Dere med en kronisksykdom, hvordan tar barna dette?

[Kakemonster88]

Det er det litt verre at pappa’n har epilepsi, men der slipper vi foreløpig unna med å bekrefte at pappa må ta medisin hver dag hvis hun spør. Vi har heller ikke tenkt over hvordan vi skal forklare det, men tenker at vi får ta det når spørsmålene kommed. Foreløpig vet hun at pappa er syk, men at han kan ta medisin så går det bra. Han blir anfallsfri av medisinene, og har ikke hatt anfall på mange år.

Vi har samme problemstillingen her... Vet ikke helt hva vi skal gjøre når de begynner å spørre, da mannen har GTK-anfall... Vil jo ikke skremme de, men det er jo også viktig at de vet hva de skal gjøre og at det ikke er farlig i seg selv...

 

[Bliss_nr2]

Er vært kronisk syk nå lengre enn jeg ikke har vært det, samt migrene siden jeg var 3 år. Barna mine vet ikke om en annen mamma. Har tatt det veldig greit, men til tider kommer så klart "håper du ikke har vondt/er dårlig/har migrene i dag". Men sånn er livet, og de forstår att de dagene jeg orker så tar jeg de med meg på det de vil.
Men ja, det ødelegger utrolig mye å være kronisk syk.

 

[Neinei]

Vi har samme problemstillingen her... Vet ikke helt hva vi skal gjøre når de begynner å spørre, da mannen har GTK-anfall... Vil jo ikke skremme de, men det er jo også viktig at de vet hva de skal gjøre og at det ikke er farlig i seg selv...

Vi har egentlig tenkt å spørre nevrologen om vi kan ta med ungene dit for å få hjelp til å forklare ved behov. For jeg tenker jo at de vet hvordan man forholder seg til barn som pårørende, og før i tiden hadde de hvertfall egne sykepleiere som var med på samtaler på nevrologen på riksen hvertfall.
Husker vi fikk snakke med en egen sykepleier der da jeg skulle få forklart hva som feilet ei venninne, så syns jo de burde ha det for barn av epilepsipasienter?

Mannen har ikke hatt GTK på 18 år, så der har medisineringen virkelig fungert [emoji4] heldigvis [emoji173]️

Vi gikk noen runder før vi ble enige om å få barn, for søvn er jo essensielt for å unngå anfall. Og et anfall vil innebære at han mister jobben, så da må vi økonomisk tåle en periode med redusert inntekt.
Hadde jo vært himla mye enklere for meg å falle for en frisk fyr. Men jeg liker mannen så godt at jeg er villig til å ofre mye for å være gift med han. Og ha barn med han [emoji6]

 

[Kakemonster88]

Vi har egentlig tenkt å spørre nevrologen om vi kan ta med ungene dit for å få hjelp til å forklare ved behov. For jeg tenker jo at de vet hvordan man forholder seg til barn som pårørende, og før i tiden hadde de hvertfall egne sykepleiere som var med på samtaler på nevrologen på riksen hvertfall.
Husker vi fikk snakke med en egen sykepleier der da jeg skulle få forklart hva som feilet ei venninne, så syns jo de burde ha det for barn av epilepsipasienter?

Mannen har ikke hatt GTK på 18 år, så der har medisineringen virkelig fungert [emoji4] heldigvis [emoji173]️

Vi gikk noen runder før vi ble enige om å få barn, for søvn er jo essensielt for å unngå anfall. Og et anfall vil innebære at han mister jobben, så da må vi økonomisk tåle en periode med redusert inntekt.
Hadde jo vært himla mye enklere for meg å falle for en frisk fyr. Men jeg liker mannen så godt at jeg er villig til å ofre mye for å være gift med han. Og ha barn med han [emoji6]

Det var lurt! Vet også at epilepsiforeningen har noen filmer og sånn for barn, men jeg har ikke sett så nøye på de enda Eldste er bare 5, så eneste vi har terpet på er nødnumrene

Så flott! Her er vi vel på 10 år nå +- litt

Samme runden måtte vi ta også... Arvelighet - hvor høy sannsynlig? Hva innebærer liv med barn med epilepsi? Søvn - må jeg ta støyten på natten? Hvordan skal han bidra ellers da? Hva skjer ved anfall? Kan vi klare oss med bare meg med lappen? Er det avgjørende for jobben hans? Vil jeg kunne levere og hente i barnehagen sånn som ting ville blitt?

Her har det vært diskutert medisinbytte pga. bivirkninger, men jeg er jaggu ikke sikker på om anfall er verdt det

Er noe med det Jeg falt for min før han fikk anfall, så det var bare en bonus vi fikk slengt i fanget i tenårene