Dere med en kronisksykdom, hvordan tar barna dette?

K

Krösa Maja

Forumet er livet
Jeg har veldig mye migrene, og jeg føler det påvirker livet vårt i ganske stor grad.
Men jeg blir lei meg når mitt lille barn på 3 år, springer inn til meg på morgen å sier mamma du har ikke hodepine i dag[emoji22]
Så små barn skulle slipt å tenkt på dette og om mamma er frisk i dag.
Jeg klarer ikke å skjule smertene mine, for jeg må legge meg i mørkt rom og det må være stille.
Hvordan tar barna deres dette? Påvirkes familielivet deres? [emoji5]
 
Jeg har ME (kronisk utmattelsessyndrom), Fibromyalgi (kronisk muskelsmertesyndrom), migrene, og en del annet..

Frøkna mi er dog litt eldre enn din, hun er 9 nå. Men så klart det går ut over ting. Særlig migrenen.. da blir jeg slått ut. Men jeg prøver også å være flink til å ta anfalls medisin når jeg merker det kommer - men ikke alltid de hjelper og da må jeg si at nå har mamma migrene.

Hun tar og har alltid tatt det fint! Og vist forståelse. Og jeg har forklart at det ikke er farlig og går over.

Kanskje du kunne fått noen forebyggende medisiner og anfalls medisiner?
 
BoOojaa skrev:
Jeg har ME (kronisk utmattelsessyndrom), Fibromyalgi (kronisk muskelsmertesyndrom), migrene, og en del annet..

Frøkna mi er dog litt eldre enn din, hun er 9 nå. Men så klart det går ut over ting. Særlig migrenen.. da blir jeg slått ut. Men jeg prøver også å være flink til å ta anfalls medisin når jeg merker det kommer - men ikke alltid de hjelper og da må jeg si at nå har mamma migrene.

Hun tar og har alltid tatt det fint! Og vist forståelse. Og jeg har forklart at det ikke er farlig og går over.

Kanskje du kunne fått noen forebyggende medisiner og anfalls medisiner?
Klikk for å utvide …


Forebyggende kan jeg ikke bruke av visse årsaker, og har anfallsmedisiner men de kan ikke tas så ofte som anfallene mine. Har 2-3 anfall i uken. Får god hjelp med migrenen min, men vondt når barna blir påvirket [emoji20]
Så fint å høre at barnet ditt tar det fint og forstår, det kommer kanskje med årene får jeg håpe [emoji4]
 
Krösa Maja skrev:
Forebyggende kan jeg ikke bruke av visse årsaker, og har anfallsmedisiner men de kan ikke tas så ofte som anfallene mine. Har 2-3 anfall i uken. Får god hjelp med migrenen min, men vondt når barna blir påvirket [emoji20]
Så fint å høre at barnet ditt tar det fint og forstår, det kommer kanskje med årene får jeg håpe [emoji4]
Klikk for å utvide …

Åh.. Hmm.. jeg vet flere har tatt hull i ørene på et sånt akunpunktur punkt i ørene, noe som har lettet migrenen. Men der må man undersøke at de som tar piercingene VET hvor de skal gjøre det.. er ikke alle som vet det, selv om de vet hvor i ørene de skal tas.

Jeg vet også at hvis jeg er stresset - eller har vondt / stiv nakke så får jeg fortere migrene.. har du prøvd å skrive en sånn hodepine dagbok? Skrive litt om dagen, stress, andre smerter osb. For å se om det er noe som utløser det hos deg ?

Ja, de vil nok forstå mer jo eldre de blir! [emoji4] god bedring!!
 
BoOojaa skrev:
Åh.. Hmm.. jeg vet flere har tatt hull i ørene på et sånt akunpunktur punkt i ørene, noe som har lettet migrenen. Men der må man undersøke at de som tar piercingene VET hvor de skal gjøre det.. er ikke alle som vet det, selv om de vet hvor i ørene de skal tas.

Jeg vet også at hvis jeg er stresset - eller har vondt / stiv nakke så får jeg fortere migrene.. har du prøvd å skrive en sånn hodepine dagbok? Skrive litt om dagen, stress, andre smerter osb. For å se om det er noe som utløser det hos deg ?

Ja, de vil nok forstå mer jo eldre de blir! [emoji4] god bedring!!
Klikk for å utvide …

Jeg vet hva den kommer av, er årsaker jeg ikke får gjort noe med akkurat nå, men har gjort tiltak som på sikt vil hjelpe håper jeg :)
Har skrevet slik dagbok og går fast hos nevrolog og fysioterapeut i ett håp om at det skal gi seg.
Litt skeptisk til det hullet i øret, noen sier de har blitt bedre, andre verre. Redd det skal slå motsatt for da har jeg ikke ett liv lenger.
 
Jeg er kronisk syk og ja, det påvirker familielivet. Jeg har snakket med barna mine om det og det har ført til sympatiske barn og stor forståelse for andre som er syke. Mine barn oppfører seg "normalt" overfor meg, men noen perioder snakker vi en del om hva som er dumt og vanskelig for dem med å ha en syk mamma. Jeg bagatelliserer ofte mine sykdommer, fordi jeg vil ikke at det skal plage dem mer enn det må, samtidig er jeg nødt til å ta såpass hensyn til meg selv innimellom at jeg MÅ skylde på sykdom uten at jeg heller skal få dårlig samvittighet hver gang. Nå er mannen veldig flink til å ta med ungene ut på noe, eller aktivisere dem hjemme så ofte de ikke engang tenker over at jeg er syk.
 
har migrene innimellom ..v feks dårlig søvn og stress er det ingenvei utenom å bare legge seg ned i et mørk rom.
Har starta m botox hver 6 måned, det hjelper iallefall på lys og varme ( mysing mot sola)

Ellers har jeg nylig fått utslag på MS prøve (ryggmarg og MR ) så merker fatigue er ekstrem , så da er faktisk ungene veldig greie og spiller Playstation i 45 min imens jeg hviler den napen jeg trenger.

mannen derimot er mindre forståelsesfull ;-P
 
Nå har ikke jeg en kronisk sykdom, men kroniske smerter i hele venstre siden etter en bilulykke. Det går vel kanskje under sykdom :p
Så sånn sett litt lettere en din sykdom. På mine dårlige dager, så kan ikke jeg gå tur, hoppe på trampoline eller gjøre litt mer fysiske aktiviteter. Da sittet vi mer i ro, tegner, perler, leker med lego ol. Jeg er hjemme pga plagene, så de dagene gjør jeg ingenting, leverer i bhg, kommer hjem, tar smertestillende og legger meg. På den måten klarer jeg 5timer med rolige aktiviteter.
Jeg må planlegge dagene mine godt, men samtidig kjenne etter hver dag hvor mye jeg klarer.
Vi var i Oslo på onsdag, først i går var kroppen ganske så grei igjen ;) så når vi drar på lengre utflukter, så trenger jeg minst to dager med ro før jeg orker noe veldig fysisk.

Jeg har da prolaps i ryggen, smerter i bruddstedet (brakk begge leggbeina tvert av) og nervesmerter som følge av dette.
Tar en god del forskjellige smertestillende, og med disse kan jeg gjøre sånne ting, om jeg ikke tar dem, så fungerer jeg veldig dårlig.

Guttungen vet hvorfor jeg ikke alltid kan gjøre alt, og at det er noen ting kun pappaen gjør. Det har hvert sånn hele livet hans. Han er bare 4 år, så vi kommer sikkert til å ha perioder hvor det ikke er like greit, men hittil har det gått fint.
Familielivet blir så klart også påvirket. Vi kan ikke alltid planlegge så langt frem, for vi vet ikke hvordan formen er og noen ganger må vi avlyse planlagte ting. Men vi tar mye ting på sparket når dagene er gode.
Samboer er til tider veslig forståelsesfull, men i perioder tenker han lite :p menmen, jevnt over så løser vi det greit. Han tar ofte med seg guttungen ut noen timer, så jeg får hvile litt også kan vi ta en tur ut sammen etterpå.
 
Jeg sliter med mye sterk spenningshodepine og har IBS. Barna er vant til det dessverre. Får alltid ta en lur om jeg trenger det. De vekker meg ikke på morgen for de vet jeg får hodepine ved lite søvn, stress etc :(

Godt de er forståelsesfulle, men ikke så gøy... Må ofte dra tidligere fra plasser pga hodepine eller magevondt. Er verre i enkelte perioder
 
Jeg har noen små, men dog veldig smertefulle bruddskader i nakken. Har vært gjennom hele smørja med eksperter og undersøkelser, men nevrokirurgene mener at det ikke er «vondt nok». Har fått ødelagt en nerve som går ned i skulderen og som følge av dette - feilbelastning som igjen har ført til kronisk betennelse i skulder. Har mye smerter og også økt hyppighet av migrene pga dette. Ungene maser ikke, men jeg synes det er leit å ikke orke å ha de på fanget feks pga smerter. Men vi setter pris på de gode dagene og jeg kjemper meg gjennom og heller dytter nedpå med smertestillende i etterkant. For min del er det snakk om en yrkesskade
 
Jeg har også kronisk migrene i verste sort.

Jeg er veldig bevisst på å ikke si til barn mine at mamma er syk eller mamma har vondt i hodet.
Mannen er flink til å ta barna i de verste periodene, men når han er borte må jeg bare stå i til de har lagt seg..
 
Junibarn84 skrev:
Jeg har også kronisk migrene i verste sort.

Jeg er veldig bevisst på å ikke si til barn mine at mamma er syk eller mamma har vondt i hodet.
Mannen er flink til å ta barna i de verste periodene, men når han er borte må jeg bare stå i til de har lagt seg..
Klikk for å utvide …


Jeg har som regel ikke noen som kan hjelpe meg når anfallene kommer, mannen jobber mye. Hvordan skjuler du at du er syk for barna dine?
For med min migrene så kaster jeg opp, jeg er sykt lyssky og smertene er hinsides.
Å skjule dette går faktisk ikke, barna mine kjenner meg såpass at jeg kaster ikke opp daglig og at det er vanlig.
Jeg står i det jeg også når ingen andre er her, men det betyr at barna mine får ikke det de har behov for der og da.
Så er det å skjule dette stikk i strid med det som jeg ble anbefalt da jeg var innlagt, de mente det var viktig å forklare barn dette.
Nå ble jeg litt usikker.
 
Last edited:
Nøstet skrev:
Jeg er kronisk syk og ja, det påvirker familielivet. Jeg har snakket med barna mine om det og det har ført til sympatiske barn og stor forståelse for andre som er syke. Mine barn oppfører seg "normalt" overfor meg, men noen perioder snakker vi en del om hva som er dumt og vanskelig for dem med å ha en syk mamma. Jeg bagatelliserer ofte mine sykdommer, fordi jeg vil ikke at det skal plage dem mer enn det må, samtidig er jeg nødt til å ta såpass hensyn til meg selv innimellom at jeg MÅ skylde på sykdom uten at jeg heller skal få dårlig samvittighet hver gang. Nå er mannen veldig flink til å ta med ungene ut på noe, eller aktivisere dem hjemme så ofte de ikke engang tenker over at jeg er syk.
Klikk for å utvide …

Ja barna kan kanskje dra en fordel av det også, for jeg også er åpne med barna mine. Redd de skal bli redde når de ikke forstår hva som feiler mamma. Når mamma kaster opp flere ganger i uken så ser jeg ikke hvordan man klarer å skjule sånt for barna[emoji848]

Takker for svar fra dere alle, litt godt å høre at de fleste snakker med barna om dette og at det er rimelig likt for oss alle.
Skulle selvfølgelig ønske at det var litt annerledes og at jeg var en super mamma som var frisk til enhver tid[emoji5]
 
Jeg har heldigvis «bare» prolaps og psoriasis.

Prolapsen er håndterbar med smertestillende i de verste periodene, kombinert med superlettvint middag (står ikke og steiker pannekaker de dagene liksom), og kommer med forslag til leker vi kan leke som er mer behagelige enn andre [emoji6]
De dagene jeg må ligge på sofaen blir det mye modelleire, bokstavtrening, pynting av hår og negler og øving på å bruke saks [emoji85]

Psoriasisen bare er der, men den krever mye mer forklaring og tilpasning enn prolapsen. For barn blir helt satt ut av at panna eller ørene mine kan begynne å blø av at jeg lager grimaser, og det å forstå at det ikke gjør vondt og at det ikke hjelper med plaster er nok lott for komplekst for en toåring. Hun forstår at det klør, så noen ganger klør hun for meg.
Det begynner å gå ut over leddene nå, men det tar mest sannsynlig (medisinsk prognose tilsier) rundt 20-40 år før det blir invalidiserende. Og da håper jeg virkelig jeg slipper å forklare ungene mine så mye mer enn «jeg har fått leddgikt» [emoji23]

Det er det litt verre at pappa’n har epilepsi, men der slipper vi foreløpig unna med å bekrefte at pappa må ta medisin hver dag hvis hun spør. Vi har heller ikke tenkt over hvordan vi skal forklare det, men tenker at vi får ta det når spørsmålene kommed. Foreløpig vet hun at pappa er syk, men at han kan ta medisin så går det bra. Han blir anfallsfri av medisinene, og har ikke hatt anfall på mange år.
 
Jeg har kronisk daglig hodepine. Barna vet at jeg har en sykdom som gir hodepine, men ikke så mye mer detaljert enn det. Jeg skjuler det stort sett, men på det verste må jeg si at jeg ikke orker det de evt vil gjøre. Går mye i smertestillende, og mange dager holder man bare ut rett og slett.
 
Krösa Maja skrev:
Jeg har veldig mye migrene, og jeg føler det påvirker livet vårt i ganske stor grad.
Men jeg blir lei meg når mitt lille barn på 3 år, springer inn til meg på morgen å sier mamma du har ikke hodepine i dag[emoji22]
Så små barn skulle slipt å tenkt på dette og om mamma er frisk i dag.
Jeg klarer ikke å skjule smertene mine, for jeg må legge meg i mørkt rom og det må være stille.
Hvordan tar barna deres dette? Påvirkes familielivet deres? [emoji5]
Klikk for å utvide …
Har adhd, migrene, ptsd og ledd/muskel plager etter en ulykke. Dette har jeg snakket med eldste frøkna om, og hun vet om det. Og jeg tilrettelegger for henne. Slik at når smerter og plager er for store, så kan hun dra til farmor, venner eller bonus pappa tar i et ekstra tak hjemme. Det er tøft til tider, spesielt når føttene er så smertefulle at jeg klarer ikke ligge eller å gå. Men sånn er det bare, ungene skal skånes for mye, men man kan ikke gjemme sannheten. Det har veldig mye med hvordan man legger det fram til dem, og tilrettelegger for at de skal slippe å være vitne til mye av plagene
 
Krösa Maja skrev:
Jeg har veldig mye migrene, og jeg føler det påvirker livet vårt i ganske stor grad.
Men jeg blir lei meg når mitt lille barn på 3 år, springer inn til meg på morgen å sier mamma du har ikke hodepine i dag[emoji22]
Så små barn skulle slipt å tenkt på dette og om mamma er frisk i dag.
Jeg klarer ikke å skjule smertene mine, for jeg må legge meg i mørkt rom og det må være stille.
Hvordan tar barna deres dette? Påvirkes familielivet deres? [emoji5]
Klikk for å utvide …
Jeg har allergi (Eller noe), og de spør ofte om jeg kan spise sånn, drikke sånn, og kan SJELDEN spise samme mat som dem.

I min oppvekst var middagene, og lørdagsgodt, noe vi delte som familie. Det var sosialt og hyggelig, og det var 1 bolle med lørdagsgodt til alle. Det gjør meg vondt at jeg ikke kan ha sette med egne barn. Jeg må gi de annen mat enn hva jeg selv spiser, ellers hadde de blitt feil-/underernærte. Selv sliter jeg med dårlige vitaminnivåer og er i kontakt med ernæringsfysiolog (1 gang i året...).

Så ja, det påvirker familien i aller høyeste grad. Og de er lei seg fordi vi ikke kan ha hund/katt. Mamma kan aldri spise is med dem i parken. Kan aldri dra ut på en restaurant og kose oss. Det er alltid "mamma kan ikke spise sånn".

På avslutninger i bhg sitter jeg bare pal og glor, imens andre spiser (koldtbord). Klart de legger merke til sånt.

Noen ganger er jeg så dårlig at jeg bare ligger på rommet alene hele dagen. Så ja, de merker det. Umulig å skjule det og jeg tenker bare at man får gjøre det beste ut av det!:) Hvis ikke blir man sinnssyk, og deprimert. Jeg har tenkt mine tanker da jeg var langt nede, men har bestemt meg for at jeg ikke skal la det knekke meg. Jeg har mye å være deppa for, men særlig for ungenes skyld så må man bare rette opp ryggen og kjempe mot det og ta de gode dagene man får!
 
Har en del allergier, som til tider slår meg ut, migrene, tinnitus og fibromyalgi.

Unga tar det helt fint og jeg gjør så godt jeg kan for at det ikke skal gå utover de. Men til tider må jeg stenge meg inne på mitt rom og mannen må bare ta hele ansvaret for alt inkludert meg. For kan jeg ikke, så kan jeg ikke. Jeg verken orker, vil eller kan.

Ungene er store nå da, så de klarer seg fint. Tidligere hjalp svigermor meg mye med barnepass og hjelp når det trengtes [emoji169]
 
Jeg har cøliaki og lavt stoffskifte. Gleder meg til den dagen de er gammel nok til de skjønner mamma ikke kan dele en hvetebolle med de. Hvorfor kan du ikke spise det mamma, kaster du opp da . Må du på sykehuset etc. Prøver forklare, men ikke så lett. Blir 5 og 3 år. Har dager med leddsmerter og veldig trøtt, men går stortsett greit. De sier bare mamma trøtt i dag. Mannen venter på to operasjoner så han sliter mer egentlig, men vi klarer oss. Kunne vært så mye verre .
 
Jeg har migrene, restless legs og tinnitus.

Migrenen har blitt markant bedre etter at jeg sluttet på p-piller og har gått gravid :) Ungene får beskjed om at jeg må få være i fred når jeg er dårlig og at jeg kaster opp.

Når beina begynner å gjøre vondt er det eneste som fungerer å sove, uansett hvor jeg er... Det virker som det er litt vanskeligere for ungene å forstå, da jeg utad virker helt våken...

Tinntitusen plager meg bare når jeg er sliten. Da hører jeg nesten ingenting, så folk må heve stemmen og snakke rett til meg for at jeg skal høre hva som blir sagt.

Heldigvis ingen av delene som er veldig problematisk i hverdagen :)

Mannen har epilepsi, holdt anfallsfri av medisiner. Så lenge han bruker de er det sannsynligvis ingen fare for anfall, så ungene påvirkes ikke annet enn at de ser at pappa tar medisin.
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp