse ord om at hun KAN ha en mild grad av cp. Knyttede hender, og sideforskjell. Henvisningen står åpen ved behov for ny vurdering. Armen er trent opp, og fungerer godt, men er ikke første valget hennes. Venstre brukes 70% av tiden. Nå er hun 16 måneder og går [emoji173] Stabber og subber litt, noe som styrker vår mistanke, men vi tar det som det kommer. Litt stiv i høyre side, men det hemmer henne ikke på noe vis 
Vi er spente på fysio i august, og da eventuelt ny vurdering hos nevrolog. Nevene er enda mye knyttet, balansen er ikke den beste, men hun klarer seg tross alt veldig bra.
Vi er spente på fysio i august, og da eventuelt ny vurdering hos nevrolog. Nevene er enda mye knyttet, balansen er ikke den beste, men hun klarer seg tross alt veldig bra.
M
Moderator Tone
Guest
Vi har valgt å bruke vår svært oppegående helsesøster og helsestasjon. Vår lille har litt vansker grovmotorisk, og vi og fysio så det tydelig ved 7 måneders alder da hun endelig begynte å rulle, én vei. Høyre armen var ikke i bruk. Oss i mellom følte vi tidlig at hun brukte lengre tid enn andre, og hadde noe merkelige bevegelser. Hun ble vurdert av nevrolog 8 måneder gammel, uten noen sikker diagnose men løse ord om at hun KAN ha en mild grad av cp. Knyttede hender, og sideforskjell. Henvisningen står åpen ved behov for ny vurdering. Armen er trent opp, og fungerer godt, men er ikke første valget hennes. Venstre brukes 70% av tiden. Nå er hun 16 måneder og går [emoji173] Stabber og subber litt, noe som styrker vår mistanke, men vi tar det som det kommer. Litt stiv i høyre side, men det hemmer henne ikke på noe vis
Det er bra dere er under utredning da
Hun høres no veldig flink ut
Det er bra dere er under utredning da
Hun høres no veldig flink ut
Ja, vi føler oss godt ivaretatt
Og hun lar ikke så mye hindre henne, ganske sta! Nå er det jo ingen sikker diagnose enda, men hun får i allefall hjelpen hun trenger underveis Alt gikk bra etter fødselen med nyfødt screening. Og like før han fylte 2 mnd og ville han plutselig ikke amme og ville ikke ha mat. Plutselig fikk han rykninger i ansiktet. Da ringte jeg mannen min og han ringte vår familie lege og han kom innom å sjekket vår sønn og ba oss dra legevakten eller Volvat. Han satte på vår sønn en urinpose og når vi kom på Volvat og kom inn ganske raskt. Vår sønn hadde sukker i urinen men siden den gikk i stykker. Ble sendt videre til barneavdelingen til det sykehuset vi tilhørte og han kom inn og ble sjekket og plutselig fikk han rykninger/anfallet. Både påtroppende og avtroppende leger og sykepleiere tok han inn på ett akutt rommet. Der ble vi 2,5 mnd før vi ble skrevet ut pga sommerferie når vi kom inn.
De fant ut at han hadde nyfødt diabetes(veldig sjelden) 1 av 100 000 får det hvert år.
Han går forsatt på samme medisinering siden han ble skrevet ut(går på tabletter). Går på 2 kontroller i året for å sjekke sitt langtidsblodsukkeret.
De fant ut at han hadde nyfødt diabetes(veldig sjelden) 1 av 100 000 får det hvert år.
Han går forsatt på samme medisinering siden han ble skrevet ut(går på tabletter). Går på 2 kontroller i året for å sjekke sitt langtidsblodsukkeret.
M
Moderator Tone
Guest
Må innrømme det at jeg har aldri hørt om nyfødt diabetes, kan han vokse det av seg?
Håper alle medisinene hjelper han
Det er veldig sjeldent. 1 av 100.000 får det i Norge i året. Det er bukspyttkjertelen som ikke fungerer som den skal og tablettene han får gjør at den slipper ut nok insulin.
Nyfødt diabetes har ett annet som heter Mody. Det er noe med ett gen som gjør at den ikke fungerer.
Medisinene han får og det fungerer som det skal. Vi hadde aldri hørt om det når heller når vi fikk vite om det. Det står veldig lite på nettet også.
M
Moderator Tone
Guest
doublemay
Forelsket i forumet
Sønnen min er nå 8 år. Han ble plukket opp av en fantastisk helsesøster på 3 mnd kontrollen som så at han holdt ikke blikket like lenge som han skulle. Ca bare 10 sek kontra 30 som det burde vært... Dette visste jeg lite om. Men fikk iløpet av dager inn en av Norges fremste barnepsykologer inn som fulgte han til han var 6 år <3 Ei helt fantastisk dame! Og for ei hjelp vi har fått hele vegen. Allerede i en alder av 6 mnd definerte hun han på sosialspektervansker. Og jammen med ble han ikke utredet av Trondsletten i en alder av 5 år med diagnosene lett psykisk utviklingshemning og uspes autisme. Skal utredes igjen om noen år for å konstantere diagnosene med tanke på at han fikk de i så ung alder.
Jeg personlig fordøyde dette gradvis mens han var baby. Faren derimot slet mer i noen år med å "godta det". Jeg og så jo tegna etter hvert som de ble påpekt. Men jeg slet mye med puppen, hadde kidd/kiss, hadde en kolikk unge som dog hele vegen var ekstremt rolig i væremåte og krevde sjelden oppmerksomhet, sen i all form for utvikling osv. Men jeg visste jo at det var noe såpass tidlig at jeg måtte bare godta forskjellene med de andre barna rundt oss hele vegen.
Jeg personlig fordøyde dette gradvis mens han var baby. Faren derimot slet mer i noen år med å "godta det". Jeg og så jo tegna etter hvert som de ble påpekt. Men jeg slet mye med puppen, hadde kidd/kiss, hadde en kolikk unge som dog hele vegen var ekstremt rolig i væremåte og krevde sjelden oppmerksomhet, sen i all form for utvikling osv. Men jeg visste jo at det var noe såpass tidlig at jeg måtte bare godta forskjellene med de andre barna rundt oss hele vegen.