Epilepsi hos en eller begge foreldrene, spedbarn og hverdagen!!

Brunette87

Brunette87

Forelsket i forumet
Jeg ønsker å komme i kontakt med folk, som har epilepsi og barn.

Hvordan håndterer dere hverdagen? Spesielt når mor/far med epilepsi, er hjemme alene med barnet?

Hva slags hjelpemidler fins det rettet mot spedbarn - når foreldre har epilepsi?

Hvordan går man frem for å søke om hjelpemidler?

Andre relevante ting. Tenker det må være noen der ute, som har erfaring med dette?
 
Brunette87 skrev:
Jeg ønsker å komme i kontakt med folk, som har epilepsi og barn.

Hvordan håndterer dere hverdagen? Spesielt når mor/far med epilepsi, er hjemme alene med barnet?

Hva slags hjelpemidler fins det rettet mot spedbarn - når foreldre har epilepsi?

Hvordan går man frem for å søke om hjelpemidler?

Andre relevante ting. Tenker det må være noen der ute, som har erfaring med dette?
Klikk for å utvide …

Mannen har epilepsi.

Hos han er triggeren brå oppvåkning etter lite søvn. Vi har måttet gjøre det sånn at jeg tar støyten på natta og morgenen de gangene han har vært veldig sliten/trøtt. Fått mye kritikk fra folk som ikke forstår dette, men det er et lite offer for at han ikke skal få anfall på natta og jeg skal måtte håndtere både gråtende barn og han.

Han er heldigvis anfallsfri når han er flink og tar medisiner.

Jeg vet ikke om det finnes spesielle hjelpemidler, men sjekk ut nav.no :) De har fine lister over ting man kan få ved forskjellige sykdommer :) Alternativt kontakt hjelpemiddelsentralen eller epilepsiforbundet :)

Jeg har sett flere her inne som anbefaler å stelle på gulvet, sånn at fallhøyden blir borte i tilfelle anfall f.eks.

Håper det var til noe hjelp? Hvor alvorlig epilepsi har du/mannen?
 
Her fikk barnefar epileptisk anfall rett før baby ble født. han har ikke fått påvist diagnosen verken når det skjedde eller siden. man kan ha epileptisk anfall uten å ha epilepsi. han må fremdeles gå på medisiner for epilepsi selv om de ikke vet noe sikkert.

Her førte det til inndragning av sertifikatet et år. så da var jeg jeg som måtte kjøre, når jeg helst ville sittet i baksetet med urolig baby. Så det ble jo litt mye styr og stor frustrasjon fra far.

Ellers fikk ikke barnefar bade baby alene og vi fikk mye beskjeder om ar han ikke burde bad e alene han selv heller pga drukningsfare.

Pappaen hadde ikke pappa perm før det var gått ca 10 mnd siden anfallet. han badet ikke baby alene hjemme. men ellers har vi egentlig ikke tatt så mye forhåndsregler. vi har begynt å leve som normalt igjen da. er straks 2 år siden anfallet i dag. Vet egentlig ikke om det hjelper i forhold til det du lurer på. aldri fått tilbud om noe iforhold til baby grunnet epilepsi
 
Mannen min sin kompis er gift med ei som har relativt kraftig epilepsi etter en bilulykke. Hun ble ung ufør som følge av kraftige anfall. Da de fikk barn måtte mannen ta over alt av permisjon. Jeg tror ikke de har fått andre hjelpemidler/tiltak ut over dette.

Jeg ville kontaktet NAV og deres hjelpemiddelsentral og forhørt meg litt rundt om dere har krav på noe spesifikt.
 
Ja ok. Nei her er det han/ mannen min, som plutselig fikk epilepsi i voksen alder. Det kom snikende på og ble deretter sterkere og flere. Fastlegen og sykehuset tok han ikke alvorlig, før jeg fikk presset igjennom med fylkesmannen og fylkeslegen. Da ble han omsider tatt seriøst - 2 års kamp. Jeg tok selv kontakt med norges beste hjernekirurg og etter det ble han sendt flere ganger til sse. Der har dem nu funnet epileptisk aktivitet under anfall. Ellers er vi er jo midt i prøvinga, mista 2 ganger på 1 år, og da begynner man å tenke langsiktig når man har en mann med epilepsi.
 
Godt han har deg som hjelper han med kampen!

Vil tro sse kanskje kan hjelpe med tanke på hva dere kan ha muligheter til å få av hjelp med tanke på baby og tilrettelegging?

Lurt å tenke langsiktig :) Her visste vi godt om epilepsien til mannen, så tok alt vi kunne komme på i betraktning før vi begynte prøving :)
 
Kakemonster88 skrev:
Godt han har deg som hjelper han med kampen!

Vil tro sse kanskje kan hjelpe med tanke på hva dere kan ha muligheter til å få av hjelp med tanke på baby og tilrettelegging?

Lurt å tenke langsiktig :) Her visste vi godt om epilepsien til mannen, så tok alt vi kunne komme på i betraktning før vi begynte prøving :)
Klikk for å utvide …

Ja fikk faktisk mye råd og hjelp fra sse. :)
 
Brunette87 skrev:
Ja ok. Nei her er det han/ mannen min, som plutselig fikk epilepsi i voksen alder. Det kom snikende på og ble deretter sterkere og flere. Fastlegen og sykehuset tok han ikke alvorlig, før jeg fikk presset igjennom med fylkesmannen og fylkeslegen. Da ble han omsider tatt seriøst - 2 års kamp. Jeg tok selv kontakt med norges beste hjernekirurg og etter det ble han sendt flere ganger til sse. Der har dem nu funnet epileptisk aktivitet under anfall. Ellers er vi er jo midt i prøvinga, mista 2 ganger på 1 år, og da begynner man å tenke langsiktig når man har en mann med epilepsi.
Klikk for å utvide …

Husk at noen typer antiepileptika kan påvirke sædkvalitet/befruktningsevne.
Vil ikke legge ut sykehistorie og personlige opplysninger på forum, men tenker det er greit for dere å være åpne om prøving på baby når han skal ta medisiner ;)
 
nense skrev:
Husk at noen typer antiepileptika kan påvirke sædkvalitet/befruktningsevne.
Vil ikke legge ut sykehistorie og personlige opplysninger på forum, men tenker det er greit for dere å være åpne om prøving på baby når han skal ta medisiner ;)
Klikk for å utvide …

Tro meg, har alt under kontroll, sjekka med leger om alt - kontrollfreak som jeg er..
 
Jeg har epilepsi, fikk mange gode råd og informasjon av jordmor :) hadde jeg spørsmål og hun ikke hadde svaret, så tok hun noen kjappe telefoner enten der og da, eller ringte meg opp igjen dagen etter. Helsestasjonen har en del informasjon også. Nevrologen kan utifra anfallstypen komme med anbefalinger også. Eller SSE, men best om en nevrolog henviser eller tar kontakt på deres vegne.
 
Bkno4859872 skrev:
Jeg har epilepsi, fikk mange gode råd og informasjon av jordmor :) hadde jeg spørsmål og hun ikke hadde svaret, så tok hun noen kjappe telefoner enten der og da, eller ringte meg opp igjen dagen etter. Helsestasjonen har en del informasjon også. Nevrologen kan utifra anfallstypen komme med anbefalinger også. Eller SSE, men best om en nevrolog henviser eller tar kontakt på deres vegne.
Klikk for å utvide …

Det har vi fått hjelp til også, fra sse. Planlagt alt i minste detalj med leger når han fikk diagnosen epilepsi, og jeg mista tvillinger, for da ble alt veldig virkelig. Skal etter planen tilrette hjemmet slik at det blir epilepsi og barnevennlig. Men lurer liksom på dere som lever med dette til daglig, hvordan gjør dere ting til daglig? Med stell osv, for å beskytte barnet ved evt anfall??
 
Brunette87 skrev:
Det har vi fått hjelp til også, fra sse. Planlagt alt i minste detalj med leger når han fikk diagnosen epilepsi, og jeg mista tvillinger, for da ble alt veldig virkelig. Skal etter planen tilrette hjemmet slik at det blir epilepsi og barnevennlig. Men lurer liksom på dere som lever med dette til daglig, hvordan gjør dere ting til daglig? Med stell osv, for å beskytte barnet ved evt anfall??
Klikk for å utvide …
Har stellematte på gulvet når jeg har perioder med fare for anfall, bader aldri baby alene (kjipt, men heller føre var prinsippet her).. ellers lever jeg som normalt :) jeg er godt kontrollert med medisiner, så er ikke noe fare for meg å være alene med baby. Har mannen din noen forvarsler på anfallene sine? Så han evt. kan legge fra seg baby og gå litt unna og legge seg ned selv? Finnes barnevogner med håndbremser på som kan være lurt forresten.
 
Bkno4859872 skrev:
Har stellematte på gulvet når jeg har perioder med fare for anfall, bader aldri baby alene (kjipt, men heller føre var prinsippet her).. ellers lever jeg som normalt :) jeg er godt kontrollert med medisiner, så er ikke noe fare for meg å være alene med baby. Har mannen din noen forvarsler på anfallene sine? Så han evt. kan legge fra seg baby og gå litt unna og legge seg ned selv? Finnes barnevogner med håndbremser på som kan være lurt forresten.
Klikk for å utvide …

Ja som oftest får han forvarsel. Vi fikk masse tips og råd til hvordan vi skal tilrettelegge hjemmet, og har søkt om hjelpemidler. Men de på sse sa at det med brems til barnevogn fantest ikke mer?!
 
Brunette87 skrev:
Ja som oftest får han forvarsel. Vi fikk masse tips og råd til hvordan vi skal tilrettelegge hjemmet, og har søkt om hjelpemidler. Men de på sse sa at det med brems til barnevogn fantest ikke mer?!
Klikk for å utvide …
Hm.. http://www.barnashus.no/babyjogger-city-elite-gra-denim-0745146134966.html

Den har håndbrems på siden, ellers tror jeg det var babycomfort som kunne ettermontere ved bestilling av vogn der. Litt mer usikker. Vet om en del som bestiller vogn fra Sverige. At de kjøper når de drar på en liten ferietur før barnet kommer. Har dere meldt dere inn i epilepsiforbundet? De kan ha en del mer og oppdatert informasjon :)
 
Nei men d var kanskje litt lurt
 
TL: DR resten av tråden men..
Det finnes fallalarm som sender en alarm til en sentral, og timere for elektriske apparater. Begge deler kan være lurt å sjekke opp.
Et "system" der man sender hverandre en melding nå og da er jo også lurt.

Kanskje også lurt å investere i en moseskurv/Leandervugge til babyens dagsøvn.
Vår sønn sov ofte i sofaen, eller i vogna, men ingen av oss har epilepsi da. (Jeg har derimot jobbet som BPA og har erfaring med PNES.)
 
Last edited:
Fått masse hjelp, info og tilrettelegging av sse da. Pnes kan ikke sammenlignes, har erfaringer med begge deler via yrket
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp