Mowat-Wilson syndrom

[Løvetanna86]

Hei! Minste jenta hos oss har nettopp fått diagnosen Mowat-Wilson syndrom, noen som kjenner til dette?
Det er visst veldig sjeldent syndrom, så vi har ikke fått så mye info om dette enda. Får god oppfølging av spesialisthelsetjenesten her i byen, men savner noen som kanskje kjenner litt mer til dette, enn kun det kliniske

 

[Moderator Amalie]

Dytter litt.

 

[:)Solsikke:)]

Har du prøvd frambu for å få informasjon?

 

[Moderator Tone]

Har du funnet noe informasjon?