glab80
Glad i forumet
Sommerskatt lurte på om jeg kunne skrive litt om hvordan det er å ha et barn med Downs syndrom. Jeg ønsker gjerne å dele litt fra min/vår hverdag i dette innlegget. Dette er mine betraktninger, antakelig vil en annen mamma til et barn nikke gjenkjennende til noe av det jeg skriver, mens andre ting vil hun ikke kjenne seg igjen i i det hele tatt. Barn med Downs syndrom er like forskjellige fra hverandre som andre barn, og ulike familier har ulike opplevelser av å få et barn med Downs syndrom.
Jeg begynner med starten. Da min datter ble født, visste vi ikke at hun hadde Downs syndrom. Noen timer etter fødselen kom det en lege inn for å snakke med oss, mens vår datter fremdeles var på nyfødt intensiv. Hun fortalte oss at de mistenkte Downs syndrom. Det var en overraskende beskjed å få, vi var på ingen måte forberedt på dette. Det skal ikke legges skjul på at det ble mange tårer og bekymrede tanker på rommet vårt etter at vi hadde fått den beskjeden. Jeg begynte å tenke på om det finnes gode tilrettelagte arbeidsplasser i vår kommune. Hvilke linjer på videregående skole som kan passe best, og mye annet. Altså jeg tenkte og bekymret meg for årevis fremover. Men denne bekymringen for Downs syndrom ble ganske raskt byttet ut med en bekymring for hjertefeilene hennes, noe en viss andel av barn med Downs syndrom blir født med. Heldigvis har alle hjertefeilene til min datter vokst igjen av seg selv, og hun har ikke behøvd å gå på hjertemedisin eller bli hjerteoperert. Mens hun var innlagt på nyfødt intensiv (fem uker), trengte hun noe pustehjelp helt i starten, og hun trengte sondemating og spisetrening. Allerede da hun var 2 måneder startet hun å sove natten gjennom flere ganger i uken.
Vi ble raskt kontaktet av fagpersoner både fra habiliteringstjeneste og kommunen (fysioterapeut), helsestasjonen har alltid vært svært imøtekommende, og vi har fått lov til å komme dit oftere enn vi egentlig skulle. Vi har hovedsakelig følt oss veldig godt ivaretatt av hjelpere i kommunen. Men det er selvsagt en del ekstra oppfølging, og iblant må vi skrive søknader til kommunen eller nav som vi med et "typisk barn" ikke hadde behøvd å skrive. Et par møter i året, der PP-tjeneste, fysioterapeut og utvalgte personale i barnehagen deltar. Der diskuterer vi ønskede mål for vår datter, og hvordan målene kan nås. Akkurat når man er på disse møtene, kan man føle litt på at man er en "annerledes familie", siden såpass mange mennesker samles for å diskutere om akkurat vårt barn. Men samtidig er vi svært takknemlige for at så mange ønsker det beste for vår familie og vår datter. Denne oppfølgingen er et tilbud, man må ikke takke ja til den hvis man ikke ønsker den. Jeg tenker egentlig litt med "gru" på at vi sannsynligvis med det kommende barnet må klare oss mye mer på egenhånd hva gjelder utvikling osv enn det vi har vært med vår første datter.
Mange av milepælene man venter på kan komme noe seinere med et barn med Downs syndrom, men de behøver ikke å komme seinere. Det jeg merker er at jeg antakelig blir enda mer lykkelig og stolt når min datter når milepæler hun har kjempet lenge for å nå enn jeg hadde blitt om hun hadde nådd dem til "vanlig tid". Min datter lærte ganske tidlig (omtrent til vanlig tid) å spise selv. På grunn av hypermobile ledd lærte hun å gå når hun var litt over tre år, men hun er blitt veldig flink (er tre og et halvt nå). Hun lærer seg stadig å si nye ord, og mammahjertet mitt stråler hver gang jeg hører nye ord fra henne. Særlig varmer det å høre henne stadig mase mer og mer på mamma og pappa
Vi ble anbefalt å bruke tegn til tale (altså tegnsette noen ord i hver setning). Det fungerer veldig fint for henne, og hun snakker mye med tegn, i tillegg til litt med ord. Vi har fått tilbud om kurs i å lære tegn fra kommunen og fra Statped.
Da hun skulle begynne i barnehage (1,5 år gammel), bestemte vi oss for en forsterket avdeling i en ellers vanlig barnehage, der det er flere voksne enn på en vanlig småbarnsavdeling, i tillegg har de ansatte på hennes avdeling erfaring med tegn til tale og med barn med spesielle behov fra før, og to av de ansatte på avdelingen har spesialpedagogisk utdannelse. Jeg er veldig glad for at vi valgte denne gruppen, da hun siden hun er enebarn, har godt av å bli kjent med barnehagehverdagen i en forholdsvis liten og oversiktlig barnegruppe.
Hun gleder meg hver eneste dag og gjør meg umåtelig stolt hver eneste dag. Jeg er imponert over alt hun får til og alt hun forstår, og gleder meg til å følge og støtte opp om hennes utvikling resten av livet. Hun er mitt ALT, og jeg hadde aldri klart meg uten henne. Hun gir verdens beste klemmer, hun er snill og omtenksom, hun er morsom, hun er tøysete, hun er sta, hun er smart, hun er nydelig, hun sier Mamma på verdens søteste måte, hun gjør rett og slett livet mitt verdt å leve!
Spør meg gjerne mer hvis dere lurer på noe Enten her i denne tråden, eller på PM. Ikke vær redd for å spørre, jeg skal svare så godt jeg kan
Jeg begynner med starten. Da min datter ble født, visste vi ikke at hun hadde Downs syndrom. Noen timer etter fødselen kom det en lege inn for å snakke med oss, mens vår datter fremdeles var på nyfødt intensiv. Hun fortalte oss at de mistenkte Downs syndrom. Det var en overraskende beskjed å få, vi var på ingen måte forberedt på dette. Det skal ikke legges skjul på at det ble mange tårer og bekymrede tanker på rommet vårt etter at vi hadde fått den beskjeden. Jeg begynte å tenke på om det finnes gode tilrettelagte arbeidsplasser i vår kommune. Hvilke linjer på videregående skole som kan passe best, og mye annet. Altså jeg tenkte og bekymret meg for årevis fremover. Men denne bekymringen for Downs syndrom ble ganske raskt byttet ut med en bekymring for hjertefeilene hennes, noe en viss andel av barn med Downs syndrom blir født med. Heldigvis har alle hjertefeilene til min datter vokst igjen av seg selv, og hun har ikke behøvd å gå på hjertemedisin eller bli hjerteoperert. Mens hun var innlagt på nyfødt intensiv (fem uker), trengte hun noe pustehjelp helt i starten, og hun trengte sondemating og spisetrening. Allerede da hun var 2 måneder startet hun å sove natten gjennom flere ganger i uken.
Vi ble raskt kontaktet av fagpersoner både fra habiliteringstjeneste og kommunen (fysioterapeut), helsestasjonen har alltid vært svært imøtekommende, og vi har fått lov til å komme dit oftere enn vi egentlig skulle. Vi har hovedsakelig følt oss veldig godt ivaretatt av hjelpere i kommunen. Men det er selvsagt en del ekstra oppfølging, og iblant må vi skrive søknader til kommunen eller nav som vi med et "typisk barn" ikke hadde behøvd å skrive. Et par møter i året, der PP-tjeneste, fysioterapeut og utvalgte personale i barnehagen deltar. Der diskuterer vi ønskede mål for vår datter, og hvordan målene kan nås. Akkurat når man er på disse møtene, kan man føle litt på at man er en "annerledes familie", siden såpass mange mennesker samles for å diskutere om akkurat vårt barn. Men samtidig er vi svært takknemlige for at så mange ønsker det beste for vår familie og vår datter. Denne oppfølgingen er et tilbud, man må ikke takke ja til den hvis man ikke ønsker den. Jeg tenker egentlig litt med "gru" på at vi sannsynligvis med det kommende barnet må klare oss mye mer på egenhånd hva gjelder utvikling osv enn det vi har vært med vår første datter.
Mange av milepælene man venter på kan komme noe seinere med et barn med Downs syndrom, men de behøver ikke å komme seinere. Det jeg merker er at jeg antakelig blir enda mer lykkelig og stolt når min datter når milepæler hun har kjempet lenge for å nå enn jeg hadde blitt om hun hadde nådd dem til "vanlig tid". Min datter lærte ganske tidlig (omtrent til vanlig tid) å spise selv. På grunn av hypermobile ledd lærte hun å gå når hun var litt over tre år, men hun er blitt veldig flink (er tre og et halvt nå). Hun lærer seg stadig å si nye ord, og mammahjertet mitt stråler hver gang jeg hører nye ord fra henne. Særlig varmer det å høre henne stadig mase mer og mer på mamma og pappa
Vi ble anbefalt å bruke tegn til tale (altså tegnsette noen ord i hver setning). Det fungerer veldig fint for henne, og hun snakker mye med tegn, i tillegg til litt med ord. Vi har fått tilbud om kurs i å lære tegn fra kommunen og fra Statped.
Da hun skulle begynne i barnehage (1,5 år gammel), bestemte vi oss for en forsterket avdeling i en ellers vanlig barnehage, der det er flere voksne enn på en vanlig småbarnsavdeling, i tillegg har de ansatte på hennes avdeling erfaring med tegn til tale og med barn med spesielle behov fra før, og to av de ansatte på avdelingen har spesialpedagogisk utdannelse. Jeg er veldig glad for at vi valgte denne gruppen, da hun siden hun er enebarn, har godt av å bli kjent med barnehagehverdagen i en forholdsvis liten og oversiktlig barnegruppe.
Hun gleder meg hver eneste dag og gjør meg umåtelig stolt hver eneste dag. Jeg er imponert over alt hun får til og alt hun forstår, og gleder meg til å følge og støtte opp om hennes utvikling resten av livet. Hun er mitt ALT, og jeg hadde aldri klart meg uten henne. Hun gir verdens beste klemmer, hun er snill og omtenksom, hun er morsom, hun er tøysete, hun er sta, hun er smart, hun er nydelig, hun sier Mamma på verdens søteste måte, hun gjør rett og slett livet mitt verdt å leve!
Spør meg gjerne mer hvis dere lurer på noe
Enten her i denne tråden, eller på PM. Ikke vær redd for å spørre, jeg skal svare så godt jeg kan
Last edited:
